donderdag 29 mei 2014

Loterij

Het geluk staat nog niet echt aan mijn zijde. Met de kanker had ik al niet echt de loterij gewonnen maar ook de tweede operatie is niet gelukt. Toen ik de laatste keer uit de narcose kwam zei ik nog tegen de chirurg "ik ga niet nog een keer hoor!". Was eigenlijk een soort van grap maar zeker met een kern van waarheid. Bij de tweede operatie hebben ze klieren weggehaald maar hier zitten ook geen verkeerde cellen in. Ik vraag me dan stiekem af of het wel echt kanker is of dat ze zich toch vergist hebben..

Van de internist-oncoloog hoor ik dat de vaatchirurg het weefsel erg hard voelde aanvoelen en dat dit weefsel dus zeker verdacht is maar dat ik gewoon de pech heb dat net in deze klieren geen foute cellen zitten (en dat al voor de tweede keer!). Hij heeft overlegd met de vaatchirurg maar die durft een derde operatie zelf ook niet aan ivm de grote bloeding van vorige keer. Ik word dus doorverwezen naar het Radboud omdat ze daar nog meer gespecialiseerd zijn. Een team van chirurgen gaat dan maandag overleggen hoe ze het precies willen aanpakken maar de meest waarschijnlijke optie volgens de internist-oncoloog is dat ze via mijn borstkas naar binnen gaan zodat ze zich hebben op de tumor. euh pardon? hoezo via mijn borstkas? In de zin van, mijn botten doorzagen, van alles aan de kant schuiven en dan lekker in mijn borst rondwroeten?! euh ja. Daar komt het heel plat gezegd op neer. Nou lekker dan.

Ik vraag nog aan de arts of ze zich niet stiekem vergist kunnen hebben maar dat is volgens hem heel onwaarschijnlijk (toch jammer). Dinsdag mag ik dus weer naar het Radboud voor een gesprek met een chirurg daar die de operatie zal gaan doen. Hij heeft dan een plan van aanpak klaar met de weg die ze willen nemen, door welke ribben etcetera. Dan kan volgende week of de week daarop de operatie plaatsvinden en dan moet ik nog in ieder geval 3 weken revalideren zodat de wond kan helen. Mijn lichaam krijgt een flinke klap door de zware operatie en heeft tijd nodig om te herstellen voordat de chemo start aangezien chemo het celdelingsproces stillegt.

Ik kan nog niet echt zeggen dat er dingen mee zitten. Ondertussen leer ik al wel mijn echte vrienden kennen en moet ik zeggen dat het me bijna verbaasd wat een goede vrienden ik heb. Ik mag dan met de kanker de loterij niet gewonnen hebben maar met mijn vrienden heb ik dat zeker wel!

Wat een geluk..

Nadat ik te horen had gekregen dat de eerste operatie aan mijn hals/schouder was mislukt baalde ik als een stekker. Ze hebben wel klieren weggehaald maar hier zaten geen kankercellen in. Ik mag dus heerlijk nog een keer geopereerd worden..

