De laatste chemo!

Mensen praten zachtjes, mijn schoonzusje laat enthousiast foto’s zien van hun nieuwe pup. Ik luister mee maar heb mijn ogen gesloten. Mijn ogen voelen vervelend en de rest van mijn lijf voelt beroerd, heel erg beroerd. Ik lig zo stil mogelijk en adem rustig door. Na een halfuurtje moet ik toch echt plassen dus kom ik langzaam overeind. Ik blijf even zitten met mijn hoofd tussen mijn handen, ik wacht tot de duizeligheid iets wegtrekt en zucht een keer voor ik langzaam opsta. Terwijl ik me overal aan vasthoud slof ik naar de badkamer, ik vertrouw mijn benen niet daarvoor zijn ze te wiebelig. De rest van de avond breng ik ook met mijn ogen dicht door op de bank. Mijn moeder moet me ’s avonds ondersteunen als ik naar mijn bed loop, wat een troep die chemo.

Gisteren begon de misselijkheid al, pavlov-effect dat weet ik maar dat maakt het niet minder echt. Van de meest vreemde dingen word ik misselijk, woorden zoals Chemo, infuus, zakken, rode vloeistof, geuren van bepaalde bomen en afgevallen bladeren, de geur van zoutoplossing en nog meer niet-voor de hand liggende dingen. Ik bedenk me dat ik dit keer niet misselijk werd van de zoutoplossing. De zuster knoeide iets voordat ze het slangetje aan het infuus draaide, misschien dat dat helpt. De volgende keer moet ik er aan denken dat ik vraag of ze weer iets knoeit, je weet maar nooit. De volgende keer? Er is geen volgende keer meer.. dit was het.. 8 van 8.. de laatste, the end! Ik voel me even een soort van opgelucht, maar nog niet helemaal. Dit was de laatste keer, maar meteen klinkt er een irritant stemmetje wat zegt “ja, voor nu ja.” Het voelt helemaal niet alsof het nu klaar is. Op de chemo-afdeling vroeg de zuster halverwege mijn kuur of ze nog slingers op moest hangen omdat het de laatste keer was. Ik had echter constant mijn ogen dicht omdat ze zeer deden en ik zo beroerd was, dus ik zou ze toch niet zien. Bij alles denk ik nu wel “de laatste keer” maar meteen komt daar heel irritant “voor nu ja” achteraan. De wetenschap dat de kans dat het terugkomt groot is, maakt dat ik het nog niet echt kan loslaten. Ik neem me voor eerst dit jaar maar eens te gaan verwerken.

2 weken na de laatste kuur voel ik me redelijk. Ik wil snel opknappen, sneller dan vorige keren, ik dwing mezelf me goed te voelen en bewijs mezelf dat de geest zoveel doet. Geestelijk voel ik me goed, sterk, krachtig en ik dwing af dat mijn lijf zo goed en zo kwaad als het gaat mee doet. Al snel probeer ik lopend ergens heen te gaan. Dit gaat nog niet zo goed als ik zou willen maar kleine stukjes lukken al wel redelijk. Ik kan me dan geestelijk krachtig voelen, mijn geheugen daarentegen werkt totaal niet mee. Als ik 2 weken na mijn kuur in de supermarkt sta staar ik naar het pinscherm.. mijn hoofd is compleet leeg, waar mijn pincode zat zit een zwart gat en ik kan met geen mogelijkheid terughalen wat het ook alweer was. Mijn vader moet uiteindelijk komen om met een andere pas af te rekenen, hoe vreselijk gênant.. mensen vertellen me dingen die ik een dag later vergeten ben. Ik voel me hele dagen alsof ik dronken ben wat betreft concentratie en heb niet eens de lol van het drinken ervaren. Ik kan me mijn laatste borrel niet eens herinneren en denk dat ik na 2 slokken al onder de spreekwoordelijke tafel lig.

Aan mijn weerstand merk ik ook dat de laatste 2/3 kuren er flink ingehakt hebben. Ik ben ontzettend verkouden en blijf maar hoesten. Na een paar dagen flinke hoestbuien gehad te hebben, valt het steeds meer op dat er een soort bobbel omhoog komt waar ik de laatste keer geopereerd ben. Voor de zekerheid dus maar even langs het ziekenhuis, voorlopige diagnose; inwendige wondbreuk. Heel fijn.. de chirurg moet het nog bevestigen maar dat zou weer een operatie betekenen om het te herstellen. Operatie nummer 4 in een jaar tijd. Eerst even wachten tot mijn weerstand wat hersteld is, nu zou de kans op infectie groot zijn.  Zucht.. als ik ergens geen zin in heb is weer in het ziekenhuis liggen. 

Ik merk dat ik echt ontzettend de balen heb van het thuis zitten, van het stil zitten ook vooral. Ik wil constant iets doen al laat mijn lijf dat nog niet toe. Een uitstapje naar de supermarkt en ik ben de rest van de dag alweer uitgeput. Gelukkig staan er nog een paar films op mijn watch-list dus daar vermaak ik me in ieder geval ’s avonds mee. Overdag probeer ik mezelf te vermaken met kleine dingen regelen en een sjaal haken voor mijn kleine nichtje, aangezien ik de conditie van een oma heb, heb ik ook een hobby opgepakt met een oma-image. Ondertussen wacht ik vooral tot mijn haar weer gaat groeien, ik kan niet wachten tot ik de kanker-mutsjes en kanker-sjaaltjes naar zolder kan sturen. Een paar millimeter zou al mooi zijn! Behalve dat ik het ontzettend gehad heb met de mutsen en sjaals zou het ook rode hoofden in de winkel schelen. Zo riep een vriendin een poos geleden door de H&M “hej kijk, dit is echt wat voor jou”(terwijl ze een bloemetjes-haarclipje omhoog houdt). Om vervolgens met een knalrood hoofd te stamelen “oh… je hebt natuurlijk geen haar meer..”. Waar ik hartelijk om kan lachen terwijl zij me verbied om het in mijn blog te zetten (tja, pech ;)). Dusja, het is echt niet alleen maar eigenbelang dat ik hoop dat mijn haar snel groeit, en daarnaast is het ook nog een verdomd koud!

Als een vogel in een kooitje

Ik staar naar de klok, al een paar minuten dwing ik de wijzers sneller rond te gaan. Als het niet van de kanker is dan ga ik wel dood van verveling.. ik voel me te beroerd om iets te ondernemen maar te goed om niks te doen. Ik blader door mijn digitale agenda, niks leuks in het vooruitzicht en alle komende dagen zijn zo leeg als ze maar kunnen zijn. Zelfs geen ziekenhuisbezoekje, oké dat is ook tegenwoordig niet mijn favoriete bezigheid maar het breekt de dag een beetje (aj.. dat is best wel een beetje triest). Ik betrap mezelf er op dat ik terug blader om te zien wanneer ik voor het laatst "vrij" was. Vrij ben ik op de dagen dat ik me zo goed voel dat ik iets kan ondernemen, al is het maar iets kleins. Nog iets meer vrij voel ik me op de dagen dat ik fit genoeg ben om auto te rijden en bijvoorbeeld mijn zus op te zoeken die zo’n 3 kwartier rijden hiervandaan woont. Ik vind autorijden heerlijk, lekker een muziekje aan, de hond achterin en ik voel me alsof ik de enige persoon op aarde ben, vrijheid. Het is alweer een week of twee geleden dat ik “vrij” was en echt helemaal vrij kan ik me bijna niet meer herinneren. Dat is alweer maanden terug, ik tel de maanden en kom tot het besef dat dat alweer 7 maanden geleden is. Op 16 april kreeg ik de boodschap “lymfeklierkanker” en dezelfde dag heb ik me ziek moeten melden. 7 maanden.. jeetje.. als ik het werk weer ga opbouwen ben ik in ieder geval 12 maanden verder, een heel jaar. Een heel kankerjaar, een klotejaar, een verkloot-jaar, een jaar op pauze, en vooral een ontzettend lang jaar! De wijzers weigeren sneller te gaan terwijl ik zo genoeg heb van deze dag, van deze week en van dit jaar.

Ik verveel me.. ik ben vaak te moe om een boek te lezen en de eerste twee weken na de chemo is het zelfs moeilijk om films te volgen. De dagen duren lang en ik verlang naar gezelschap. Zelfs als ik te beroerd ben om iets te zeggen of om mijn ogen zelfs maar te openen verlang ik naar gezelschap. Niet elk gezelschap maar gezelschap waarbij ik me op mijn gemak voel en waarbij ik mezelf toesta om beroerd te zijn. Kanker is een gek iets.. het isoleert me van de wereld om me heen, ik kan niet deelnemen zoals ik dat eerder deed, zoals ik dat zou willen en ik maak iets mee wat anderen zich moeilijk kunnen voorstellen. Ik probeer uit te leggen wat het is om dag in dag uit in huis opgesloten te zitten omdat ik te beroerd ben om zelfs maar de tuin in te lopen. Als een vogel in zijn kooitje, kijkend naar de buitenwereld maar niet in staat om deel te nemen. Ik probeer uit te leggen hoe lang de dagen duren als er niks te doen is terwijl ik fit genoeg ben om even iets te ondernemen. Ik begrijp dat het leven druk is wanneer de dagen gevuld zijn met werk, huishouden, hobby’s. Maar mijn dagen zijn leeg, zo leeg dat ik zelfs uitkijk naar ziekenhuisbezoekjes om mijn bloed te laten checken. En op die lege dagen ben ik wel eens boos, soms zelfs heel erg boos. Boos op iedereen waarvan het leven doorgaat en waarvoor het leven druk is. Boos als ik weet dat vrienden vrij zijn en niet de tijd nemen om langs te komen, eerlijk? Nee, misschien niet maar de boosheid is er toch. Dat is het ook met die stomme kanker, ik zou de liefste vrienden en familie van de hele wereld kunnen hebben en toch is het niet genoeg. Die eenzaamheid blijft, er is een soort ruimte ontstaan, aan de ene kant staan vrienden waarvan het leven doorgaat en waarvoor het leven druk is en aan de andere kant ikzelf met mijn ziek-zijn, chemo-kuren en kanker. Ik weet nog dat de longarts vertelde over de kanker en daarna even de ruimte uit ging. Ik ben nooit fanatiek op zoek geweest naar een partner, geen fanatieke deelnemer in de datingpoule, maar toen zeiden mijn moeder en ik wel tegen elkaar dat ik nu dus het komende jaar sowieso geen vriendje zou krijgen, de komende twee jaar zelfs wel misschien. Alsof het feit dat ik geen vriendje had bijna net zo erg is als de kanker zelf. Natuurlijk is dat onzin maar op dat moment voelde dat wel even zo. En op sommige momenten voelt dat nog steeds zo, alsof het extra eenzaam is doordat ik geen partner heb.

Na nog wat gemopper tegen mezelf, val ik op de bank in slaap. Ik droom de meest rare dingen en als ik weer wakker wordt kijk ik hoopvol op de klok, weer een uurtje voorbij. Weer een uurtje dichter bij het nieuwe jaar, 2015, mijn jaar. Een vriendin stuurt een plaatje van een Italiaans binnenhofje met een terras. Ik zie ons al zitten met een ijsthee en een pizzaatje, een heerlijk vooruitzicht. Hoe eerder het nieuwe jaar aanklopt hoe fijner. Ik besluit een bucketlist-2015 aan te maken, zonvakantie… roadtrippen… werken… en vooral onwijs genieten van mijn vrijheid! Nog 1 kuurtje te gaan en dan zeg ik; laat 2015 maar komen, ik ben er klaar voor!

Welkom bij de kankerclub

Vrijdag 24 oktober, weer scan-dag. Samen met mijn moeder ben ik richting het ziekenhuis in een stad verderop gereden. Op de afdeling vraagt de zuster of ik al vaker zo’n scan gehad heb. Ik antwoord “al veel te vaak” want ik kan me niet direct herinneren hoe vaak ik al door dat apparaat gehaald ben. Ik geloof een keer of 4 inmiddels. Het infuus is gelukkig snel gezet door een zuster die veel te veel vragen stelt. Net als vorige keren wordt me de vraag “hoe kwam je erachter” gesteld. Ik denk dat mensen dit vragen zodat ze zelf symptomen in de gaten kunnen houden. Min of meer begrijpelijk maar eigenlijk moet ik ze het antwoord een beetje schuldig blijven. Hoe ben ik er eigenlijk achter gekomen? Vage klachten, een keer een opgezette klier, pijn met ademen maar niet direct dingen waarmee ik gealarmeerd naar de huisarts ben gegaan. Andere mensen hebben zulke klachten ook wel eens zonder dat daar meteen kanker aan verbonden hoeft te zijn. Ik zeg dus vaak maar iets in de richting van opgezette klieren en ontstekingswaarden in mijn bloed. Ik ben bang dat ik mensen onnodig bang maak als ik zeg dat ik geen overduidelijke klachten had en dat ik er waarschijnlijk al een jaar of 2/3 mee rond gelopen heb voordat “ze” erachter kwamen dat er wel degelijk iets ernstigs aan de hand was. Ik ben dan ook geen pieperd die bij elk pijntje naar de huisarts rent.

