Black-out, Overleven en Wilde Haren

 “Euh.. welke dag is het vandaag?..” ineens is er een dikke zwarte mist. Ondoordringbaar, niet door heen te kijken, geen enkel lichtpuntje van een kwartje dat zou moeten vallen. In paniek grijp ik mijn telefoon om antwoord te geven op mijn eigen vraag. “woensdag” zegt mijn collega, maar er valt nog steeds geen kwartje. Het woord “woensdag” heeft ineens al zijn betekenis verloren. Welke dag in de week is dat.. heb ik al gewerkt deze week, zijn er al dagen geweest deze week?  Is het ochtend of middag, wat moet ik morgen doen, en wat was de vraag eigenlijk? 1 zwart gat in mijn hoofd. Ik klik mijn agenda open en zie dat het woensdag is.. ja woensdag, gisteren was het dinsdag, morgen is het donderdag, ohja.. morgen hebben we een vergadering dus dan kom ik ook werken. De mist trekt op en ik weet het weer. Ik maak er een grapje van maar eigenlijk ben ik geschrokken van mijn complete black-out, ik pak snel mijn spullen en zoek de veiligheid van mijn auto op.

Een dag later bespreek ik het voorval met de ergo therapeut, we bekijken mijn dagindeling en het aantal keren dat ik over mijn grenzen ga. Ze vraagt of ik dan niet eerder naar huis had kunnen gaan. Ja dat had natuurlijk gekund.. ik sta nog niet als een volwaardige kracht op mijn werk dus kan in theorie naar huis gaan wanneer het niet meer gaat. In theorie.. want in de praktijk blijkt dat ik dat gewoon weiger te doen. Ik moet bij wijze van op sterven na dood zijn wil ik eerder naar huis gaan, iets wat voor mij gelijk staat aan falen. Hoe meer zij via allerlei manieren duidelijk probeert te maken waarom het niet verstandig is wat ik doe, hoe groter de brok in mijn keel wordt. Ik slik een paar keer maar de brok gaat niet weg. Ik zou hier ter plekke in tranen kunnen uitbarsten maar zelfs dat gun ik mezelf niet. Ik moet sterk zijn, doorgaan, laten zien hoe dapper ik ben maar van binnen wordt ik verteerd.. Ik vind dat ik alles gewoon weer moet kunnen maar merk ook dat wat ik wil eigenlijk niet gaat. Ik weet dat het niet verstandig is om door te gaan maar weiger er aan toe te geven. Ruim een jaar lang heeft in het teken gestaan van overleven, letterlijk overleven. Alles doen wat tegen mijn gevoel indruist. Naalden in mijn eigen buik steken, me vol gif laten spuiten, mijn perfect gezonde huid open laten snijden, toegeven aan nog 2 extra rondes chemo terwijl ik al kapot was en later de moeheid opzij zetten om te gaan sporten, mezelf van de bank sleuren om op de loopband te stappen, alles om beter te worden, om te winnen, om weer mezelf te worden. Me afsluiten van mijn lijf om de pijn te doorstaan van een boor die mijn bot binnendringt, de dikke naalden door mijn borstkast heen negeren, de connectie tussen mijn hoofd en mijn lichaam uitzetten om te overleven. En nu ik zogenaamd “gewonnen” heb moet ik ineens alles laten vallen wat mijn leven heeft gered om weer te luisteren naar mijn lichaam. Toegeven aan moeheid om beter te worden, pijn voelen en er op inspelen, grenzen accepteren en er naar luisteren. Alles wat me “dapper” maakte, wat me onwijs geholpen heeft om optimistisch te blijven, om vrolijk door het jaar heen te komen moet ik aan de kant schuiven om ineens weer te luisteren naar mijn lichaam en het de rust te geven die het nodig heeft. Waar ik het hele jaar de pijn en moeheid moest negeren om beter te worden zorgt dat negeren er nu ineens voor dat ik niet vooruit ga. Dus ben ik onverstandig bezig en moet ik 180 graden draaien. Die omslag..zover ben ik nog niet.