Ditmaal is het plan om via de voorkant mijn hals verder los te snijden en met een slang achter mijn longen langs te gaan om daar hapjes van de lymfeklieren te nemen. Klinkt wat plat als ik het zo zeg maar feitelijk is dat wel wat er gaat gebeuren. Op dinsdag 13 mei meld ik me om 12.00 dus weer braaf in het Slingeland. Mijn vader heeft me afgezet en kan niet mee naar binnen dus ik zit alleen in de wachtkamer als ik opgehaald wordt door een gastvrouw. Ze begeleidt me naar boven waar ik in een andere wachtkamer mag plaatsnemen. Hier zit ik bijna 50 minuten te wachten voor een hele lieve zuster me op komt halen. Ze verontschuldigd zich voor het lange wachten en gaat rustig met me aan tafel zitten. Ze vraagt hoe ik alles ervaar en of ik alleen ben gekomen. Ik antwoord dat ik er nuchter en positief in sta en dat ik niet zenuwachtig ben. Ik moet vervolgens nog 1,5uur wachten voor ik mijn sexy ziekenhuispyjama weer aan mag doen en weer een paar pillen mag nemen. Ik groet de dames die bij me op de kamer liggen en wordt eindelijk weggereden naar de voorkamer van de OK. Hier checken ze tienduizend keer je geboortedatum en het soort ingreep. Ik heb een infuus in mijn arm en lig klaar om doorgereden te worden naar de OK tot een broeder zo scherp is om na te kijken welke bloedgroep ik heb. Dit is onbekend en moet dus terplekke nog bepaald worden. Ik grap nog dat ik niet  van plan ben om bloedingen te krijgen maar dat ze met mijn geluk de laatste tijd misschien toch beter het zekere voor het onzekere kunnen nemen. Er moet iemand van een andere afdeling komen om mijn bloed te prikken. Vervolgens duurt het nog een half uur voor die uitslag er is dus wordt er besloten dat ik daar blijf liggen en dat er een andere patiënt voor gaat. Om een bloedgroep te bepalen moet er tweemaal bloedgeprikt worden door verschillende mensen. Er komt dus weer een andere zuster om nog een keer bloed af te nemen. Na drie keer in mijn vaten geprikt te hebben lukt het nog niet en prikt ze uiteindelijk maar in mijn onderarm. Inmiddels lig ik al tijden in de voorruimte en zie ik de ene na de andere patiënt naar de OK gaan terwijl ik nog moet wachten. De broeder en zusters zijn erg vriendelijk en helpen me de tijd door te komen.

Uiteindelijk ben ik ergens rond 16.00 geloof ik naar de OK gereden voor de operatie.

Ik word wakker en voel me direct heel beroerd en verdrietig. Ik hoor de zuster aan de telefoon naar de afdeling bellen en zeggen dat ik heel verdrietig ben, geen idee waarover maar ik voel dat er iets niet goed zit. De vaatchirurg komt aan mijn bed terwijl ik nauwelijks wakker ben. Hij verteld dat hij klieren heeft weggenomen maar dat er een grote bloeding heeft plaatsgevonden bij mijn luchtpijp. Ik ben 0,6 liter bloed verloren en moet sowieso vannacht blijven. Nog meer balen dus..

terug op de afdeling ben ik regelmatig benauwd en erg misselijk. Er worden tussentijds nog longfoto's gemaakt vanwege de benauwdheid en uiteindelijk wordt ik naar een andere afdeling gereden om de nacht door te brengen.

De volgende ochtend belt het Radboud dat ik die dag moet komen voor nog een echo dus ga ik vanuit het ene ziekenhuis naar het andere. Alsof ik in een soort rollercoaster zit laat ik alles maar gebeuren en denk ik er maar niet teveel over na.

Rustig aan doen vind ik moeilijk dus beland ik vrijdagochtend samen met mijn vader nog even op de eerste hulp. Ook daar is het reuze gezellig en vooral veel wachten... Ik krijg het dringende advies om het rustig aan te doen en goed naar mijn lijf te luisteren.
De rest van het weekend dus maar rustig op de bank om mijn serie-verslaving te voedden.

een mand vol eieren oogsten

Inmiddels een paar weken verder. De cyste hoefde niet leeggeprikt te worden. Dit had weinig zin omdat deze vol gestold bloed zat en dus niet leeg zou lopen als ze er een naald in zouden steken. Wachten dus tot die vanzelf weg zou gaan. Na de hormoondosis behoorlijk op te hogen zijn er zowel rechts als links eindelijk eicellen gaan groeien. Nu alleen wel weer extreem veel (het is ook niet snel goed hoor!). Ik heb zo'n 20 eicellen aan elke kant zitten waarvan de ene wat harder groeit dan de ander. Als het zo door gaat kan er in ieder geval snel geoogst worden.

Ik heb maanden geleden gepland om met een paar goede vrienden een paar dagen naar een camping te gaan in Limburg. En je kunt er op wachten dat het oogsten van de eicellen natuurlijk precies binnen die 4 dagen valt. Mijn beste vriend gaat ook mee en is zo lief dat hij wel mee wil naar het Radboud om voor taxichaffeur te spelen. Zondagmiddag kan ik op de camping nog intens genieten van het zonnetje om maandag ochtend met frisse tegenzin om 10 uur in het Radboud te zitten. Mijn moeder ontmoet ons daar om met me mee naar binnen te gaan voor morele support. Mijn beste vriend zegt nog heel lief "ik kan wel mee naar binnen hoor, dan kijk ik gewoon even de andere kant op" haha maar dat voelt toch wat ongemakkelijk als je daar ligt met een lakentje over je benen heen.