De scan zelf vind ik geen vervelend onderzoek alleen duurt het lang. Ik moet lang stilliggen zonder te kunnen praten en zonder afleiding. Het vervelende hieraan is dat mijn gedachten doormalen zonder te stoppen en dat ik daar over het algemeen niet heel vrolijk van wordt. Om de één of andere reden word ik altijd verdrietig als ik in de kamer lig, in mijn eentje en een half uur niet mag bewegen. Ik heb wel muziek mee waar ik naar luister maar toch.. na het halfuur word ik opgehaald door een jonge verpleger. Ik ken hem nog van de vorige keer maar benoem dit maar niet. Eenmaal in het scanapparaat gaan mijn gedachten door. Ik denk na over kanker, over vriendjes, kinderen krijgen, daten, boerderijtjes met ezeltjes (mocht dat vriendje en kindjes krijgen niks worden), over wat ik belangrijk vind in mijn leven en over dat ik dat eigenlijk niet helemaal helder heb, over beter worden en over mijn lijf wat zo sterk is dat het zich niet kapot laat maken door kanker, of door chemo, of door radioactieve vloeistoffen. De radio staat aan en er klinkt een liedje van The Script. Iets over dat wanneer het leven niet makkelijk is een superheld pas leert te vliegen. Mooie gedachte.. al is het niet meer dan ‘what doesn’t kill you makes you stronger’. Al kan ik niet direct zeggen dat ik het daar volledig mee eens ben. Wat ook een mooie is die ik de laatste maanden vaak hoor “iedereen krijgt wat hij toekomt”. Nou.. dat slaat dus werkelijk helemaal nergens op. Het is leuk als grapje.. wanneer de “bad guy” slecht weer heeft op vakantie en de “good guy” een stralende zon (al vraag ik me af hoe dat bepaald wordt? Niks in het leven is zo zwart/wit). Maar serieus? De laatste keer dat ik echt op vakantie ging heeft het zo hard geregend dat ik samen met de vriendin met wie ik op vakantie was een nacht in de auto hebben moeten slapen (nouja.. meer wakker liggen en wensen dat ik thuis was). En nou heb ik kanker. Juist. Iedereen krijgt wat hij/zij toekomt. En bedankt.

Vandaag is de uitslag van de scan. Spannend? Nee. Ik verwacht er niet zoveel van. De vorige scan liet zien dat de chemo aanslaat en dat de kanker het onderspit delft. Ik verwacht niet dat het nu heel veel anders zal zijn en ga er eigenlijk vanuit dat het gewoon goed is. Ik heb mijn dosis pech onderhand toch wel een keer gehad dacht ik zo. Ik ben wel strontchagrijnig, en het regent ook nog de hele dag, bah! Mijn moeder gaat weer mee voor de uitslag en is wel een beetje zenuwachtig. Ik laat mijn bloed prikken en daarna lopen we naar de afdeling Hematologie. Na een paar minuten wachten komt mijn arts aanlopen. Ik ga zitten en hij zegt “ik kan je niks laten zien”. Ik weet inmiddels dat hij hier mee bedoeld dat er op de scan geen zichtbare kankercellen meer zijn. Hij lacht breeduit en zegt dat hij daar erg blij van wordt (ja dat had ik al afgelezen aan de gezichtsuitdrukking, ik zei toch; strontchagrijnig). Mijn moeder zegt ook dat ze er blij van wordt en voor het gemak doe ik maar even mee. Hij legt me nog de keuze voor of ik nu met 6 chemokuren wil stoppen of dat ik er nog 2 aan kan. Het voelt niet als een keus want hij benoemt meteen dat “we” (we? Hoezo we?) misschien later spijt krijgen als we (wat nou “we”?) die twee kuren achterwege zouden laten. Als de kanker dan snel terug zou komen zouden we (..) misschien zeggen hadden we die twee kuren toch maar wel gedaan voor de zekerheid. Ik hoef waarschijnlijk niet uit te leggen waarom mijn nekharen overeind gaan staan van het woordje “we”. Ik heb even gemist dat “zij” naast me aan het infuus lagen denk ik want naar mijn weten doe ik dit toch echt alleen. Ik had al wel besloten dat IK voor de zekerheid die laatste twee chemokuren maar wel ga doen, ook al zou ik het liefst gillend wegrennen als ik alleen al het piepje van de infuuspomp hoor. Ik ben het met mijn arts eens dat ik beter alles kan doen wat er gedaan kan worden omdat ik anders misschien spijt krijg als het binnen een jaar weer terug is en ik die laatste twee kuren niet meer gedaan heb. Maar toch..

We lopen de spreekkamer weer uit en onderweg naar de auto bedenk ik waarom ik me toch zo vervelend voel terwijl het goed nieuws is dat de scan schoon is. Ik bedenk me dat er voor mij niks veranderd. Ik ben van het begin af aan uitgegaan van een goede uitkomst. Ik ben uitgegaan van 8 chemokuren en daarna weer door met mijn leven. Er verandert niks. Ik moet nog steeds 8 chemokuren.. nu nog twee maar dat valt vies tegen. Het is zwaar.. en het besef dat het hierna niet echt klaar is komt steeds dichterbij. Het is hierna niet echt klaar want de kanker kan terugkomen.. het is nooit klaar want ik ga nooit meer terug naar “hiervoor”. Mijn leven is veranderd, mijn lijf is veranderd, ik ben veranderd. Ik hoor ineens bij het clubje jonge mensen wat kanker heeft (gehad). Ik kan me niet herinneren dat ik me hiervoor heb aangemeld maar ik heb wel een stevige prijs betaald. En nu kan ik niet meer terug. Ik hoor erbij en dat blijft, welkom bij de kankerclub. Even ben ik zo boos en zo verdrietig.. stomme stomme kanker. We rijden naar huis en ik huil. De tranen druppen over mijn wangen en ik laat ze gaan, even mag ik huilen.. dat heb ik verdiend. Thuis loop ik rechtstreeks naar mijn bed en trek de dekens ver over mijn hoofd, een paar minuten mag ik mezelf zielig vinden. Ik kreeg goed nieuws vandaag.. mensen zijn blij.. berichtjes beginnen te komen van mensen die vertellen hoe fijn het is dat het goed nieuws was, mensen zijn blij.. maar ik ben verdrietig. Ik zet mijn telefoon uit en sluit de wereld buiten, eventjes.. klotekanker.

Daar zit ik dan weer met mijn goede gedrag

Ik hou mijn ogen nog even gesloten, op het moment dat ik wakker werd merkte ik al dat ik geen zin heb in deze dag. Ik wil terug naar de onwetendheid van de slaap maar besef me ook dat ik moet genieten van deze dag, omdat het voorlopig weer de laatste dag is dat ik me goed voel. Ik denk terug aan mijn dromen van de afgelopen week. Ik droom simpele dingen die waarschijnlijk met verwerking te maken hebben. Zo droom ik dat ik voor de spiegel sta, mutsloos met mijn  kale kop en dat ik toekijk terwijl mijn hoofdharen beginnen te groeien. Ze worden langer en langer terwijl ik naar mezelf kijk…en ik voel me zielsgelukkig, vrouwelijk en gezond. Het blijft toch wel een dingetje dat haar.. Van de week waren mijn neefje en nichtje van 3 en 5 op bezoek. Ik heb thuis eigenlijk nooit een muts of sjaal om mijn hoofd omdat het gewoon vervelend zit en ik het constant warm heb, een warm hoofd terwijl je misselijk bent is erg vervelend dus als het even kan heb ik niks op mijn hoofd. Ik dacht er eigenlijk niet over na tot ik in de keuken stond. Mijn nichtje rende vrolijk naar binnen, werpt 1 blik op mij en haar gezichtje betrekt en ze draait haar hoofd weg. Ik loop snel door naar de woonkamer om haar even de kans te geven te bekomen van de schrik. Mijn neefje zit in de stoel en ik begroet hem net als anders. Hij kijkt me even aan en zegt dan ‘tante.. je bent helemaal kaal!’ ik zeg dat dat klopt en vraag of hij het gek vind ‘ik vind het grappig’ antwoord hij, waar ik hartelijk om moet lachen, heerlijk die kinderen. Mijn nichtje ziet er uit alsof ze eerder gaat huilen dan lachen dus ik loop naar mijn eigen woongedeelte en doe een mutsje op met een vrolijk sjaaltje eromheen. Ze draait meteen bij en zegt dat ze mijn sjaaltje erg mooi vind en dat het net lijkt of ik gewoon haar heb.

Ik “vergeet” soms bijna dat ik kaal ben, zeker thuis. Ik lig op de bank in de woonkamer van mijn ouders. Ik voel me beroerd.. te beroerd om me druk te maken over hoe ik eruit zie. Ik heb een joggingbroek en mijn “collect awesome moments” trui aan die ik speciaal voor de kanker heb aangeschaft (leek me wel ironisch ofzo). Ik heb geen wenkbrauwen getekend (wat nu wel echt nodig is) en geen muts of sjaaltje op mijn hoofd. Ik lig gewoon beroerd te zijn en te wachten tot de dag eindelijk voorbij is. De deurbel gaat en er is verder niemand thuis. Tja.. dan toch maar de deur open doen, het is de postbode. Ik doe de deur open en als in een cartoon zie ik zijn ogen bijna uit zijn hoofd poppen, of ik een pakje voor de buren aan wil nemen. Hij wil al bijna weglopen als hij zich bedenkt dat hij mijn naam nog moet weten voor het briefje aan de buren. De arme man is zich rot geschrokken. Later gaat de deurbel weer, ditmaal moet de UPC man het ontgelden, hij begint spontaan te ratelen over hoeveel koppen koffie hij al op heeft vandaag. Ik durf hem dus meteen geen koffie meer aan te bieden, maar misschien was dat ook zijn bedoeling.

Een andere nacht droom ik dat ik weer op mezelf woon en sta af te wassen in mijn eigen keuken. Verder niks… ik sta gewoon af te wassen en voel me gelukkig, gewoon omdat ik dat kan. Later ben ik met 2 vriendinnen aan het borrelen en vertel ik over mijn droom. Één van hen vraagt of het dan echt waar is dat als je zoiets heftigs als kanker meemaakt je dan echt meer leert genieten van kleine dingen. Ik denk er even over na en besluit dat dat voor mij in ieder geval wel geldt. Er zijn ook vast genoeg mensen die er bitter en chagrijnig van worden (bij sommigen is daar zelfs geen kanker voor nodig, die stoten volgens mij 1 keer hun teen en zijn de rest  van hun leven bitter en chagrijnig). Of die juist in zo’n dip raken dat ze helemaal niks positiefs meer kunnen zien, zonde en vooral heel erg sneu.. Ik ben blij dat dat bij mij anders werkt. Ik denk dat ik er eerder positiever van geworden ben maar ben ook bang dat als ik genezen ben dit gevoel na verloop van tijd weer vervaagt. Ik vergelijk het met diëten, als je op dieet bent mag je van jezelf allerlei dingen niet eten, als je een keer van jezelf wel bijvoorbeeld chocolade mag eten geniet je daar nog meer van dan eerder, toen je het vaker at. Maar als je dan je dieet niet meer in de gaten houdt en vaker chocolade gaat eten wordt het weer normaler en geniet je er minder van omdat je het voor lief neemt. Ik denk dat dit met veel dingen zo werkt helaas.

Ik laat mijn dromen passeren en voel me verdrietig. Het gaat voor mijn gevoel jaren duren voordat mijn haren weer een beetje op een lengte zijn waar ik me prettig bij voel, al ben ik waarschijnlijk bij het eerste plukje haar al blij. Het gaat nog maanden duren voordat mijn conditie weer een klein beetje op pijl is en ook nog maanden voordat ik weer langzaam aan het werk kan. Het kan nog wel een jaar of langer duren voordat mijn moeheid wat afzakt. Mijn vingertoppen en tenen zijn gevoelloos, wat ook nog lang kan duren (als het al over gaat). Hoe langer ik bezig ben met de behandeling hoe heftiger ik kanker vind. Struisvogelpolitiek heeft me tot hier gebracht maar dat gaat me steeds moeilijker af. Waar ik eerder alleen maar dacht aan ‘morgen kuur 6’ komt er nu bijna automatisch achteraan ‘dus na morgen nóg 2 keer’. Nog in ieder geval 7 weken flinke beroerdheid voordat ik kan beginnen met een beetje opknappen en dan ben ik er nog lang niet. Dat besef begint nu steeds meer door te dringen. Dus voel ik me even verdrietig, niet lang, maar het is er toch even en ik laat het er zijn. Tijdens de wandeling met de hond schud ik het gevoel van me af en geniet van de rest van de dag.

