donderdag 26 maart 2015

Paniekkikker en sluipschutters

Mijn hart staat even stil.. om vervolgens bijna mijn borstkast uit te knallen. Verschrikt kijk ik haar aan “je ontstekingswaarden zijn iets verhoogd”. De paniekknoop in mijn maag trekt zich nog wat strakker aan, mijn handen wringen zich gespannen in elkaar en ik voel me een beetje licht in mijn hoofd. Ergens in mijn hoofd gaat er een doosje open waar een clowntje uitspringt die mijn stressreactie uitlacht maar de rest van mijn verstand lijkt compleet uitgeschakeld en alles wat overblijft is mijn paniekreactie. De assistente van de huisarts kijkt me aan, ze heeft geen idee van de paniekcellen die door mijn lijf gieren. Flitsen van naalden van halve meters en het beeld van een zielig hoopje kaalheid, ineengedoken op de bank trekken aan me voorbij. Alles bij elkaar duurt het misschien een paar seconden terwijl ik uit alle macht iets zinnigs probeer te formuleren. “oké.. en nu?” is ongeveer het enige wat ik kan bedenken. De assistente overlegt met mijn huisarts en komt terug met de mededeling dat ik een antibiotica kuurtje krijg. “Oké en dan?” “en dan zou je luchtweginfectie over moeten gaan” ja.. ha ha.. dat begrijp ik ook nog net. Maar ik denk ook meteen; hoe weten ze nou zeker dat de ontstekingswaarden van een luchtweginfectie komen? Ze kunnen aan mijn bloed niet zien wáár er een infectie zit, alleen dát die er zit. Ik geef aan dat ik dan wel wil dat mijn waarden een week later weer gecheckt worden. Na overleg met de huisarts wordt dit verzoek goedgekeurd. Wat dat betreft bof ik onwijs met mijn lieve huisarts(en). Ik hoef maar te bellen of er wordt vanalles geregeld. Mijn moeder zit thuis met een heftige longontsteking en dat virus is direct door mijn zwakke weerstand gebroken en heeft zich genesteld in mijn luchtwegen. Natuurlijk niks ernstigs, dat moet ik ook toegeven aan mijn clowntje maar de vorige keer dat mijn ontstekingswaarden verhoogd waren.. nouja, toen werd het veroorzaakt door kankercellen die zich een weg door mijn long aan het vreten waren. Bij elk hoestje voel ik een knoop in mijn maag, want “de vorige keer” kwam het hoesten van mijn beschadigde longen door de kanker. Even pijn met ademen en ik denk meteen “de vorige keer” heb ik werkelijk Helse nachten gehad waarin ademen zo’n zeer deed dat ik ervan moest overgeven. Mijn nuchtere verstand lacht me uit en heeft er een hekel aan dat ik me zo voel. Ik ben een regelrechte paniekkikker geworden en daar baal ik onwijs van!