Ik probeer duidelijk te maken waarom het zo lastig is om hetgeen los te laten wat me zo geholpen heeft. Als een kind wat afscheid moet nemen van zijn favoriete knuffel. Het doorzetten heeft me geholpen en maakt me trots. Nu ineens toegeven dat iets niet gaat druist compleet in tegen mijn gevoel. Mijn overlevingsmechanisme houdt nog dapper stand, hoe zet je dat weer uit? En wil ik dat wel uitzetten.. Het lijkt alsof mijn lijf me uitdaagt, alsof de kanker me uitlacht “je denkt dat je gewonnen hebt maar ik heb dingen van je gestolen die je nooit meer terugkrijgt”. Ik negeer het, wil het niet horen. Eline versus Kanker 1-0. Ik had gewonnen! Tenminste.. dat was de bedoeling.. toch? Hoe harder mijn lijf roept dat dingen niet gaan hoe meer ik er tegenin wil gaan en ze toch wil doen. Hoe hoger de muur die het opwerpt, hoe harder ik ertegenaan trap. Vechten is het enige wat ik kan. Bewijzen dat ik het wél kan. Bewijzen dat mijn lijf weer van mij is en dat niemand, dat niks bepaald wat ik wel en niet kan doen.  Ik slik nog eens maar de brok in mijn keel blijft. Ik kijk de ergotherapeut aan en zeg dat dat geen moeilijke maar een haast onmogelijke taak voor me is. Opgeven.. zeggen dat iets niet lukt, dingen afzeggen, eerder naar huis gaan, oftewel; Falen.

Eenmaal thuis ga ik achter mijn laptop zitten. Boven mijn bureau hangt een lijst met een verzameling oude foto’s. Ik kijk naar een lachende Ik die in de camera kijkt, een glas drinken in de ene hand, een rij vrienden aan de andere kant. Me vermakend op één van de vele feestjes waar ik graag heen ging. Lachend, grappend, dansend. Terwijl ik daar zit voel ik het.. de lachende kanker. Lachend omdat het weet dat het dingen van me heeft afgenomen die ik nooit meer terugkrijg. Eventjes komt het binnen, ik ben niet alleen mijn lange blonde lokken kwijt maar ook mijn wilde haren. 

Vergelijkingen

Na een blik op de klok zakt de moed me een beetje in de schoenen. 18.13, wat betekend dat ik er nog niet eens twee uur op heb zitten. Ik ga verzitten op de stoel en strek mijn vingers. Ik negeer de moeheid in mijn lijf, het gedraai in mijn hoofd en de pijn in mijn hand en ga verder met knippen. Nog een paar blaadjes, dat kun je best. Een stemmetje in mijn hoofd zegt dat ik de spullen neer moet leggen, mijn tas moet pakken en moet zorgen dat ik zo snel mogelijk thuis kom. Maar dan denk ik aan mijn doel voor vandaag, drie uurtjes werken. Ik hoor de stemmen van andere mensen in mijn hoofd “een paar uurtjes werken, dat lukt toch wel.””waar ben je dan zo moe van?””ja, ik ben ook moe na een dag werken””oh, ben je nog niet aan het werk?”…alle opmerkingen sla ik op in mijn hoofd en op momenten zoals dit of wanneer ik thuiszit en een “rustdag” probeer te houden gaan de laatjes open. De opmerkingen vliegen door mijn hoofd en het schuldgevoel, frustratie, teleurstelling, wanhoop en verdriet schieten door me heen. De moed zit in mijn schoenen maar ik weiger op te geven. Ik wil iedereen laten zien dat ik een doorzetter ben, dat ik sterk ben, niet zwak en dat ik “heus wel” een paar uurtjes kan werken. Nog erger voor mij zijn de vergelijkingen, “oh Pietje werkte tijdens de chemokuren gewoon door, ja die stond met een kaal hoofd voor de klas””Truus was na een jaar alweer fulltime aan het werk”. Ik voel me zwak en schuldig dat mij dat niet lukt en tegelijkertijd maakt het me boos en verdrietig dat mensen het niet begrijpen. Mensen snappen niet dat de ene chemo de andere niet is, dat het ene lijf anders reageert dan het andere, dat de ene persoon andere troep krijgt dan de ander, dat het ene lijf al bijna kapot gemaakt is voor het überhaupt aan chemokuren kon beginnen, dat geen baan hetzelfde is en ieders herstel anders. “Je hebt geluk dat je nog zo jong bent, dan herstel je sneller” is ook een veelgehoorde... Ik vraag me af of ik het wel “geluk” kan noemen dat ik op mijn 26^ste kanker kreeg.