De controle in het ziekenhuis is weer spannend, hoe zullen mijn bloedwaarden er uit zien? Elke keer voor de afspraak voel ik zenuwen. Er is te vaak slecht nieuws geweest om ontspannen naar de afspraken te gaan denk ik. Een uur voordat de afspraak staat komt mijn misselijkheid alweer opzetten, zucht.. er gaat momenteel geen dag voorbij zonder dat ik op zijn minst een paar keer misselijk ben. Een geur op straat kan de misselijkheid al triggeren. In het ziekenhuis moet ik eerst bloedprikken, ik heb een briefje van mijn arts “graag bloedafname zonder enige vertraging”. De wachttijden zijn vaak lang en ik moet een halfuur van tevoren bloedprikken (ik zit er dus niet op te wachten dat ik voor dat half uur ook nog een half uur of een uur moet wachten voor ik eindelijk aan de beurt ben bij de bloedafname). Vorige keer ben ik voor gekropen en heb ik dit uitgelegd aan de balie zuster, het werd me niet in dank afgenomen want ‘iedereen moet wachten’ ja leuk, maar niet iedereen heeft kanker en niet iedereen heeft chemo en voelt zich daar zo beroerd van. Maar goed, ik heb dus een briefje aan mijn arts gevraagd en dat papiertje werkt wonderbaarlijk goed, ik mag meteen doorlopen voorbij alle mensen die zitten te wachten (zonder mopperende zuster). Ik voel me bijna schuldig maar dat gevoel verdwijnt zodra ik in de prikstoel zit en de zuster de naald nogal enthousiast in de stugge ader prikt. Ik mompel nog iets over “een klein naaldje want het is een dunne ader” maar dat blijkt al tevergeefs. Terwijl ze met de naald rondroert in mijn arm (op zoek naar de ader want ze prikt uiteraard mis) zie ik in gedachten de blauwe flats al verschijnen die er straks zeker zal zitten (mooie junkie armen onderhand). Na de bloedafname duurt het nog een halfuur voor de afspraak is. Mijn moeder haalt wat te drinken en een gevulde koek, waarvan de geur me prompt weer misselijk maakt. Eenmaal bij de arts blijken mijn bloedwaarden nog redelijk te zijn, in ieder geval goed genoeg om de kuur door te laten gaan. De bloedarmoede wordt wel steeds iets erger maar zolang ik nog redelijk kan functioneren doen we hier niks mee. Er is wel weer en scan gepland om te kijken hoe de cellen er nu bij zitten, toch weer spannend.

Ik ben blij dat mijn bloedwaarden goed zijn maar zie meteen als een blok op tegen morgen. Kuur 6.. nog 3 te gaan, weer 2 weken beroerdheid (2 weken die voelen als een maand). Vanavond heb ik nog met een vriendinnetje afgesproken, ze benoemt hoe ik me voel. Vanavond ben ik nog gewoon mezelf en vanaf morgen ben ik er even niet meer. Zo voelt dat ook, nu voel ik me nog mezelf (redelijk toch althans) en vanaf morgen voel ik me weer een hoopje ellende wat alleen maar op de bank kan liggen. Ik zit in de auto en wil het allerliefste doorrijden, naar Schiphol, het eerste beste vliegtuig naar een zonnige bestemming pakken en nooit meer achterom kijken. Geen chemo, geen kanker, geen ziekenhuis ooh ik heb het zo gehad met het ziekenhuis, geen ziek zijn, geen misselijkheid meer (ik ben bijna vergeten hoe dat is), geen 'wat zie je er goed uit' (voor iemand die kanker heeft ja..), niks.. gewoon niks meer wat ook maar enigszins met dit hele verrotte gedoe te maken heeft. "ja" reageert een vriendinnetje "maar dat kan niet want dan ga je dood".. ja daar kun je wel eens gelijk in hebben, de verleiding is groot, en het gevoel van weglopen komt voor elke kuur weer opzetten. Maarja, doodgaan lijkt me ook zo'n gedoe enzo dus ik blijf braaf hier en morgen meld ik me weer braaf op de kanker afdeling en zit ik braaf in de chemostoel terwijl de zuster voor de zoveelste keer een naaldje in mijn arm duwt en de ene na de andere zak vloeistof in mijn arm loopt... daar zit ik dan morgen weer met mijn goede gedrag..

twee weken chemo

“wat zie je er nog goed uit!” is een veelgehoorde kreet de laatste weken of maanden eigenlijk. Ik vraag me dan meteen af wat mensen verwachten te zien. Mensen zullen zich wel een voorstelling maken van wat ze kunnen verwachten als ze mij zien. Ik vraag me af hoe die voorstelling eruit ziet, bleker? Dunner? Geler? Geen idee. Ik zit er nog goed bij heb ik me laten vertellen. Ik heb een aantal nare bijwerkingen van de chemo maar ook een aantal verwachte bijwerkingen die ik uiteindelijk niet heb of die ik redelijk kan onderdrukken. Zo had ik de eerste week na de chemo al mijn mond kapot, een andere tandpasta en andere tandenborstel hebben dit probleem redelijk verholpen. Nog steeds heb ik snel mijn wangen en lippen kapot aan de binnenkant en regelmatig pijnlijke aften op mijn tong maar de gaten vallen nog niet in mijn tandvlees. Mijn beste vriend vroeg hoe het komt dat ik er nog redelijk doorheen kom. Ik denk dat er meerdere dingen meespelen, ten eerste denk ik dat heel veel mensen bij chemo en kanker het idee hebben van ‘komt een vrouw bij de dokter’ en meer van zulke films. Waarin de personen kotsend op de badkamervloer liggen en het uitschreeuwen van de pijn. Wellicht dat zulke mensen er zijn maar ik heb me door mijn eigen arts ook laten vertellen dat dat beeld eigenlijk niet meer strookt met de realiteit (gelukkig!). De laatste jaren zijn er heel veel medicijnen gekomen tegen overgeven die echt heel goed werken. Dat neemt niet weg dat ik heel erg veel misselijk ben, de hele dag door maar overgeven zit er gelukkig nog niet bij.

Ten tweede denk ik dat positiviteit heel veel doet. Ik zeg op de dagen dat het redelijk gaat “bij twijfel, gaan”. Als ik misselijk en beroerd op de bank lig maar ik denk dat er misschien een kans bestaat dat ik het wel red om op de fiets met de hond naar het losloopveldje te gaan dan ga ik. Soms is dat best een gok omdat ik tegen de tijd dat ik weer thuis ben nog beroerder ben dan ik was toen ik weg ging. Dan is het eigenlijk iets te veel maar goed, dan ben ik toch blij dat ik geweest ben. Soms knap ik er ook juist van op. Ik probeer zodra ik me ook maar een tikkeltje beter voel dingen te ondernemen, als het niet gaat kan ik me altijd weer op de bank storten.

Ten derde weet ik dat ik aan bezoek, vrienden die langskomen etcetera niet echt eerlijk laat zien hoe ik me voel. Ik weet dat ik dit wel mag laten zien, ik heb onderhand wel een geldige reden. Maar toch vind ik dat heel lastig. Ik stel me niet graag kwetsbaar op en deze kanker maakt me kwetsbaar. Ik moet me op sommige momenten overgeven aan de zorg van anderen, dingen uit handen geven, dingen vragen die ik zelf niet meer kan en iedereen weet dat ik ziek ben. Dat valt me nog zwaar. Zo vind ik het heel erg moeilijk om te gaan liggen als er andere mensen zijn. Ik heb momenten dat er bezoek is en ik steeds misselijker wordt omdat ik per se wil blijven zitten op de bank. Ik ben dan te koppig om te gaan liggen omdat dit te kwetsbaar voelt. Met elke kuur voel ik me echter beroerder dus er zijn dagen dat het gewoon echt niet anders kan dan dat ik blijf liggen. Ik vind het moeilijk om me hier aan over te geven maar zie het ook als een mooi leermoment om me kwetsbaarder op te stellen. In ieder geval kan ik me voorstellen dat mensen verwachten dat ik er beroerder bij zit/lig omdat ik me toch beter voor doe als er mensen zijn.

Waar veel mensen vinden dat ik er nog goed bij zit merk ik dat andere mensen weer geen flauw idee hebben wat een aanslag deze kanker en vooral de chemo heeft op mijn (of iemands) lijf. Ik weet dat er heel erg veel verschillende soorten chemo zijn en dat er ook veel soorten zijn waar iemand weinig last van kan hebben. Maar van deze kuren is er niemand die zegt “och, ik heb er eigenlijk weinig last van”, dat bestaat gewoon niet. Om iets van een idee te proberen te geven dus maar een overzicht van de twee weken tussen twee kuren in.

Dag 1

Om 9.30 gaat de wekker. Ik druk de snoozebutton in en draai me nog een keer om. Gisteren ben ik laat naar bed gegaan, zo laat mogelijk want ik wilde vandaag zo lang mogelijk uitstellen. Vandaag is het weer chemodag.. ik ben bij het opstaan al misselijk en heb het chemo gevoel al in mijn maag. Dit zit allemaal tussen mijn oren omdat ik weet hoe ik me over een paar uur ga voelen, vreselijk. Ik zie er elke keer meer tegen op. Ik mag 5 keer hardop zeggen “ik heb geen zin” en dan schud ik het gevoel van me af en sta op. Nadat ik gedoucht heb zoek ik makkelijk zittende kleding uit, het liefst zou ik in mijn joggingbroek en slobbertrui gaan maar ik heb besloten dat dat te ver gaat. Ik loop een rondje met de hond en geniet hier nog meer van dan normaal. De komende week weet ik al dat ik hier te beroerd voor ben dus ik geniet van het zonnetje en de kwakende eendjes in de vijver. De hond rent vrolijk voor me uit en blaft naar de vissers, ik lach er om en registreer mijn geluksmomentje van vandaag in mijn hoofd. Bij thuiskomst ben ik meteen weer misselijk, ik dwing mezelf om te ontbijten want een lege maag met chemo is al helemaal niet fijn. Ik neem de eerste pil voor vandaag in, een grote die een uur voor de chemo start ingenomen moet worden. Deze zorgt er voor dat het overgeef-/kokhals reflex uitgezet wordt en die ervoor zorgt dat voedsel vanuit mijn maag snel verder gevoerd wordt. Dit schijnt ook te helpen tegen misselijkheid. Nou zit mijn misselijkheid nu nog tussen mijn oren dus daar helpt het helaas niet tegen.

Om 10.30 meld ik me samen met een vriendinnetje op de kankerafdeling in het ziekenhuis. Ik moet lang wachten in de wachtkamer. Ik probeer me er niet druk om te maken maar vind het toch irritant. Ik kom hier al niet echt voor mijn lol en hou niet van wachten in wachtkamers. Als ik eindelijk aan de beurt ben mag ik kiezen of ik in de aparte kamer wil of bij de anderen op de zaal. Ik vind het wel prettig op de zaal, het geeft wat afleiding als er meerdere mensen zitten. De mensen die ik tot nu toe heb gezien zijn allemaal een stuk ouder. Ook heb ik pas 1 vrouw gezien die ook kaal was en een mutsje droeg. Verder heeft iedereen gewoon haar. De andere mensen zijn met een uurtje ook weer weg. Ze hebben allemaal 1 of 2 zakjes chemo, of krijgen een onderhoudskuur van 1 zakje. “zo jij hebt er veel” krijg ik voor de tweede keer te horen als de zuster mijn infuuspaal vol hangt met 5 zakjes. Ja.. ik zit hier nog wel een poosje (zucht..).

Als alles er weer in zit lopen we naar de uitgang. Na de kuur wil ik standaard een ijsje, omdat ik daar zin in heb, omdat ik honger heb vanwege de pil die zorgt dat mijn maag leeg blijft en omdat ik vind dat ik dat verdien. Dus we eten een ijsje en rijden dan naar huis.

Bij thuiskomst ga ik eerst twee uur slapen. Daarna verhuis ik naar de bank waar ik de rest van de dag met mijn ogen dicht wacht tot deze akelige dag voorbij is. Ik ben te beroerd om de tv aan te hebben, soms heb ik even muziek aan maar meestal lig ik gewoon te liggen met mijn ogen dicht.

Dag 2

Mijn moeder brengt ontbijt op bed en neemt de hond mee. De eerste weken was mijn ontbijt deze dagen een boterham, daarna een halve boterham, inmiddels is een glaasje ontbijtdrink het enige wat ik weg krijg. Ik moet iets eten om de pil tegen misselijkheid te kunnen innemen. Als het glas leeg is draai me om en probeer verder te slapen, ik wil de dag zo kort mogelijk maken. Als ik voor de tweede keer sleep ik mezelf naar de bank waar ik de rest van de dag vrijwel niet meer af kom. Ik vraag mijn vader om tussendoor wat te drinken te brengen. Ik slaap veel vandaag en tussendoor kijk ik een serietje. Friends, want dat heb ik al zo’n 100 keer gezien. Een nieuwe serie of film kan ik niet volgen omdat ik daar te beroerd voor ben. De hele dag ben ik misselijk en te slap om zelfs maar naar de keuken te lopen (een gevallen sok is al teveel moeite om op te rapen). Vandaag zet ik ook de spuit die mijn beenmerg aanspoort om hard aan het werk te gaan. Deze spuit wordt elke keer gebracht nadat ik de kuur gehad heb. Ik zet de spuit zelf, na die tientallen spuiten te hebben gezet voor de hormonen kan ik dit ook, al is het wel een pijnlijke spuit. De katten vinden het heerlijk om er bij te liggen terwijl ik met een dekentje op de bank lig en zorgen vandaag voor mijn geluksmomentje.

Dag 3

Vandaag gaat het ochtendritueel hetzelfde als gisteren, dit blijft de hele week zo. De dag gaat vrijwel hetzelfde als gisteren, veel op de bank liggen en af en toe een aflevering Friends. De bekende vieze smaak komt vandaag op zetten en de misselijkheid is nog net zo aanwezig als gisteren.