Ik heb 36 uur daarvoor nog speciale hormonen gespoten die gehaald worden uit de urine van zwangere vrouwen (alle vrouwen die hier aan mee werken dus super bedankt!). De hormonen geven nog een groeiboost en verder weet ik eigenlijk niet goed wat ze doen. In ieder geval was op de echo voor de punctie te zien dat beide eierstokken echt HUGE zijn en bomvol eieren zitten. Ik krijg Morfine ingespoten via een infuus en probeer me te ontspannen. Als de naald door de vaginawand gaat vraagt de zuster (volgens mij een echografist ofzo..?) me te hoesten. Een scherpe pijn flitst door me heen maar is nog te doen. Daarna wordt het pas echt vervelend. Elk eitje wat ze opzuigt doet hels veel pijn. Ik kan moeilijk omschrijven hoe het voelt. Ik heb uiteindelijk ongeveer een half uur in de stoel gelegen terwijl het "normaal" 5-10 minuten duurt. Met de wisseling van eierstok kreeg ik nog extra Morfine maar al met al vond ik het een helse ervaring. Na de punctie mocht ik even bijkomen in een aparte kamer. Hier kwam de zuster later vertellen dat ze 9 goede eicellen gevonden hebben die ze in gaan vriezen. Dit lijkt veel maar in mijn achterhoofd weet ik nog dat de gynaecoloog heeft gezegd dat ze 20-30 eitjes nodig hebben voor 1 zwangerschap. De kans op een kindje uit één van deze 9 eicellen is dus niet heel erg groot maar in ieder geval iets.

Na de punctie zijn we weer terug gegaan naar de camping waar ik vertroeteld ben door mijn lieve vriendjes en vriendinnetje met koppen thee, soep en water. Ik moest de dagen daarna 3 liter per dag drinken en rustig aan doen omdat de eierstokken nog groot zijn en de boel nog moeten afbreken. Nog een paar dagen napijn gehad maar ik ben blij dat het er op zit en dat er toch 9 mooie eitjes ingevroren zijn. Toch een stukje toekomst.

zondag 4 mei 2014

Eitjes zoeken

Waar ik aan denk bij Kanker zijn een hoop dingen, voornamelijk chemo, bestraling, misselijkheid, kaal en nog meer minder leuke dingen die helemaal niet allemaal van toepassing zijn op mij. Waar ik niet meteen aan dacht is "kinderwens".. Gelukkig denken de artsen hier wel aan en ben ik meteen doorverwezen naar het Radboud om een traject te starten voor het invriezen van eicellen. Een paar jaar geleden heb ik problemen met mijn vruchtbaarheidscyclus gehad en is er PCOS geconstateerd. Heel kort houdt dit voor mij in dat mijn eierstokken veel eicellen aanmaken maar dat er geen eisprong plaatsvind waardoor de eicellen in mijn eierstok blijven zitten. Dit betekend verminderde vruchtbaarheid. Als er bestraling op de eierstokken plaatsvind gaan deze helemaal kapot. Nou zit de kanker bij mij niet in de buurt van mijn eierstokken gelukkig dus zijn mijn kansen iets beter. De chemotherapie kan echter wel voor onvruchtbaarheid zorgen dus daarom vriezen ze bij jonge vrouwen eicellen en bij jonge mannen spermacellen in om de kans op een kindje later te vergroten. De kans dat ik onvruchtbaar wordt van de chemo ligt ergens rond de 50% aangezien het soort chemo etcetera nog niet bepaald is kunnen ze dit nog niet met zekerheid zeggen. Het traject voor het invriezen van de eicellen wordt in ieder geval gestart.