Als ik een week later klaar ben met mijn antibiotica kuur is mijn hoesten nog niet helemaal over. Ik heb afgesproken dat ik zelf bel voor een afspraak om mijn waarden te laten checken. Ik heb dit verzoek zelf ingediend.. maar ineens durf ik niet meer. “Wat als”… Ik voel me misselijk bij de gedachte en kan alleen maar denken “ik wil nog niet”. Ergens ben ik er van overtuigd dat mijn kanker terugkomt, dat hij (waarom ik het bestempel als een “hij” weet ik ook niet..)als een sluipschutter op de loer ligt en zijn moment afwacht. Dat er ergens een cel of twee ontsnapt is aan de chemo en dat die cellen zich heeeeel langzaam alweer aan het vermenigvuldigen zijn. Mijn lijf is sterk, dat heb ik wel gemerkt dus ik vertel mezelf dat ik het heus nog wel een keer aan kan. Dat ik dan gewoon weer net zo hard vecht en me er weer doorheen sla. Maar ik denk ook “nu nog even niet..”. De gedachte dat het proces van overwinnen “de volgende keer” nog weer veel zwaarder gaat zijn (ohja.. de behandeling kan nog pittiger..) jaagt me angst aan. Hoe ga ik dat fysiek overleven? En zeker niet onbelangrijk, hoe ga ik dat mentaal doorstaan? Ik had never nooit niet gedacht dat ik ooit kanker zou krijgen, nooit! Ik was nooit bang voor ernstige ziektes en kwam (achteraf gezien te) weinig tot nooit bij de huisarts. Ik was nooit een paniekkikker. Maar nu slaat de angst me bij het minste of geringste om het hart. En niet alleen bij pijntjes, maar ook als ik het ’s nachts een keer warm heb, als ik benauwd ben of even een keer niet diep door kan ademen. Bij elk hoestje, steekje, bobbeltje, bultje denk ik meteen “het zal toch niet..”. En het gaat zelfs nog verder dan dat. Ik ben er van overtuigd dat ik het nog wel een keer aan kan, niet nu.. maar als het zover is zal ik weer vechten en er weer doorheen komen. Maar wat als, iemand van wie ik hou? Ik voel me angstig als mensen roken, het liefst wil ik de sigaret uit hun hand meppen en ze door elkaar schudden. Voor mij voelt dat bijna net zo eng als wanneer ze Russisch roulette zouden spelen. En nee, dat slaat helemaal nergens op. Het werkt niet zo dat als je dit of dat doet dat dan het gevolg automatisch zus of kanker is. Voor het overgrote deel is kanker gewoon hele dikke vette pech! Zijn er dingen die de deur voor kanker op een klein kiertje zouden kunnen zetten? Ongetwijfeld, kun je al die dingen voorkomen en ontwijken? Euhm.. nee.

Als iemand even afwezig is en niet helemaal meekrijgt wat er gezegd wordt (wat mezelf dagelijks gebeurd) ben ik meteen bang dat er iets in hun hoofd groeit (en nee, daarmee bedoel ik geen gezonde hersencellen, al zou dat sommigen zeker niet misstaan). En ook daar stopt het niet.. wat als iemand gaat slapen met mijn mobiele telefoon naast hun hoofdkussen? Als iemand zich niet goed insmeert tegen de zon? Juist.. paniekkikker. Ik haat het en het frustreert me enorm maar toch zit er ook een kleine keerzijde aan (zoals bij alles). Ik heb geleerd beter voor mezelf te zorgen. Waar ik eerder rustig met 39 graden koorts naar het werk ging (waar ik vervolgens door collega’s naar huis gestuurd moest worden). Zou ik nu toch echt thuisblijven. Heus niet bij elk hoofdpijntje maar als iemand écht ziek is wordt ik bijna geïrriteerd als ze dan toch vanalles gaan doen.
Ik heb maar 1 lijf en het dringt steeds meer tot me door dat ik hier echt de rest van mijn leven mee moet doen. Het is niet dat je op je 45ste ineens een reserve-exemplaar cadeau krijgt en opnieuw kunt beginnen. Dusja.. dat geeft angst. Zeker nu ik zo goed merk dat mijn lijf van binnen zo beschadigd is door alle chemische troep. Maar het zorgt er ook voor dat ik beter voor mezelf wil zorgen. Nou was ik al geen roker, extreme drinker of iemand met een hele ongezonde levensstijl maar ik wil doen wat ik kan zodat mijn lijf zo fit mogelijk is als de sluipschutter om de hoek komt zetten. Ik wil dapper zeggen; kom maar op als je durft, ik zal zorgen dat ik er klaar voor ben en trap je weer keihard te ring uit. Maar stilletjes denk ik ook meteen, blijf alsjeblieft nog even zitten.. blijf alsjeblieft nog even weg. Zodat ik mentale energie op kan doen en misschien zelfs even kan proeven hoe het is om een “normale”, ”gezonde” 27-jarige te zijn.


Ik zal er klaar voor zijn als je komt maar op mijn allerliefste vraag ik je nog even verstopt te blijven, nog even in je dekking te blijven zitten en mij, en iedereen waar ik van hou voorlopig (en eigenlijk de rest van mijn, en ons leven) met rust te laten. Ik zou zeggen; alvast hartelijk dank voor je medewerking. 

donderdag 5 maart 2015

Niet zwart, niet wit maar 50 tinten grijs..


'ik had het niet anders gewild' 'ik ben dankbaar voor mijn kanker' 'ik had het niet willen missen'..