Dag 4

Ik voel me iets minder misselijk vandaag maar kan nog steeds niet veel. Ik zorg wel zelf voor eten en drinken maar de hond uitlaten red ik helaas nog niet. Om mijn spieren op te bouwen probeer ik tussendoor zoveel mogelijk rechtop te zitten. Dit lukt een paar minuten en dan moet ik weer gaan liggen. De vieze smaak is vol op aanwezig en blijft de rest van de week. Mijn vingertoppen beginnen nu ook weer dof te voelen, nog een bijwerking, iets met beschadigde zenuwen. Het voelt een beetje als wanneer je je vinger verbrand, daarna is je vinger vrijwel gevoelloos, alsof er een blaar overheen zit. Lachen om mijn serietje is vandaag mijn geluksmomentje, ik kan er nog steeds veel plezier om hebben, ook al heb ik de afleveringen al ontelbare keren gezien, wat kan een mens toch simpel zijn.

Dag 5

Ik voel me nog iets minder misselijk en red het om op de elektrische fiets naar het losloopveldje te gaan! Van dit soort momenten kan ik intens genieten. De hond vindt het ook heerlijk en rent vrolijk voor me uit. Bij het veldje zit ik een half uur of iets langer op het bankje en klets wat met de andere hondeneigenaren, heerlijk! Dat is mijn uitje voor vandaag, de rest van de dag breng ik weer door op de bank, slapend of tv kijken. Ik lig in de woonkamer van mijn ouders zodat ik af en toe wat aanspraak heb van mijn vader die ook thuis is.

Dag 6

Ik voel me nog wat beter dan gisteren. Mijn moeder wil graag even naar de Ikea en vraagt of ik mee wil. Ik heb veel zin om er uit te gaan maar twijfel heel erg of ik dat wel ga redden. Mijn motto is een beetje “bij twijfel, gaan!” dus we gaan. Als het niet gaat kunnen we altijd weer naar huis. In de Ikea duwt mijn moeder me rond in een rolstoel en probeer ik me zoveel mogelijk te ontspannen. Hoe meer ik kan ontspannen hoe langer ik het vol kan houden. Heerlijk, zo’n Ikea tripje is echt een dagje uit! De rest van de dag ben ik moe dus slaap ik vooral.

Dag 7

Dipdag.. de prednison is uitgewerkt dus ik voel me slechter dan gisteren. Ik lig in de woonkamer bij mijn ouders op de bank zodat ik af en toe wat aanspraak heb. Deze dag breng ik vooral slapend door, ’s avonds kan ik even tv kijken. Ik geniet van de nieuwe plantjes en lantarentjes op de vensterbank, fleurt de kamer toch weer op!

Dag 8

Misselijk misselijk misselijk.. het voelt niet zozeer als griep-misselijkheid maar meer als wagenziek-misselijkheid. Moeilijk uit te leggen wat het verschil is eigenlijk. Mijn vingers voelen ook nog steeds dof, dit gaat tot aan de volgende kuur niet meer over en wordt ook met elke kuur erger. ’s Avonds komt een vriend langs voor een uurtje. Ik kan het net volhouden om dat uur rechtop te zitten en te kletsen. Ik geniet van het gezelschap en de afleiding. Later in op de avond komt de botpijn opzetten. Dit is pijn in mijn onderrug en heupen en wordt veroorzaakt doordat mijn beenmerg hard aan het werk is om nieuwe bloedcellen aan te maken. Dit is standaard een week nadat ik de spuit gezet heb. De pijn is erg heftig en morfine tabletten is het enige wat verlichting geeft.

Jeej, een leuk kaartje van mijn oom en tante! Heerlijk als ik zo beroerd op de bank lig en mijn vader komt de kamer binnen met een envelop J

Dag 9

Misselijk misselijk.. nadeel van de morfine pillen is boven alles moeheid. Aangezien ik niet zonder kan breng ik deze dag vrijwel geheel slapend door. Voordeel is dat de dag snel voorbij is. Ik neem alleen ’s morgens nog morfine want aan het eind van de middag komen mijn bazen op visite. Best gezellig even bezoek. De vieze smaak trekt vandaag alweer iets weg en dingen beginnen weer normaal te smaken. Mijn vingers zijn nog steeds dof, dit lijkt eerder erger dan beter te worden.

Dag 10

Ik heb met een vriend afgesproken vanmiddag maar merk ’s morgens al dat dat echt nog niet gaat lukken. Ik ben nog steeds erg misselijk en nog duf van de morfine. Ook deze dag veel slapen dus, met tussendoor wat tv kijken. ’s Avonds kan ik wel met de hond en uurtje naar het veldje (jeej!).

Dag 11

Verbazingwekkend hoe snel ik dan ook weer ineens kan opknappen. Ik ben bij het opstaan nog wat misselijk maar kan wel zelf de hond uitlaten vanmorgen. ’s Middags heb ik met een vriendinnetje afgesproken en de afleiding zorgt ervoor dat ik de rest van de misselijkheid ook kwijt raak. Even een uurtje of 2 van huis weg wat een feestje is! Daarna uitgeput maar zeer tevreden. Ik merk nu dat mijn wimpers in rap tempo afscheid nemen van mijn oogleden. Het ziet er al wat meer kalig uit en ook mijn wenkbrauwen staan er zielig bij (dankbaar voor alle make-up uitvindingen die het er nog een beetje normaal uit laten zien!)

Ook weer een mooie kaart van een tante met een “kop op-gedichtje”.

Dag 12

Jeej! Ik zit weer in mijn goede dagen. ’s Morgens doe ik rustig aan en ’s middags slaap ik een paar uur. Aan het eind van de middag heb ik met 2 vriendinnetjes in de stad afgesproken en later nog met mijn zus, super gezellig en optimaal gebruik gemaakt van deze dag, heerlijk!

Dag 13

Ik voel me goed vandaag, lichamelijk tenminste. Geestelijk ben ik me alweer aan het voorbereiden op de volgende kuur. Ik kan een stukje met de hond lopen en ’s avonds met mijn beste vriendinnetje en haar vriend lekker uit eten. De rest van de dag poets ik mijn kamer zodat alles klaar is voor volgende week.

Dag 14

Vandaag staat alweer erg in het teken van morgen. Ik heb een afspraak met Dr. A om te bespreken of de kuur van morgen door kan gaan en hoe het gaat met de bijwerkingen etcetera. Er wordt bloed afgenomen om te kijken of mijn bloedwaarden redelijk zijn, het is elke keer de vraag of mijn beenmerg dit snelle tempo van 1x in de 2 weken chemo nog aan kan. Tot nu toe gaat dit maar er is wel te zien dat mijn beenmerg het zwaar heeft.

Het “oké” teken is weer gegeven dus ik kan me verder geestelijk gaan voorbereiden op morgen. Voor mij is dat struisvogelpolitiek, dus er zo min mogelijk mee bezig zijn. ’s Avonds spreek ik nog gezellig af met een vriendinnetje en zorg ik dat de laatste dingen in huis klaar zijn.

Dag 15

En dan is het alweer chemo dag vandaag.. kuur 6.. nog 3 te gaan. “nog maar drie” nee, nog wel DRIE! Elke kuur is er 1 te veel en elke kuur is zwaarder en de herstelperiode langer dus de dagen dat ik me goed voel worden er steeds minder.

Dusja.. dat is dan zo’n beetje een chemo week. Buiten bankhangen, slapen en beroerd zijn niet veel activiteiten maar toch wel elke dag geluksmomentjes en in het weekend dat ik me goed voel plan ik zoveel mogelijk dingen om mezelf geestelijk weer op te laden voor de nieuwe ronde. 

Doemdenkerij en geluksmomenten

Ik sta op, doodzenuwachtig want ik heb mezelf wijsgemaakt dat ik de uitslag al weet. Het is vast niet erg genoeg dat de diagnose 6 maanden duurde, dat ik 3 keer geopereerd moest worden, dat er talloze puncties gedaan zijn en teveel om zelfs maar te bedenken buisjes bloed zijn afgenomen. Nee, in mijn hoofd heb ik besloten dat de uitslag van de scan slecht is. Ik heb nog altijd last van nacht (en dag-) zweten, soms nog pijn met ademhalen (dat dit lang niet zo vaak en zo erg is als voorheen vergeet ik even) en ben nog steeds doodmoe (misschien iets met chemo ofzo? Maar ook dat vergeet ik). Het is allemaal nog lang niet erg genoeg en alle keren dat er slecht nieuws kon zijn was er slecht nieuws dus waarom zou het dit keer anders zijn? Dat heb ik mezelf dus wijsgemaakt, zelfbescherming om de klap minder hard te maken. Hoe dan ook ben ik dus op van de zenuwen als ik op sta om samen met mijn moeder naar de hematoloog te gaan. We zitten net als hij ons al op komt halen ( is dat een goed teken? Een slecht teken?) na zoveel artsenbezoeken weet ik inmiddels dat lang of kort wachten totaal niks zegt, en toch denk je daarover na als je in de wachtkamer zit (je moet toch iets doen tijdens het wachten).

Ik loop achter de arts aan en bij de deur geeft hij me een hand, ik probeer iets van zijn gezicht af te lezen maar besluit dat hij net zo kijkt als altijd. Nog voor mijn benen de stoel raken geeft hij het verlossende woord “de scan zag er goed uit”. Oh.. goed ja? Oh.. top.. ik bedenk me dat ik me nu opgelucht zou moeten voelen, ik had verwacht dat er een spreekwoordelijke last van mijn schouders zou vallen en dat ik me kilo’s lichter zou voelen. Mijn moeder zucht en zegt dat dat super fijn is. Ik besef me dat ik wat lauw reageer en zeg enthousiast dat dat goed nieuws is en dat we daar erg blij mee zijn. Ik weet dat ik opgelucht zou moeten zijn, hier was ik immers zenuwachtig voor toch? Waarom voel ik me dan niet opgelucht of blij? Veel tijd om hierover na te denken heb ik niet. We bespreken hoe we verder gaan, mijn bloedwaarden zien er nog steeds goed uit, de neulasta spuit doet zijn werk (deze zet ik elke dag na de chemokuur om mijn bloedcellen een oppepper te geven). Het is nu maandag dus morgen “mag” ik weer een de kuur, mijn vierde inmiddels. Alles was goed dus dat kan gewoon doorgaan. Mijn moeder is opgelucht en we maken er een gezellige dag van verder.

Iedereen die weet dat ik een scan gehad heb vraagt naar de uitslag, dus het logische gevolg is een berichtje op facebook. Iedereen lijkt opgelucht dat ik deze slag gewonnen heb (zoals de arts het zo mooi omschreef). Twee weken later heb ik het er met een vriendin over, waarom ben ik niet opgelucht? Of blij? Onder het praten komt het antwoord langzaam naar boven, zoveel keren was er slecht nieuws, zoveel keren ging ongeveer alles mis wat mis kon gaan en nog meer. Waarom zou ik er vertrouwen in hebben dat het dan nu wel goed gaat? Ik zou kunnen denken dat mijn geluk nu gekeerd is en aan mijn zijde staat maar ik besef me heel erg goed dat ik er niet ben, nog lang niet. Ik ben pas op de helft en daarna komt nog het herstel en als ik hersteld ben dan komt de kanker vast terug, en als het niet terug komt kan ik de angst dat het terugkomt dan loslaten of gaat dat overheersen?

Mensen in mijn omgeving zijn in ieder geval blij dat de scan goed was, dus ik doe blij mee, want ik besef me dat ik me opgelucht hoor te voelen. Waar ik me minder opgelucht door voel is mensen die vragen hoeveel kuren ik inmiddels gehad heb en dan blij reageren als ik antwoord dat dat er 4 zijn. “oh 4 van de 8? Dan ben je al op de helft!” “wat gaat dat snel” “zoveel al ja?!” ja serieus.. mensen zeggen de stomste dingen! Haha nee, alles is lief bedoeld dat weet ik maar al te goed. Maar nee, het is niet “wat gaat dat snel” en het is al helemaal niet ‘dan ben je AL op de helft” het gaat tergend langzaam en ik ben pas op de helft. Dat betekend dat ik nog minstens door dezelfde hel moet als waar ik de afgelopen 8 (!) weken doorheen ben gegaan en dan nog erger want met elke kuur wordt het zwaarder. Dus voordat mensen nu kunnen zeggen “wat gaat dat snel” kap ik ze af en zeg zelf dat het helemaal niet snel gaat en dat ik er dus nog 4 moet. Ik begrijp dat voor anderen het leven doorgaat zoals het de afgelopen maanden steeds gegaan is. Werk, thuis, sociaal leven, slapen, werk etc. toen ik werkte ging het leven ook snel, voor je het weet is er weer een maand voorbij. Maar ik zit sinds april al thuis, dat is bijna 7 maanden, waarvan ik me vele dagen beroerd heb gevoeld, pijn heb gehad, me dood heb verveeld en vooral de afgelopen 8 weken flink ziek ben geweest. En met elke kuur voel ik me zieker en gaat het leven van mijn omgeving verder (wat automatisch betekend dat de bezoekjes, kaartjes etc afnemen), logisch? Ja absoluut! En zo hoort het ook, leuk? Nee helaas niet. Dat geeft absoluut niet, het hoort dat dingen doorgaan maar nee, elke dag dat ik de hele dag misselijk ben of pijn heb duurt voor mijn gevoel een week, elke week duurt een maand, dus snel gaat het zeker niet.