De week voor mijn operatie ben ik dus al in het Radboud geweest door de prikinstructie. Ik heb allerlei injectienaalden met verschillende hormonen meegekregen. De eerste week moest ik 1 soort prikken. Het prikken van die naald voel ik bijna niet dus die horde was snel genomen. Het is echter wel een gek gevoel om jezelf met opzet in je buik te prikken maar hier was ik snel overheen. Na een paar dagen moest ik terug voor controle (de dag na de operatie, heel fijn met een snee in je hals in de auto naar nijmegen). Mijn eicellen links groeien nog helemaal niet en rechts groeit 1 eicel dominant waardoor de anderen ook niet groeien. Een domper dus.. Toch doorgaan met de hormonen en een tweede soort erbij prikken. Deze naaldjes zijn wat dikker en dus wat vervelender prikken. Ik hou me vast aan de gedachte dat dit maar een paar keer hoeft en tel de dagen af dat ik klaar ben met de hormonen. De eerste week merkte ik eigenlijk niks van de hormonen, zowel lichamelijk als geestelijk (humeur) geen veranderingen. Eenmaal begonnen met de tweede soort kreeg ik wat meer buikpijn wat ik zelf bestempel als pijn in mijn eierstok, allemaal nog heel goed te doen en gelukkig geen last van humeurigheid. Vanmorgen (ja op zondag gaat het feest ook gewoon door daar) zat ik weer braaf in de stoel bij de echo specialist. Op de echo was te zien dat er in mijn linker-eierstok eigenlijk niks gebeurd (lui ding!) er zitten wel eitjes maar die groeien niet. In mijn rechter-eierstok is het management ook even op vakantie ofzo want die eicellen groeien ook niet volgens plan. Er zit een cyste van bijna 5 CM(!!) wat de groei in de weg zit. Dit veroorzaakt mijn eierstokpijn. De gynaecoloog wil me meteen morgen ochtend terug zien om het plan van aanpak te bespreken omdat het niet loopt zoals ze hopen. Waarschijnlijk wordt de cyste morgen ochtend meteen weggehaald. Dit doen ze door een naaldje aan het echo apparaat te bevestigen waarmee ze door de vaginawand naar de eierstok prikken. Ze prikken in de cyste en zuigen die als het ware leeg. Hierdoor hopen ze dat de overige eicellen ruimte krijgen en toch nog gaan groeien die kunnen ze dan over een week op dezelfde manier leegzuigen als de cyste om vervolgens in te vriezen. Het lastige is dat ze eigenlijk 2x zo'n cyclus willen doen om genoeg eicellen te kunnen oogsten (gek, bij "oogsten" zie ik toch altijd een boer met een zeis voor me, gelukkig heeft de gynaecoloog daar andere ideeën over!). Aangezien de internist uiterlijk begin juni met de chemo wil starten heb ik eigenlijk geen speling om langer over een cyclus te doen dan gebruikelijk. Doordat er nu van alles tegen zit gaat dit wel langer duren en is het de vraag of ik genoeg tijd heb..

Duimen dus dat het management snel terugkeert van vakantie en dat de linkereierstok zijn winterslaap wil onderbreken (een beetje zon zal dus ook vast helpen!).


Frankenstein

De longarts heeft met de bronchoscopie kleine hapjes genomen uit de lymfeklieren achter mijn longen. Dit was echter niet genoeg weefsel om precies te kunnen vaststellen wat voor soort kankercellen het zijn. Omdat er bij mijn sleutelbeen grote haarden zitten met verkeerde cellen is besloten dat de vaatchirurg hier hapjes van gaat nemen voor verder onderzoek.