Facebook, de krant, tijdschriften, internet.. er gaat geen week voorbij zonder dat ik ergens iets tegenkom in de media waarin jonge mensen vertellen over kanker. Over hun kanker.. de kanker waar ze aan dood gaan, want dat is het vaak bij de mensen die in de media komen. De verhalen die ik lees en de filmpjes die ik zie gaan over jonge mensen met een lijf vol kankercellen, agressieve kankercellen die hun lijf van binnenuit aan het opvreten zijn. En die jonge mensen, die de 35 of de 30 niet gaan halen zijn aan het vertellen over hoe dankbaar ze zijn voor hun kanker. Hoeveel het ze gebracht heeft en sommige gebruiken zelfs de woorden “ik had het niet willen missen”. Dapper? Moedig? Misschien.. maar stiekem denk ik dat het hun overlevingsmechanisme is wat de overhand heeft tijdens het maken van die artikelen en filmpjes. Ik begrijp het ergens wel, dankbaarheid voor kanker. Ik denk na over mijn eigen kanker en ben ook dankbaar, dankbaar voor sommige dingen die het me gebracht heeft. Maar had ik het willen missen? JA! Ik kan mijn kanker missen als vogelstront op mijn hoofd (en voor de duidelijkheid; ik zit dus ab-so-luut niet te wachten op duiven met een darmprobleem). Zie ik sommige dingen nu anders? Positiever? Maak ik me minder druk? Leef ik bewuster, ja dat denk ik wel maar om nou te zeggen dat ik het niet had willen missen? De negatieve gevolgen van mijn kanker wegen voor mij zwaarder dan de positieve gevolgen.

Eigenlijk irriteer ik me ontzettend aan de woorden “ik had het niet anders gewild” en denk na over waarom het zoveel weerstand bij me oproept. Op een misschien vreemde manier vind ik het té positief om er zo over te denken, het komt bijna over alsof die mensen die “het niet hadden willen missen” anderen dus ook kanker gunnen? Omdat het zo’n geweldige positieve en fijne ervaring is? Alsof ze niet liever zouden willen leven tot ze 110 waren en dan vredig in zouden willen slapen. Alsof ze niet liever nog al hun dromen waar hadden willen maken. Alsof ze niet nog hadden willen trouwen, kinderen op de wereld hadden willen zetten, opa of oma hadden willen worden, een wereldreis hadden willen maken, een tweede huis in Spanje hadden willen kopen, of wat er dan ook voor dromen nog zijn. Heb je werkelijk alles uit het leven gehaald wat je eruit had willen halen als je op je 25ste ziek wordt, behandelingen moet ondergaan en uiteindelijk op je 30ste doodgaat? Ik word er verdrietig van als ik er aan denk.. en ja, ik snap het ook wel. Ik begrijp waarom mensen zeggen dat ze het niet anders hadden gewild (al blijf ik de woordkeuze erg onhandig vinden), dat ze er vrede mee hebben, dat ze zeggen dat ze meer zijn gaan leven omdat ze alles in een kortere tijd moeten proppen, dat ze zoveel positieve dingen uit de kanker hebben gehaald, dat ze het niet hadden willen missen, ik begrijp het.. want wat moet je anders? Het is niet alsof je een keus hebt? Alsof je kunt zeggen nou.. ik zou het eigenlijk wel willen missen dus misschien is het beter dat de kanker een deurtje opschuift. Dat je je bedenkt en toch voor deur 3 kiest in plaats van voor deur 2 waarachter kanker bleek te zitten. Dat je via de rechter probeert terug te draaien dat je op de rode knop gedrukt hebt terwijl je eigenlijk verder wilde spelen (iets met miljoenenjacht ofzo..). Zo werkt het nou eenmaal niet.. dus ja, natuurlijk is het super als je alles eruit haalt wat er nog in zit, dat je nog leeft tot je erbij neervalt, dat je een keuze maakt tussen depressief op de bank liggen of er het beste van maken. Toch vind ik het lastig zulke dingen in de media te lezen want als het zo dapper en moedig is om er het beste van te maken, om alles positief te zien en om er vrede mee te hebben, wat vind “men” dan van mensen die er geen vrede mee hebben? Die boos zijn, verdrietig en gefrustreerd om wat hen overkomt. Die toegeven dat ze kanker kunnen missen als een wespensteek in hun bil maar als ze de keus zouden hebben toch vele malen liever die wespensteek zouden hebben dan hun kanker? Die berichten lees ik zelden in de media en ook dat begrijp ik. Niemand wil lezen over een jonge vrouw van 24 die depressief zit te zijn tot ze doodgaat. Daar wordt niemand vrolijk van. Ik denk dat er troost gehaald wordt uit de positieve verhalen.. “ja het is super erg dat ze doodgaat, maar kijk eens hoe positief ze ermee omgaat, hoe vrolijk ze nog is” daar halen mensen kracht uit en dat biedt troost. Als iemand er zo positief mee omgaat dat ze de 30 niet gaat halen dan hoeft niemand zich er verdrietig over te voelen toch?