Gelukkig voel ik me nu “maar” zo’n anderhalve week beroerd waardoor ik toch nog 5 dagen ongeveer optimaal kan genieten van het vrij zijn. Deze dagen plan ik dan als het even kan elke dag wat leuks. Gelukkig heb ik veel lieve vrienden en familie die me graag op sleeptouw nemen om wat leuks te doen, bioscoopje, uit eten (deze dagen is mijn smaak ook redelijk normaal, dus optimaal genieten), matrassen uitzoeken (ja je verzint eens wat), shoppen (eventjes dan), action bezoekjes (altijd iets kopen wat je niet nodig hebt), Ikea bezoekjes en meer van dat soort uitjes. Uitjes waarvan ik dan nog intenser geniet dan normaal. Eerder was bijvoorbeeld een middagje terras heerlijk, nu is het een luxe die ik me de meeste dagen niet kan veroorloven omdat ik te beroerd ben, als dit op andere dagen wel lukt, geniet ik daar nog 100 keer meer van dan ik normaal zou doen. Een rondje door de Ikea in de rolstoel is een dagje uit en minstens net zo leuk als ik het voorheen vond om naar de dierentuin te gaan. Lekker Billy kastjes kijken in plaats van apen, heerlijk!

Een vriendin zei het laatst, het is dus waar, dat als je zo ziek bent dat je dan dingen meer gaat waarderen. Daar kon ik alleen op antwoorden met een volmondig “absoluut! Of althans, ik wel”. Ik merk dat ik positief ingesteld ben, ik geloof oprecht dat ik hier goed doorheen ga komen. Ik weet dat ik net geschreven heb over angsten, over scans waarvan ik geloof dat ze slecht nieuws brengen en meer doemdenkerij en ja, die angsten zijn er. Ik weet niet hoe ik hier uit ga komen en welke blijvende dingen ik over ga houden van de behandeling, ik weet niet hoe de komende weken, maanden en jaren er uit zien. Of er wel of geen kanker terug gaat komen en ik heb geen idee hoe ik dan, als de kanker terug komt, weer kracht ga vinden om het te overwinnen. Maar nu zit ik nog vol vechtlust, ben ik elke dag ( niet elke dag de hele dag maar wel elke dag) vrolijk en ja.. voel ik geluk. Ik kan zeggen dat ik, een 27-jarige meid met kanker, met blauwe plekken op haar armen van de vele naalden, met een kale kop en zonder vriendje (niet geheel onbelangrijk ;)) ik kan oprecht zeggen dat ik gelukkig ben, dat ik absoluut nog zin heb in het leven en alles (ja alles!) wat daar nog in voorbij gaat komen en vooral dat ik intens geniet van kleine momenten. Ik zou bijna willen vragen “en jij?”.

Kleine geluksmomenten op een extreem beroerde dag..

(eindelijk dat level Candy crush halen zonder dat die stomme uil van zijn stokje valt, de hond die haar kop op mijn been legt en me verliefd aankijkt, de katten die verstrengeld in elkaar in de zon liggen, een appje van een vriend precies op een beroerd moment met alleen “knuf” er in, een witte vlinder die door de tuin vliegt en de duif die net Naast mijn autoruit schijt).

Wat als...

Afgelopen dinsdag mocht ik me melden in het ziekenhuis in de buurt, ik heb inmiddels drie chemokuren gehad en er staat een scan op de planning vandaag. Een Pet/CT-scan om te kijken hoe de plekken in mijn lijf reageren op de chemo. Als het goed aanslaat zouden de zichtbare plekken al bijna verdwenen moeten zijn. Mijn zus is mee vandaag om me voor en na de scan gezelschap te houden. Ik moet nuchter zijn en mag me om 13.00 pas melden. Om 6.00 mag ik nog eten, ik smeer dus brood en zet mijn wekker om 6.00, pff wat vroeg. Liggend in bed eet ik mijn brood en slaap daarna weer verder. Ik probeer zo laat mogelijk op te staan want ik weet dat ik misselijk wordt van niet mogen eten. Onderweg naar het ziekenhuis denk ik vast na over welk bloedvat ik vandaag wil gebruiken. Ik besluit dat ik vraag of ze een hele andere willen pakken, ik heb nog een klein, dun bloedvat wat meestal niet geschikt is maar ik wil toch dat ze die gebruiken. De andere vaten hebben al veel te verduren gehad en het bloedprikken en de infusen worden steeds pijnlijker omdat de vaten stugger worden. Gek dat ik onderhand weet welke vaten waarvoor geschikt zijn en dat ik me nu druk maak om beschadigde vaten.. elke keer bloedprikken is er één teveel voor die vaten dus ik ben er zuinig op. Tegen de tijd dat ik in het ziekenhuis ben ben ik inderdaad beroerd. Ik ben snel aan de beurt en de jonge verpleger prikt vakkundig een infuus met het kleinste naaldje in mijn dunne vaatje. Top gedaan! Hij gaat achter zijn schild staan, vanwege de straling die vrijkomt van het spul worden allerlei voorzorgsmaatregelen getroffen. Zo zit het in een (ik denk) loden bakje met een deksel wat pas opengaat als de verpleger achter zijn loden (?) schild staat, een verrijdbare plaat. Hij spuit de vloeistof in mijn infuus en ik ruik de inmiddels oh zo bekende geur van de chemische troep. Ik denk dat mijn lijf er echt genoeg van heeft want inmiddels word ik kotsmisselijk van dat spul. Ik probeer te ontspannen en adem rustig door in de hoop dat de misselijkheid wegtrekt en ik niet hoef over te geven. Zodra het spul mijn aderen inloopt mag ik niet meer bewegen of praten. Ik word alleen gelaten in een stille, schemerige kamer voor een half uur. Gelukkig weet ik inmiddels hoe het gaat en heb ik mijn Ipod mee dus kan ik muziek luisteren. Ik kijk naar de klok en zie de minuten wegtikken terwijl ik probeer wakker te blijven. Ondertussen beginnen mijn gedachten te malen..

Wat als.. wat als de scan niet goed is? Hoe zou dat gaan.. zouden de verplegers iets laten merken, zouden ze überhaupt iets begrijpen van wat ze zien? Ik heb mijn eigen scans al meerdere keren bekeken en denk dat ik zelf wel op de scan kan zien of het gegroeid of gekrompen is. Ik vraag me af hoe de verplegers naar de scan kijken en tegen elkaar praten als het foute boel is. Ik vraag me ook af wat ik versta onder ‘foute boel’. Ik ben een fan van grey’s anatomy en bedenk me wat zij verstaan onder ‘foute boel’. Ze kijken elkaar aan en zeggen iets van ‘oh, crap..’. dan bedenk ik me dat zij onder ‘foute boel’ meestal kanker verstaan.. kanker is foute boel.. maar dat heb ik al. Het is alsof ik me op dat moment pas besef hoe erg het is om kanker te hebben. Daar kun je dood aan gaan.. daar ben je heel erg ontzettend ziek van. Het is al heel erg foute boel.. en het kan natuurlijk erger, het kan altijd erger, zelfs als je niet denkt dat het erger kan kan het erger maar dit is al heel erg. Stom dat ik me dat nu pas een beetje besef.. ik voel tranen brandden maar bedenk me dan dat ik me moet ontspannen voor dat stomme spul in mijn aderen. Ik slik een keer en focus me op mijn muziek, pfff.. ontspan..

Na een half uur word ik door iemand anders opgehaald (waarom ook weer door iemand anders, kan niet gewoon 1 persoon die gehele scan met je doorlopen, kleine moeite lijkt me). In een andere wachtruimte krijg ik een kop thee met suiker en mag ik naar het toilet, een volle blaas stoort de scan. In een ander ziekenhuis gaat de scan iets anders, daar moet je een uur stilliggen terwijl je een plasmiddel krijgt en daarvoor nog een halve liter water moet drinken (bijna gemeen). Ik vraag me af of de ene methode bewezen beter is dan de ander. Na nog een half uur wordt ik opgehaald voor de scan. Ik ga op de plank liggen en wordt voor de derde keer in mijn leven in het apparaat geschoven. 20 minuten lang word ik heen en weer geschoven terwijl het apparaat plaatjes maakt van mijn organen etc en deze naar de computer stuurt zodat er een beeld gevormd wordt van mijn gehele lijf.. gek idee. 20 minuten is lang als je trek hebt en (constant) moe bent. Ik dommel wat weg en schrik weer wakker als de plank weer beweegt. Eindelijk is het klaar en mag ik weer gaan. De verpleger (dezelfde als van het infuus) vraagt of het meegevallen is. Ik glimlach naar hem en denk aan alle afschuwelijk pijnlijke puncties en vervelende operaties die ik inmiddels achter de rug heb, hij moest eens weten. Ik antwoord dat ik zo’n scan niet erg vind maar dat ik blij ben dat ook dit weer klaar is.

Samen met mijn zus eet ik een broodje in het ziekenhuisrestaurant en daarna rij ik weer naar huis. In de auto begint het gemaal.. wat als.. wat als.. het kan echt nog fouter dan de kanker die ik nu heb. Het kan dat mijn stomme kanker niet goed reageert op die stomme chemo. Het kan dat mijn stomme  chemo nog niet zwaar genoeg is en nog zwaarder moet worden, en ik vind het al behoorlijk zwaar. 

De angst van het ‘wat als’ zet ik na de autorit weer van me af. Ik wil er niet aan denken omdat het me bang maakt. 

“Wat voor gevoel heb je er zelf over”, alsof dat ook maar iets zegt over de uitkomst van de scan? Nee vast niet.. tot nu toe, vanaf 16 april toen ik voor het eerst het woord kanker gekoppeld kreeg aan mijzelf zijn de dingen niet bepaald volgens plan verlopen, wat mis kon gaan is zo ongeveer ook allemaal mis gegaan. Het is dus denk ik niet zo gek dat ik een slecht gevoel heb over de uitslag van deze scan. Ik laat het los tot zondagavond.. vanavond.. morgen is de uitslag. Ik heb een heerlijk weekend gehad, lekker uit eten geweest en maar liefst 2 bioscoop bezoekjes met verschillende hele lieve vriendinnetjes. In de auto terug begin ik er over tegen een vriendinnetje.. wat als.. wat als ik nou doodga? De reactie is bekend ‘je gaat niet dood, dat mag je niet zeggen’. De reactie die ik van iedereen krijg als ik zeg “wat nou als ik doodga?”. Ik begrijp dat mensen het hier niet over willen hebben, dat het een nare gedachte is en dat het niet positief is. Ik denk niet dat ik doodga, dat lijkt me nogal euhm.. raar ofzo. Maar toch wil ik het er wel over kunnen hebben. Mijn vriendinnetje begint spontaan te huilen.. ze wil niet dat ik doodga, nee dat wil ik ook niet maar mag ik het er wel over hebben? Dat mag gelukkig. Als ik doodga gaan we een te gekke tijd maken van de tijd die ik nog heb zegt ze, lijkt me een prima plan. Of ik dan wel een bucketlist wil maken, dat wil ik, alleen komen er veel dingen op die niet haalbaar zijn als ik binnen nu en een jaar (geen idee?) doodga, zoals trouwen en kinderen krijgen. Dingen die misschien sowieso niet haalbaar zijn haha maar dromen mag! Maar bungeejumping dan? Dat moet wel haalbaar zijn al vraagt mijn vriendinnetje zich af of dat wel mag, of er dan geen dingen kunnen knappen of iets dergelijks.. we besluiten dat parasailen dan wellicht een beter plan is, en dat lijkt me ook onwijs tof! Yes, alvast 1 haalbaar ding op mijn bucketlist! Fijn om het er toch even over gehad te hebben, zo kan er ook meteen iets positiefs aan gekoppeld worden. En ik voel me gelukkig als ik bedenk wat een lieve vriendinnetjes ik om me heen heb. Vriendinnetjes die het ‘wat als..’  erger ( ik wil mensen van wie ik hou geen pijn doen en als mijn vriendinnetje huilend zegt “ik wil niet dat je doodgaat want dan moet ik zonder jou verder” breekt mijn hart bijna. Ik wil niemand achter laten die er verdriet van heeft..) maar ook beter maken (ze zijn er voor me.. ook bij het ‘wat als..’ en dan gaan we een te gekke tijd maken van de tijd die er nog is).

Ik ben zenuwachtig voor morgen.. natuurlijk.. ik ben bang voor de uitslag en bang dat die niet goed zal zijn. Maar ik ben ook blij en gelukkig. Omdat ik weet wat voor lieve mensen ik om me heen heb en dat ondanks dat zij ook bang zijn ze er wel voor me zullen zijn, ook als de uitkomst ‘wat als..?’ is, en het antwoord op die vraag is simpel; dan gaan we parasailen. Dat zorgt ervoor dat ik met een knoop in mijn maag en een glimlach op mijn lippen in slaap val. 