Dinsdag ochtend mocht ik me om 7.15 (!!) melden in het ziekenhuis. Ik ben al niet echt een ochtendmens en vind 7.15 persoonlijk een onmenselijke tijd om ergens te zijn. Ik mocht vrij snel meekomen want moest om 8.00 op de OK zijn. Ik mocht dus direct een sexy ziekenhuispakkie aan en een paar tabletten nemen. Alle mensen in het ziekenhuis zijn tot nu toe erg aardig dus dat voelt prettig. De zuster legt van tevoren al uit wat er zou gaan gebeuren dus dat is prettig. Ik was (gek genoeg?) niet zenuwachtig voor de operatie, ik zou immers slapen en heb al wel onderzoeken gehad die ik erg pijnlijk vond zonder verdoving. Narcose leek me dus een eitje :). Het infuus zat er snel in en de jonge assistente bleef me geruststellend vertellen wat er ging gebeuren. Ik kreeg een zuurstofkapje op en de assistent van de anesthesist vroeg me nog naar zenuwen waarop ik met een glimlach antwoord "als het goed is zorg jij ervoor dat ik me niet zenuwachtig hoef te voelen want ik ga er vanuit dat je goed bent in je werk". Ik krijg het narcose middel toegediend en voel het via mijn arm richting mijn schouder lopen, net als ik denk "godsklere dat doet nog zeer ook" ben ik weg.

Ik werd wat wazig wakker en heb een paar keer gezegd dat ik volgens mij mijn baas moest bellen omdat ik straks moest werken en dat ging ik niet redden. De zuster bleef geduldig zeggen dat ik nergens heen hoefde vandaag en dat ik rustig mocht blijven liggen. "hoe is de pijn op een schaal van 1-10?" ik dacht een 3 ofzo.. ja wat is ondraaglijke pijn vraag ik me dan af? dat is ook voor iedereen wel weer anders lijkt me. Na de pijnstiller bleef het volgens mij op een 3 hangen maar volgens de zuster was mijn hartslag dusdanig hoog dat ze wel inschatte dat de pijn meer dan een 3 zou zijn dus kreeg ik nog wat extra's. Ik was meteen bij het wakker worden misselijk dus ook daar kreeg ik wat voor.

De rest van de dag heb ik op de afdeling gelegen omdat ik misselijk bleef en nogal duizelig was. Na een poosje kwam er een oudere vrouw tegenover me liggen die haar man bij zich had. Ze was geholpen aan haar tanden en klaagde steen en been tegen haar man over pijn, misselijkheid, niet kunnen plassen en over dat hij zijn Samsung tablet aan de kant moest leggen want hij was er immers voor haar *zucht*. Ik lag ondertussen stil in het bed en probeerde niet te luisteren. Na een uur of 2 dat geklaag aangehoord te hebben vroeg haar man mij waaraan ik geopereerd was. Ik vertelde dat ze klieren hadden weggehaald om te onderzoeken omdat ik lymfeklierkanker heb. De vrouw hoorde dit ook en de rest van de tijd dat ze er lag heeft ze nauwelijks nog geklaagd ;)  toch handig..

De arts kwam langs om te vertellen dat de operatie niet helemaal volgens plan gegaan is. Er waren geen complicaties maar hij kon de grote klieren met cellen niet vinden. Hij benoemde dus dat hij flink gewroet (dat zei hij serieus!) had in mijn hals en schouder maar dat hij ze niet kon vinden. Hij heeft wel 2 kleine kliertjes gevonden dus daar heeft hij hapjes van genomen. Het is niet zeker of dit wel genoeg weefsel was dus dan zou het nog een keer opnieuw moeten. Woensdag hoor ik hier de uitslag van en dan mogen donderdag mijn hechtingen er uit. Ik had verwacht dat de hechtingen in mijn schouder zouden zitten maar ze zitten echt in mijn halslijn. Het ziet er netjes uit, voor zover hechtingen in je hals er netjes uit kunnen zien. Het weefsel is behoorlijk opgezet wat het moeilijk maakt mijn hoofd en nek te bewegen maar elke dag gaat een stukje soepeler. Als ze nog een operatie moeten doen gaan ze via de voorkant van mijn hals achter mijn longen langs. Ik heb nu een snee aan de zijkant dus die zou dan een soort van doorgetrokken worden naar de voorkant. Mijn hoofd lijkt nu dus a lá Frankenstein op mijn nek genaaid, niet echt sexy maar straks valt een kettinkje precies over het litteken heen dus dat is wel te verbergen.

Voor nu ben ik blij dat deze horde er ook op zit (stapje voor stapje) en duim ik dat ze genoeg weefsel hebben. En anders tja.. dan heb ik Frankenstein ook nooit horen klagen over zijn hals litteken dus dat overleef ik ook wel weer.