Ik ben helemaal voor positiviteit. Ik denk dat het me veel brengt en mijn leven makkelijker maakt. Ik vind het nieuws kijken vreselijk vanwege alle rottigheid die er langskomt, geen lichtpuntje te zien. Maar wat kanker in de media betreft zou ik willen dat er meer diversiteit is. De positieve kant mag van mij vol op belicht worden, ik denk dat het die kant is wat het makkelijker maakt om over kanker te praten. Ik denk dat mensen mij makkelijk dingen vragen omdat ik er nuchter en positief in sta. Ik denk dat het helpt en dat mensen niet het gevoel hebben dat ze op  hun tenen moeten lopen om me heen omdat ze me anders kwetsen of verdriet doen als er iets over kanker of wat dan ook gezegd wordt. Positiviteit is goed, prima en moet zeker zichtbaar zijn. Maar niet alles is zwart/wit. Het is niet altijd een zogenaamde “walk in the park”. Kanker is k*t. Kanker is rottigheid, misselijkheid, kanker is pijn. Kanker is verwoestte dromen, traumatische ervaringen, kanker is verdriet en eenzaamheid. Kanker is niet zwart of wit, kanker is eerder 50 tinten grijs. Ik ben dit jaar heen en weer geslingerd tussen wit en zwart en alles wat er tussenin zit. Ik kan genoeg positieve dingen uithalen uit mijn kanker en uit elke dag van mijn leven.. maar er zit ook een donker stuk wat er net zo goed bij hoort. Dat schaduwstuk mag van mij ook belicht worden. Ik kan niet voor anderen spreken maar ik ben over het algemeen mijn kanker niet “dankbaar”. Ik heb dipjes, momenten waarop ik boos ben, of verdrietig, of bang.. diepe dipjes, vrolijkheid, lichte dipjes, dankbaarheid, geluk en dan weer een dipje. Niet zwart, niet wit.. maar grijs gebied.  Ik vind mensen die ernstig ziek zijn en gelukkig zijn dapper, moedig. Net zo goed als ik mensen die ernstig ziek zijn en die een dip hebben, verdrietig en bang zijn ook dapper vind, en moedig. Dat gevoel mag er ook zijn en ik denk dat die twee naast elkaar kunnen bestaan.


Ik kwam laatst weer het filmpje van Jip tegen, Jip die een paar jaar geleden in het programma “over mijn lijk” zat. Ik kijk dat programma tegenwoordig niet meer omdat ik het te confronterend vind en ik daar niet altijd zin in heb. Maar zijn filmpje werd weer massaal gedeeld op facebook, zijn laatste-boodschap-filmpje. De kern van zijn boodschap is dat als je open bent naar andere mensen je ook openheid terugkrijgt en daar ben ik het mee eens. Ik denk dat het goed is dat kanker een onderwerp van gesprek kan zijn en dat probeer ik te bereiken door open te zijn over mijn kanker en alles wat er bij komt kijken. Ik denk dat het goed is om open te zijn over gevoelens (en dat zegt iemand die zo gesloten was als een oester! Werkelijk waar..). Ik denk dat het goed is om te delen, niet alleen het positieve maar ook de dipjes, het hele pakket. Niet alleen het witte maar ook het zwarte gedeelte, kortom.. juist.. alle 50 tinten grijs.