Het leven is zo slecht nog niet

Op zondag voel ik me chagrijnig, ik heb niks gepland en vanaf morgen ben ik weer ziek, bah! Eigenlijk mag ik niet mopperen van mezelf, afgelopen week heb ik een heerlijke week gehad dus het leven is zo slecht nog niet. Samen met mijn moeder ben ik twee dagen bij mijn oom in Scheveningen geweest. Hij heeft daar een heerlijk appartement op de boulevard. Bij aankomst wat spulletjes uitgepakt en direct naar de boulevard gelopen. Mijn energiepeil slaat constant 0 dus het is maar goed dat het niet ver lopen is. Ik heb een mutsje op met een sjaaltje er omheen. Het staat niet gek als ik binnen ben, als ik thuis ben maar als ik buiten loop valt het pas op dat verdacht weinig mensen iets van een hoofddeksel (bizar woord eigenlijk) dragen. Ik weet nog dat één van de gedachten in het kamertje bij de longarts (toen ik voor het eerst de diagnose kanker kreeg) was dat het helemaal niet zo erg is want zoveel mensen hebben kanker. Gek wat je op zo’n moment allemaal denkt, de meest vreemde gedachten komen in je op. Maar in ieder geval hoor ik toch regelmatig om me heen dat er iemand kanker heeft of gehad heeft (niet dichtbij gelukkig maar wat verder weg). En tegenwoordig overleven zulke mensen vaker wel dan niet (gelukkig!). Een raar hersenspinsel in mijn hoofd heeft dus binnen 2 minuten dat ik hoor dat ik kanker heb, bedacht dat kanker helemaal niet erg is want mensen overleven dat vaker wel dan niet… Ik besef me dat dit wat vreemd, luguber en misschien wel gestoord klinkt. Hoe dan ook zijn er redelijk veel (wat is veel..?) mensen die kanker hebben. Omdat ik dan toch nieuwsgierig ben heb ik opgezocht dat ongeveer 100.000 mensen elk jaar de diagnose kanker krijgen..(bron: integraal kankercentrum) dat vind ik echt heel erg veel. Dan nog te bedenken dat dat “alleen” de mensen zijn die de diagnose krijgen in dat jaar. Daarnaast zijn er natuurlijk heel veel mensen die dan nog niet uitbehandeld zijn dus de ziekte nog steeds hebben.

Maar goed ik dwaal af.. Ik loop op de boulevard, met mijn hippe mutsje en vrolijke sjaaltje en zie niet één enkel persoon die ook een mutsje, sjaaltje, petje of wat dan ook draagt om zijn/haar kale kankerhoofdje te verbergen. En dat terwijl het toch echt stikt van de mensen hier. Dat kan natuurlijk komen omdat je met chemo niet bepaald lekker in de zon mag liggen, iets met pigmentvlekken, verbranding, droge huid. Dus je moet wel een beetje raar zijn om naar het strand te gaan als je niet in de zon mag. Ik ben wel een beetje raar dus wat dat betreft past dat prima. Het kan ook komen omdat je niet van alle chemo’s kaal wordt. Ja ja wat dat betreft heb ik ook weer de jackpot gewonnen, jeej! Of misschien lopen er wel nog 10 vrouwen rond met een kaal hoofd verstopt onder een afschuwelijk warme pruik (pff ik heb het met die muts al zo warm!). Een andere reden kan zijn dat je van chemo’s over het algemeen vrij beroerd bent. Dus wellicht hebben de meeste mensen die chemo ondergaan geen zin om met hun beroerde lijf over de boulevard te dwalen of in de schaduw op een terras te hangen. Ik kan me er alles bij voorstellen.. maar ik vind het heerlijk. Iets minder heerlijk vind ik de eenzaamheid die ineens over me heen komt terwijl ik rondkijk en zie dat ik de enige zichtbare kale vrouw ben die hier over de boulevard paradeert (ik strompel meer dan dat ik paradeer vanwege mijn slappe benen maar het idee van paraderen vind ik leuk). Ineens voel ik me ongemakkelijk.. en ziek.. en dat voelt stom want ik voel me best goed, vind het heerlijk om hier te zijn en verheug me op een dag terrashangen in de schaduw. Ik heb het gevoel dat iedereen naar me kijkt en voel me ontzettend opvallen.

Samen met mijn moeder gaan we dus op zoek naar een petje, want ik bedenk me dat dat wellicht minder opvalt dan een kankermutsje, wat overduidelijk een kankermutsje is want zoiets (hoe leuk ook) doe je niet voor de lol op je hoofd. Ik zou gezonde mensen bijna willen uitdagen om ook af en toe een kankermutsje op te zetten zodat het mutsje van de stempel “kanker” af kan komen. Maar ik neem het niemand kwalijk want zodra mijn hoofd weer enigszins bedekt is met prachtig haar (als het even kan het mooiste haar wat je ooit gezien hebt J dromen mag toch?) verdwijnen de mutsjes direct naar zolder. Maar goed.. een petje dus.. we struinen de boulevard af en na een stuk of 3 winkeltjes zie ik een rekje staan met allerlei soorten petjes. Al snel heb ik een stuk of drie petjes gepakt die me wel leuk lijken. Maar dan..? Durf ik midden op de boulevard in Scheveningen mijn mutsje af te zetten om het in te wisselen voor een petje? Als mijn hoofd nou helemaal kaal is misschien.. maar ik weet dat er nog enkele zielige plukjes en pluisjes op mijn hoofd zitten die me aan Calimero doen denken (geen idee waarom..). Ik voel me intens ongelukkig en wil wel door de grond zakken. Samen met mijn moeder kijk ik binnen of ze een paskamer hebben.. natuurlijk niet.. de vrouw van het winkeltje heeft me echter al in de peiling en komt snel naar ons toe “wil je die even ergens rustig passen”. Ze loopt naar de zijkant van de balie en doet een gordijn aan de kant, vlug schuift ze een aantal dozen weg zodat er een klein pasgedeelte ontstaat met een spiegel. We bedanken haar en ze zegt dat ze weet hoe het is (toch een lotgenoot hier?). Ik voel me opgelucht en in de privacy van achter het gordijn pas ik een paar petjes. Best leuk! We zoeken er een stuk of 4 uit en ik reken af.

Naast de kassa trek ik midden in de winkel (ha! Toch een overwinning) de muts van mijn hoofd en zet ik een leuk donkerblauw, vrouwelijk petje op. Ik voel me meteen stukken beter en ik kan zeggen, zo’n petje is toch een heel stuk koeler en cooler dan zo’n mutsje!

De rest van de dag hangen we heerlijk op het terras, mijn moeder en oom in de zon en ik in de schaduw. Ik voel me niet meer bekeken en het petje zit prima. Ik geniet optimaal van deze en de volgende dag, even lekker niks. Ik beeld me in dat ik vakantie heb van het werk en kijk naar de zee, heerlijk, ik leun achterover in de loungestoel en neem nog een slok ijsthee, het leven is absoluut zo slecht nog niet.. 

Struisvogelpolitiek en irritante mutsjes

Ik doe mijn ogen open en kijk naar de balken van mijn plafond. Ik hoor de hondenriemen en halsbanden kletteren, mijn ouders zijn al op en mijn moeder gaat haar honden uitlaten. Ik draai voor de zoveelste keer die nacht mijn kussen om zodat ik een droog stuk heb voor mijn bezwete nek. Hodgkin en chemo zorgen ervoor dat ik liters zweet 's nachts. Als ik wakker wordt plakt mijn shirt aan mijn lijf als een marathonloper ( ik heb nooit een marathon gelopen maar daar maak ik me dan een voorstelling van.. Lijkt me vooral vrij vermoeiend..). Maar ach, mijn spieren doen ook zeer dus misschien denkt mijn lijf wel dat het een marathon loopt. Als ik dan ook wat gespierder zou worden heeft dat nog een voordeel maar in plaats daarvan breken mijn spieren alleen maar verder af, stom!

Ik bedenk me wat voor een dag het is, maandag en probeer dan iets te verzinnen waarmee ik de dag door ga komen.......... Euhm... Bleg.. Niks dus.. Ik voel me nog slap van mijn dipdag gisteren, te slap om iets te ondernemen maar geestelijk te fit om niks te doen. Ik zucht een keer diep en draai me nog eens om, slapen dan maar, dan gaat de tijd sneller.

Om 10 uur sta ik dan toch op. 1 blik in de spiegel zegt me elke morgen weer dat het geen droom (nachtmerrie) was en dat de kanker nog vol op aanwezig is. Mijn eens zo rijkelijk met haar bedekte hoofd is bijna helemaal kaal nu.. Die laatste haren houden eigenwijs lang vast. Ze verdedigen hun positie terwijl ik eigenlijk liever heb dat ze opgeven en loslaten. Helemaal kaal lijkt me beter dan die paar zielige haartjes die verspreid over mijn hoofd fier rechtop staan. Als ik wakker word probeer ik de gedachte aan "ziek" "kanker" "kaal" nog even te vermijden. Maar zodra ik de badkamer inloop zie ik mijn spiegelbeeld, met mijn kankerkoppie om me er genadeloos aan te herinneren dat ik ziek ben. Ik kijk brutaal terug en wend dan mijn hoofd van de spiegel af, even nog die struisvogel politiek uitvoeren. Struisvogelpolitiek ben ik een ster in, ik zou er prijzen mee gewonnen hebben als er
wedstrijden gehouden zouden worden, helaas, voor de talenten die ik bezit worden geen awards uitgereikt.

Ik heb nu elke dag een mutsje op, een echt kankermutsje van een heuse "koop-hier-alles-wat-je-nodig-hebt-tijdens-je-kankerjaar" website. Er bestaan er tientallen, honderden misschien wel maar zover heb ik niet gezocht. En het is nog big-business ook want zulke mutsjes zijn niet goedkoop! Als je een echt kankermutsje wil ben je al snel tussen de 25-50 euro kwijt. Mijn idee van leuke sjaals die je dan in een knot knoopt met een leuk bloemetje er in heb ik al snel aan de spreekwoordelijke wilgen gehangen. Zonder haar is namelijk je hoofd nogal glad, zo'n sjaal kun je nergens aan vast knopen en ook niet met een schuifje vastzetten, dus blijft dat irritante ding natuurlijk nooit zitten zoals ik dat wil. Ik hou het dus maar bij kankermutsjes met een sjaaltje daaromheen. Het staat niet heel onaardig maar het is wel overduidelijk dat er een kankerhoofdje onder zit, niemand draagt zoiets voor haar plezier, dat moge duidelijk zijn. Zonder haar ziet mijn hoofd er nogal saai en kleurloos uit, dus kies ik voor vrolijke, felle kleurtjes. Verder probeer ik mijn best te doen met leuke oogschaduw en kleurige armbandjes. Ik mag dan kanker hebben, vrijgezel zijn (met voorlopig nog geen uitzicht op iets van een vriendje ) en de deur niet uithoeven, dat is nog geen excuus om er als een slons uit te zien (behalve op mijn dipdagen, dan gaan alle principes overboord en weiger ik iets anders dan mijn joggingbroek aan te doen.)

Ik kan niet echt zeggen dat de mutsjes erg fijn zitten. Het schuift en knelt en kruipt omhoog... Kaal( wat nog niet helemaal kaal is) ziet er ook niet uit dusja.. Veel keus is er niet. Thuis ben ik er al makkelijker in, zodra de temperatuur goed is (kaal=koud) gaat het mutsje af wanneer ik de deur doorloop. Een heerlijk gevoel, vergelijkbaar met een elastiek losmaken van je strakke staart of een haarband af doen die al uren op je hoofd drukt. Als het mutsje af is kan ik mijn struisvogelpolitiek ook beter uitvoeren. Als ik buiten loop vergeet ik soms al dat ik een mutsje op heb, binnen vergeet ik het sneller wanneer ik geen mutsje op heb. Van de week moest de hond er uit, ik was twee stappen buiten de deur toen ik me realiseerde dat ik mijn mutsje vergeten was, een beetje het gevoel alsof je zonder schoenen naar buiten gaat.. Of zoals die droom waarin je ineens in je geboortepakkie in de klas staat... Brr.. Nee dan maar snel naar binnen om mijn knellende-schuivende-irritante-maar-ohzofijndatheteris-mutsje op mijn kale kankerhoofdje te zetten. Zo.. Dan kan ik met een gerust hart buiten de deur mijn struisvogelpolitiek weer inzetten...

Positief.... Maar nu even niet

Moedig, dapper, positief, rationeel.. Mooie woorden. "Wat ga je er goed mee om" "knap dat je er zo open over praat". Mooie woorden die ik wekelijks te horen krijg, van verschillende mensen. Van Mensen die ik ken, van mensen die ik niet ken. Alle lieve woorden zijn me waardevol, of ze gesproken zijn of geschreven, ik zuig het op en hou het vast. Als een spons gevuld met positiviteit, het geeft me de kracht om er zo open over te blijven praten, om er rationeel mee om te kunnen gaan.

Positiviteit heeft sinds de start van het hele traject de boventoon gevoerd. "Alles komt goed". Die positieve instelling gaat me erdoorheen helpen, heb ik meerdere mensen horen zeggen. Maar als je 27 bent, vol plannen, dromen en wensen zit en dan ineens heb je kanker... Dan komt vroeg of laat de dip, dan kan niet alles elke dag positief zijn. En dat hoeft ook niet.

Vrijdag hebben we mijn haren kortgeschoren.. 3 cm ongeveer. Het zag er niet gek uit, nog niet heel erg een kankerhoofdje. Als ik in de spiegel keek zag ik een stoer wijf, wat de hele wereld aan kan. Maar elke ochtend een hoofdkussen vol haren,  bij elke beweging, haren, bij het strikken van je schoenen, haren, bij het aankleden, haren, douchen, haren, overal haren die van je hoofd afvallen. Ik heb expres een niet-verharende hond gekozen en kortharige katten zodat ik niet overal in huis haren heb, maar nee, ik krijg kanker dus nu liggen er overal in huis haren van mij! (Damn). Kortom, barre ellende dat uitvallende haar, ook als het maar 3 cm lang is. Bij elke windvlaag voel ik of het er nog aan zit. Ik word er helemaal gek van. Dus dinsdagavond 18.30 moet de tondeuse weer tevoorschijn komen. Dat verdomde haar moet er af. Nog korter. Kaal mag niet (wil ik ook niet... Denk ik) omdat dit wondjes kan geven aan je hoofd wat door die stomme chemo slecht geneest. Dus dan maar millimeteren. Een bijna vernederende ervaring. Eerst is er toch ook wel weer opluchting.. Later op de avond komt het verdriet. Dikke tranen die niet meer ophouden. De hond wordt er gek van, een huilend vrouwtje kent ze niet en ze vind er duidelijk ook niks aan. De gekste trucjes haalt ze uit de kast om me te laten ophouden. Wat een bijzondere wezentjes toch.

Dinsdagavond is de positiviteit ver te zoeken. Het heeft (even??) plaatsgemaakt voor verdriet. Om mijn haar, mijn ziekzijn, om vriendschappen die mee of tegenvallen, om het besef dat ik nu echt ziek ben.. Om alles. Vrienden proberen me op te beuren, "staat je goed hoor!" Lief bedoeld maar ik kan er even niks mee. Alle positiviteit is even uit me gezogen en nu is het gewoon even kut! Ik heb begrepen dat deze gevoelens er ook bij horen en ik wil ze niet uitzetten. Ze mogen er zijn. Van de week komt de positiviteit wel weer, de moed en de kracht. Maar nu even niet.. Nu even niks.. Nu even klote en nu even verdriet..

En dat is stiekem ook kracht.

Dag haar, tot volgend jaar

Een paar weken geleden was op mijn blog al te lezen hoe ik mijn haren van over-de-schouder-lengte liet knippen tot kinlengte. Met alle perikelen rondom het “wel kanker/geen kanker” en de verdere operaties en puncties is het hele haar-gebeuren wat naar de achtergrond geschoven. Ik wist immers niet of het wel kanker was en daarmee wist ik dus ook niet of mijn haren er wel of niet af zouden gaan. De woensdag van de uiteindelijke diagnose zei de hematoloog meteen “je krijgt R-chop (het soort chemo) kuren en daarvan gaan je haren helaas uitvallen”. Duidelijk verhaal lijkt me. Op de oncologie afdeling vertelt de verpleegkundige me dat mijn haren rondom de 18^e dag uit gaan vallen. Dag 1 is dan de dag van de eerste chemo. Ik heb in mijn hoofd zitten dat mijn haren dus in ieder geval tot en met de 2^e chemokuur blijven zitten, die is immers 2 weken na de 1^e kuur. Ik heb het er met mijn moeder en BV over, zodra de eerste pluk valt wil ik het afscheren zeg ik dapper. Het lijkt me ellendig als er steeds plukken vallen en afscheren lijkt me dan prettiger. De dagen na de chemo denk ik nog niet heel veel na over mijn haar. Ik bestel wel twee mutsjes en 2 sjaals. Ik kom erachter dat deze bij de moslimwinkel stukken goedkoper zijn dan bij de speciale chemo-websites. Als het mutsje binnen is laat ik het eerst een paar dagen in de verpakking liggen. Ik zie er toch tegen op om het op te zetten.. na een paar dagen verzamel ik moed en trek ik het mutsje over mijn haren. Direct verandert mijn gezicht. Een kankerbolletje verschijnt in de spiegel. Een glad, rond bolletje wat er onnatuurlijk en gek uitziet. Met de sjaal er over lijkt het beter, moslim-achtig en wel vrouwelijker dan alleen zo’n kanker mutsje. Ik kijk een paar minuten in de spiegel om het door te laten dringen “ik word kaal..” maar het wil er nog niet in. Ik kan me er niks bij voorstellen hoe mijn kale schedel er uit zal zien, hoe het zal voelen. Elke dag met het wassen, föhnen en kammen van mijn haren check ik de hoeveelheid haren die er loskomen.

Woensdag 13 augustus, dag 10 volgens de chemo kalender. Ik ben nog wat slap maar voel me stukken fitter dan de afgelopen dagen. Er staat een dagje Efteling op de planning. Mijn zus, zwager, drie kindjes en mijn moeder gaan mee. Ik zit in de rolstoel omdat een hele dag lopen nog veel te vermoeiend is. Als ik opsta en mijn make-up aanbreng valt het me voor het eerst op. Er missen een paar haren in mijn linkerwenkbrauw. Niet veel, maar genoeg voor mij om te zien. Er zit een ienie minie kaal plekje waar eerst haren zaten. Met wenkbrauwpoeder werk ik dit weg. Als ik halverwege de dag naar het toilet ga bij de Efteling en in de spiegel kijk mist er ook een klein stukje bij mijn rechterwenkbrauw. Ik trek aan een pluk haar.. pfieuw, het zit nog vast. Ik ga met mijn handen door mijn haar, een paar haren komen los maar niet zoveel dat ik me zorgen maak.

Eenmaal thuis borstel ik mijn haren weer door, zijn er meer losse haren dan normaal? Of verbeeld ik me dat? Ik zeg tegen mezelf dat het niet kan dat ik nu al meer haren verlies omdat het pas dag 10 is, ze hadden immers dag 18 gezegd. De dag daarna heb ik een afspraak bij de hematoloog, mijn bloedplaatjes worden gecheckt om te kijken of mijn beenmerg het nog aan kan, alles is goed dus het akkoord voor chemo 2 is gegeven. Deze staat maandag op de planning. Mijn moeder en ik spreken af dat we na de tweede chemo mijn haren afscheren. Ik zie ontzettend op tegen het moment dat er een pluk haar loslaat, het lijkt me een doodeng moment. Ik wil dit liever voor zijn dus als we rond dag 15/16 mijn haren afscheren moet dit goed gaan. Het is nu donderdag.. hoe dichterbij volgende week komt, hoe meer ik opzie tegen dat afscheren. Waar ik vorige week nog dapper zei “dan pakken we gewoon de tondeuse en scheren het af” wil ik nu niet aan het moment denken. Ik krijg een misselijk gevoel als ik aan een tondeuse denk. Ik krijg sowieso een misselijk gevoel als ik aan iets denk wat met chemo, kanker of ziek zijn te maken heeft. Als ik donderdagochtend mijn haren was en borstel zie ik duidelijk dat er meer haren loslaten dan normaal. Het is toch echt nog te vroeg dus ik hou mezelf voor dat het gewoon een paar extra haren zijn, no big deal. ’s Avonds sta ik voor de spiegel in de badkamer. Ik kijk naar mijn haren, het zit plat en ik heb er geen goed gevoel over. Ik pak de kam en begin langzaam mijn haren te kammen. Bij elke haal komen er een stuk of 10 haren mee.. dit zijn echt teveel haren. Ik laat ze in de wasbak vallen en kijk er naar. Het zijn er echt te veel..  Ik ga met mijn handen door mijn haren, bij elke haal komen er haren mee, steeds opnieuw. Er liggen inmiddels tientallen haren in de wasbak, een angstig gezicht. Ik hou mezelf voor dat het “gewoon” extra haarverlies is. Ik ben niet ineens kaal als ik elke dag een paar tientallen haren verlies. Ik heb immers een hele bos haar. Om mezelf gerust te stellen voel ik aan een paar plukken haar, zie je wel dat valt er heus niet zomaar uit. Ik pak een plukje boven op mijn hoofd en trek er zachtjes aan, zie je wel dat zit gewoon nog vast. Ik trek iets harder en heb dan ineens een pluk haar in mijn hand…! (holy shit..) Ik staar naar het plukje haar.. van het plukje haar naar de haren in de wasbak en weer terug naar het plukje in mijn hand. Mijn hand begint te trillen en mijn ogen vullen zich met tranen. Ik kijk door de waas heen naar mijn spiegelbeeld en pak nog een plukje, ik geef een klein rukje en voel hoe de haren met wortels en al loskomen van mijn hoofd, heel langzaam trek ik nog een plukje uit mijn hoofd.. fuck..

De volgende ochtend voel ik me rot. Ik ben ontzettend chagrijnig. Als iemand ook maar het woord “haar” of “tondeuse” zegt voel ik me boos worden. Ja, ik weet wat ik een paar weken geleden dapper heb gezegd maar zo dapper voel ik me op het moment niet. Ik voel me alleen maar boos en chagrijnig en heb geen idee hoe ik deze dag door moet komen. Mijn haren maken me boos, het vooruitzicht dat we ze er af gaan scheren maakt me boos en ik heb er totaal geen zin in. Ik zit wat voor me uit te staren en te bedenken hoe ik mijn boosheid kan kwijtraken.. mijn haar maakt me boos, het vooruitzicht dat ze er af gaan maakt me boos dus als ik mijn boosheid kwijt wil raken moet ik aan gaan wat me boos maakt. En zo valt het besluit dat het er af moet. Meteen, direct, het moet er NU af. Ik vraag mijn BV te komen en deel mijn moeder mee dat mijn haren er NU af moeten. Ze vraagt of ik ze er dan helemaal af wil of een stuk korter maar dat er nog wel iets op mijn hoofd zit? Ik twijfel.. geen idee. Er moet iets met dat haar gebeuren maar wat? Samen met mijn moeder en BV besluit ik dat we het eerst korter doen en dan zien we wel hoe dat gaat. Als het er niet uit ziet kunnen we het er alsnog helemaal afscheren.

In de woonkamer zetten we een krukje neer met een spiegel ervoor, ik wil zien hoe het er af gaat. Mijn moeder hanteert de schaar en mijn BV maakt wat foto’s. Mijn moeder begint met knippen, eerst de lange plukken er af voordat de tondeuse de rest doet. Ze knipt alles kort, het ziet er gek uit. Als ze halverwege is zeg ik naar waarheid dat ik opgelucht ben dat het er af gaat. Ik voel mijn boosheid wegvloeien en kijk met opluchting naar mijn spiegelbeeld. De lange plukken zijn er snel af en er ligt een berg haar op de grond. Een berg zacht, bruin, mooi haar. Dag haar, tot volgend jaar.

We voelen allemaal aan mijn korte haar, het voelt gek en ik vind dat ik er uitzie als een jongetje. Mijn moeder pakt te tondeuse en we kiezen een opzetstuk van 2 cm. Ze scheert alle plukjes gelijk zodat er allemaal plukjes alle kanten opstaan. Mijn BV en moeder zijn wel enthousiast, het ziet er niet gek uit. Ik vind het er zelf wel gek uitzien maar niet lelijk. Ik lijk een jongetje met dit jongenskapsel maar ik vind het nog geen kankerkoppie. Als alles klaar is was ik mijn haren zodat alle losse haartjes weg zijn. Het is zo droog en daarna doet mijn BV mijn haren. Wat gel er in en het ziet er best hip uit. Ik zeg blij dat ik met dit haar nog wel rond durf te lopen zo. Een make-upje zorgt ervoor dat ik er wat minder als een jongetje uitzie. Ik voel me opgelucht dat het gebeurd is. Het is me meegevallen. Met het korte haar valt het haarverlies minder op. De kale plekjes kan ik bedekken met andere plukjes en dat het wat dunner is neem ik voor lief. Ik heb nog haar! En het ziet er niet gek uit! En mijn boosheid is weg. Dit weekend nog geen mutsjes voor dit kankerkoppie, maar gewoon, hip haar!

De eerste chemo zit er op!

4 augustus

De eerste chemo zit erop!

Ik word om 4.00 wakker van de pijn in mijn long. Dit is de derde nacht dat de pijn zo heftig op komt zetten. Het maakt dat ik direct rechtop moet gaan zitten en oppervlakkig moet ademen tot de stekende pijn wegtrekt. Het voelt alsof mijn long door duizenden draden langzaam uit elkaar getrokken wordt. Na een paar minuten trekt de pijn weg en kan ik op mijn rug verder slapen. Om 8.15 word ik weer wakker, ditmaal van de wekker. Ik heb verbazingwekkend goed geslapen, een prima begin van de dag! Vandaag is dan eindelijk de dag dat ik ga starten. Starten met beter worden. Ik ben me er wel bewust van dat ik eerst zieker ga worden maar dit gegeven negeer ik voor het gemak even. Ik focus me op het beter worden en op het blij zijn dat ik eindelijk kan starten. Over nare dingen zoals misselijk worden denk ik nu niet na. Nadat ik wat gegeten heb (mijn ontbijt bestaat tegenwoordig uit drie rijstwafels aangezien de eetlust ver te zoeken is) fiets ik naar de apotheek. We hadden vrijdag nog andere medicijnen op moeten halen maar dat zijn we vergeten. Gelukkig is de apotheek vroeg open en heb ik tijd om het alsnog op te halen. Bij de apotheek hebben ze echter geen idee over welke medicijnen ik het heb. Ik leg uit dat ik om 10 uur in het ziekenhuis moet zijn voor mijn eerste chemo-kuur en dat ik nog andere anti-misselijkheidstabletten kom ophalen. Ik vertel dat ze bij de ziekenhuisapotheek hadden gezegd dat dit hier klaar zouden liggen. Ik raak lichtelijk in paniek want anti-misselijkheidstabletten lijken me cruciaal als je chemo krijgt. Er flitsen beelden door mijn hoofd van films waar in mensen met kanker kotsend op de badkamervloer liggen. Dat gaat mij dus niet gebeuren hé! Maar dan heb ik wel die anti-misselijkheidstabletten nodig! De vrouw van de apotheek komt aan met allerlei papieren van het ziekenhuis in Nijmegen, ik leg nogmaals het verhaal uit en vraag of ze anders contact op kan nemen met de ziekenhuis apotheek, inmiddels is het 9.25. Pfff.. stress! Te laat komen voor je eerste chemo lijkt me gewoon niet echt een fashion statement. Uiteindelijk is het verhaal duidelijk en loop ik om 9.40 de apotheek uit, met mijn tabletten.

Om 9.45 ben ik klaar om richting ziekenhuis te gaan. Ik ben niet zozeer zenuwachtig, de opluchting dat we eindelijk kunnen starten overheerst. Mijn enige angst is dat de stoffen zeer doen als ze via het infuus mijn arm inlopen en dat ik misselijk word. Dit laatste lijkt onoverkomelijk, mij kennende.

Samen met mijn moeder loop ik naar de afdeling. Ik start de chemo op een verpleegafdeling omdat sommige mensen wel eens een allergische reactie krijgen op de stoffen. De eerste keer is dus in ieder geval op de verpleegafdeling, de keren daarna heb ik, als er plaats is een plek op de oncologie afdeling. Op de afdeling word ik naar een privé kamer geleid, het is prettig dat ik niet op een zaal hoef te liggen de eerste keer want het is toch spannend. Ik mag een grote pil innemen die er voor moet zorgen dat het braakreflex en misselijkheidreflex gestopt wordt. Dit middel zorgt er ook voor dat voedsel wat in mijn maag komt sneller afgevoerd wordt richting darmen om de maag zoveel mogelijk leeg te houden, dit schijnt ook te helpen tegen misselijkheid. De eerste meevaller van vandaag is dat het infuus niet in mijn (blijkbaar moeilijk te prikken) hand hoeft maar gewoon in de voorkant van mijn elleboog mag. Het infuus is snel gezet en om 10.45 loopt de eerste zoutoplossing. Ondertussen hangt de zuster nog 4 zakken aan de infuuspaal. 2 kleine doorzichtige, 1 kleine met een rode vloeistof en een grote zak met doorzichtige vloeistof. Tussen elk zakje door wordt het infuus gespoeld met zoutoplossing, wat maakt dat er 5 zakken aan mijn infuuspaal hangen. De eerste drie zakjes mogen vrij snel het infuus inlopen. De grote zak is de Retuximap en die moet heel langzaam de eerste keer. Als ik een allergische reactie op iets dergelijks krijg zal dat van deze zak zijn legt de zuster uit. Ik krijg eerst drie spuiten via het infuus, tegen misselijkheid en geen idee waarvoor nog meer. Als deze er in zitten starten we met het eerste zakje, de zuster sluit een kleine doorzichtige aan en draait het kraantje open. De vloeistof druppelt langzaam mijn infuus in, de chemo is begonnen!

Van het eerste zakje krijg ik vrij snel een ongemakkelijk gevoel in mijn neus-/bijholte en zware ogen. Alsof ik al weken zwaar verkouden ben en alles kapot en ontstoken is. Allemaal goed te doen maar toch vervelend dus ik hou mijn ogen zoveel mogelijk dicht. De zware ogen blijven de rest van de dag aanhouden, ook thuis. Het tweede en derde kleine zakje zitten er ook zo in, geen probleem. Ik maak me een beetje zorgen over die grote zak, als ik ergens misselijk van ga worden is het van die. Ik probeer ontspannen te liggen en aan alles behalve misselijkheid te denken, tot nu toe werkt het! De grote zak wordt aangesloten en de zuster draait het kraantje open. Het infuus loopt heel langzaam, ongeveer een druppel per halve minuut. Elk half uur wordt het ietsje sneller gezet. Tot zover ben ik opgelucht, ik ben niet misselijk!

De volgende uren dut ik wat weg, luister ik wat muziek en klets ik wat met mijn oom en zus die om de beurt langskomen. Mijn moeder blijft de hele dag, een lange dag, die ik voornamelijk in het ziekenhuisbed rondbreng. Na een poosje krijg ik last van mijn keel, erg droog, net schuurpapier. Ik krijg ranja met ijsblokjes van de zuster en dat helpt. Om 17.00 is alles klaar en mag ik naar huis. De liters chemo zitten in mijn lijf en kunnen nu hun werk gaan doen. Mijn moeder haalt een rolstoel, ik zeg nog dat dat niet nodig is maar als ik op sta heb ik vrijwel niks aan mijn benen. Ze voelen loodzwaar en heel slap. Ik vertrouw ze niet genoeg om te lopen dus zak dankbaar in de rolstoel. We verlaten opgelucht het ziekenhuis, de eerste chemo zit er in! Het is voor ons beiden een opluchting dat ik dit zonder misselijkheid heb doorstaan.

Eenmaal thuis voel ik me lichamelijk slap en zijn mijn ogen nog steeds zwaar. Ik heb echter wel trek dus eet gewoon warm eten, tot grote verrassing van mijn ouders. De rest van de avond hang ik buiten op de loungebank met mijn ogen dicht en muziek aan. Om 21.00 sluit in de dag af, ik ben doodmoe en zie wat witjes maar ben erg opgelucht dat de eerste keer er op zit en dat het meeviel. De start was goed, laat de rest maar komen!

Definitieve diagnose... Eindelijk!

Pfoe... Mijn eerste drie weken als 27-jarige zijn niet heel prettig verlopen. Dit was wellicht te verwachten aangezien ik 2014 heb omgedoopt tot "kankerjaar" en ik dus dit jaar ook een kankerverjaardag had. Zondag 27 juli werd ik opgenomen in het radboud. Maandag 28 juli werd ik geopereerd. Het plan was eerst om een klaplong te maken en aan de zijkant tussen mijn ribben door te gaan. Op het allerlaatste moment heeft de chirurg dit plan omgegooid en zijn ze aan de voorkant door mijn borst, langs het borstbeen naar binnen gegaan. Wat ze hier aantroffen was min of meer een grote warboel. Veel littekenweefsel en (dus toch) kankerweefsel wat door mijn longweefsel gemengd zit. Ze hebben een groot deel weg gehaald voor onderzoek en met flink veel druk van mijn hematoloog was woensdag de uitslag al bekend. Ik mocht woensdagavond naar huis en voor die tijd loopt de hematoloog mijn ziekenhuiskamer binnen. Mijn moeder is er ook en we zoeken samen een kamertje op waar we rustig kunnen praten. Er gaat ook een zuster van de afdeling mee. Ik zit in een rolstoel want ben nog erg zwak van de operatie, extreme misselijkheid en nu ook vooral van de stress. Ik heb geen idee waar ik op hoop maar ik weet wel dat ik geen kanker wil. Ik wil het ziekenhuis uitlopen (of rollen) en nooit meer terugkomen. Ik wil feesten, daten, lachen, drankjes drinken en alle dingen doen die een normale 27jarige ook mag. Geen ziekenhuis meer.....

Ik vlieg even in vogelvlucht door de afgelopen week, er is veel gebeurd, wellicht kom ik later nog op delen terug maar voor nu even in vogelvlucht. 
De hematoloog, dr H kijkt me ernstig aan en zegt dat ze de diagnose rond hebben. Het is alleen geen Hodgkin helaas maar een vorm van non-hodgkin. We hebben veel gelezen over hodgkin en non- hodgkin en wat ons is bijgebleven is dat non-hodgkin terugkomt. Dr H vertelt dat de behandeling gericht is op genezing, in 80% van de gevallen lukt dit ook. Deze kans is kleiner dan bij Hodgkin maar nog steeds wel groot. Ze vertellen de kansen en de manier van behandelen en dat is ook goed want dat wil ik ook weten. Maar het is niet zo dat ik een keus heb. Als ik me niet kapot laat maken door de chemo dan ga ik dood, zo simpel is het. Na een gesprek van een half uur nemen we afscheid 
van dr H. Hij verwijst me terug naar Doetinchem maar als iets me niet zint mag ik hem altijd mailen en dan regelt hij dat ik terugkom bij hem. Hij is zichtbaar opgelucht dat het raadsel van mijn ziekte opgelost is. Het was moeilijk te diagnosticeren omdat het zo verweven zit met mijn long. Ik heb wel de meest voorkomende vorm van non-hodgkin maar daar net een afwijkende tak van. 

Vrijdag  1 augustus, twee dagen na het gesprek met dr H heb ik een afspraak met dr V. Mijn hematoloog van Doetinchem waar ik de behandeling verder zal doen. Ik ken hem van maanden geleden toen ze daar een poging deden om de juiste sticker te plakken. Hij verwelkomt me terug en benoemd dat hij het spijtig vind dat ik non-hodgkin heb, "als je het dan toch moet hebben kun je beter Hodgkin hebben". Mijn moeder is mee naar de afspraak en we hebben vragen op papier gezet. De belangrijkste vraag die we hebben is "komt het terug?". Artsen zijn terughoudend met het beantwoorden van deze vraag want in principe kan niemand hier antwoord op geven zonder een werkende glazen bol. Hij wil wel een schot wagen en zegt dat de kans dat het binnen 1-3 jaar terugkomt 30/40% is. Slik... Ik schrik hiervan want vind dat best een groot risico! Het ligt nog aan de
 goede kant van de 50 maar toch. Als het terugkomt, binnen hoeveel jaar dan ook, kunnen ze het behandelen met een nog agressievere chemo in combinatie met een beenmergtransplantatie. Dit gaan ze ook inzetten mocht na drie kuren op de ct-scan blijken dat de chemo niet aanslaat. 

In principe bestaat de behandeling uit 8 chemokuur die ik 1x in de 2 weken of 1x in de 3 weken via infuus toegediend krijg. We kiezen er voor om bij de start de kuren snel te doen (dus 1x in de 2 weken) zodat het klierpakket zo snel mogelijk krimpt. Mijn klachten zoals de koorts en het hoesten zouden hiervan zo goed als over moeten gaan. Eventueel kunnen we na 3 kuren zeggen dat we het toch iets langzamer doen om mijn lijf iets langer de tijd te geven om te herstellen. Verdere informatie krijgen we van de oncologie verpleegkundige. 

Ik krijg zogenaamde R-chop kuren waarvan binnen twee/drie weken al mijn haar uit zal vallen. Ik krijg prednison wat ik nog 5 dagen na de kuur moet slikken. De dag na de kuur komt er een 
verpleegkundige thuis om een injectie van €1400 te geven om mijn witte bloedcellen een oppepper te geven. Dit verkleint allemaal de kans op infecties. Nadat ze een half uur gepraat heeft over allerlei 
bijwerkingen etcetera kijkt ze me aan en zegt dat ze me verbazingwekkend rustig vind. Ik kijk wat vreemd terug en vraag me stilletjes af hoe ik er dan bij zou moeten zitten? Ik zeg dat ik niet zo snel schrik en laat het daarbij. Na een poosje wil ze mijn handen bekijken. De aders in mijn handen zijn niet zo zichtbaar wat een probleem zou kunnen geven. Als ze niet goed in de ader kunnen prikken zal ik een zogenaamde port-a-cat krijgen. Een klein apparaatje wat onder de huid op mijn borst gezet wordt en in verbinding staat met een ader. Jeeeej... Nog meer lelijke littekens in dat gebied. Behalve mijn Frankenstein litteken heb ik aan de afgelopen operatie een grote snee overgehouden boven mijn borst. Hoog genoeg om boven mijn shirtjes uit te komen helaas. Ik noem het een grote snee maar in het radboud zeiden de specialisten constant "je hebt alleen een kleine snee daar?" Nadat dat 5 keer gezegd werd heb ik tegen de longarts die bij mijn bed kwam boos gezegd dat het voor mij echt geen kleine snee is, dat het op een hele zichtbare plek zit en er echt niet mooi uit ziet dus dat ik nogal geïrriteerd wordt van al die mensen die blijven zeggen dat het een kleine snee is! Ik ben rustig, beleefd en vriendelijk tegen de artsen maar toen was ik echt even boos. Ze probeerde nog uit te 
leggen dat zij een snee van 10cm pas groot vind en dat ze dat natuurlijk ook zien. Wat ze bij andere mensen zien kan me dan toevallig even niks schelen. Alles kun je vergelijken en dan is niks meer erg. Ik heb toch wel even heel duidelijk gemaakt dat je iets pas een "kleine snee" mag noemen als het in je eigen lijf zit want voor mij is 5cm gewoon groot! 

Ik dwaal af...
In ieder geval is de diagnose dus eindelijk, na bijna 4 maanden bekend. Een diagnose wat bij andere mensen "slechts" twee weken duurt. Maar dat geeft niet want het is nu duidelijk. Zeker niet waar ik op gehoopt had maar het geeft toch rust dat er geen X (=onbekend) meer in mijn borstkas zit maar dat het beestje nu een naam heeft. 

Toch is het ook eng natuurlijk. Nu is het echt... Kanker (klotezooi). Wat ik eerder nog kon ontkennen, denken (hopen) dat het vast wel iets anders zou zijn.. Ja jammer dan, pech gehad, jackpot gewonnen.