Een paar maanden na mijn laatste chemokuur (nu bijna een jaar geleden) vroeg een vriendin wanneer ik weer aan het werk dacht te gaan. Ik benoemde dat arbo-artsen me binnen een paar weken weer een uurtje in de week wilden laten werken. Ik moest er zelf om lachen omdat ik het een belachelijk plan vond. Ik zat daar met een paar millimeter haar op mijn hoofd en een lijf en een hoofd wat zo moe voelde dat ik het niet eens kon uitleggen. Bij elk uurtje dat ik iets ondernam was ik meteen misselijk van moeheid. Mijn vriendin moest ook lachen maar om een andere reden,“kom op E, één uurtje in de week kun je toch wel werken!”. Auw…
Ik ben nu, dik een halfjaar na die opmerking met moeite 3 uurtjes aanwezig op het werk. De ene dag gaat beter dan de ander maar ik ben nog niet 1 uur volledig aan het werk. Het hele proces gaat zoveel moeizamer en langzamer dan ik gedacht en gehoopt had.

Een poosje later is het tijd.. ik heb het gered! Drie uurtjes werken, en dan nog niet eens werken maar “gewoon” aanwezig zijn. Op trillende benen loop ik naar de auto. De radio gaat zachtjes aan (in plaats van het oorverdovende volume wat ik normaal heb) en ik rij voorzichtig naar huis. Ik trek de deur achter me dicht en voel me te moe om nog iets te zeggen. Bijna in 1 streep loop ik naar de slaapkamer waar ik me zo snel mogelijk oprol onder de dekens. Bibberend lig ik te wachten tot de misselijkheid zakt en ik vervloek mijn eigenwijsheid wanneer ik voel dat ik koorts heb. Stomkop.. 

Kanker-kraanwater en Klote-artikelen

‘s avonds in bed scrol ik mijn facebook-tijdlijn nog even door. Foto’s van kittens, minions en gele zandstranden rollen voorbij. Berichten over vluchtelingen, voor- en tegenstanders die hun beklag doen, de meest veelzijdige statussen waaronder “nerveus” en “verliefd” vullen mijn scherm. Tot het daar staat. Het bericht waarover ik me ontzettend druk kan maken, geliked door iemand uit mijn vriendenlijst. Heus niet het eerste bericht in deze context en ongetwijfeld niet de laatste. Tijdens mijn hele kanker-proces kreeg ik ze zelfs af en toe toegestuurd. De zogenaamde do’s en dont’s wat betreft het krijgen van kanker, het behandelen van kanker, het doodgaan aan kanker, het wel of niet volgen van chemo, het wel en niet luisteren naar artsen en bizarre ideeën over dat “de genezing voor kanker al lang gevonden is maar wordt tegengehouden door de grote boze medische wereld”. Ik ben geen hooggeleerde professor aan één of andere ver ontwikkelde universiteit. Ik ben niet cum laude afgestudeerd en werk niet in een groot duur lab met de meest geavanceerde apparatuur. Nee.. ik heb niet alle wijsheid in pacht en nee ik weet dus niet wat wel en niet waar is. Wat ik wel weet is mijn eigen gevoel in deze kwestie en het gevoel van heel veel lotgenoten. Mij heb je absoluut niet snel boos maar dit soort berichten zorgen ervoor dat de haren op mijn armen rechtovereind staan en mijn bloed spreekwoordelijk kookt in mijn aderen. Volgens het bericht zou ik dit niet moeten doen want boosheid voedt kankercellen.. echt……(bedenk op de puntjes maar even een heel lelijk woord!).

De artikelen schrijven dat kankercellen gevoed worden door suiker, door vlees, door boosheid, door negativiteit, door een verzwakt immuunsysteem, door overgewicht, door ondergewicht, door zout, door zuivel, door slijm, door koffie, thee, chocolade, door leidingwater, door gedestilleerd water.. en zo kan ik nog wel even doorgaan. Volgens de artikelen heeft iedereen kankercellen, alleen als je genetisch belast bent of ongezond leeft groeien deze kankercellen uit tot tumoren. Ik word echt extreem pissig en verdrietig als ik deze artikelen tegenkom. De boodschap van sommige artikelen is dat je dom bent wanneer je chemokuren ondergaat want er zijn “zoveel betere” manieren om te genezen van kanker. In het artikel staat dat je niet boos of bitter mag zijn want dan voedt je de kanker. Alleen bij zo’n zin komt de stoom me al uit de oren. Ik ben 26, krijg kanker en dan mag ik niet boos zijn want ohnee dan voedt ik mijn kankercellen! Echt… (^*&@(%^#(). Ook ik heb (net als velen denk ik die te maken krijgen met wat voor vervelends dan ook) wel eens gedacht “waarom ik”. Ik heb ook nagedacht of ik iets had kunnen doen om het te voorkomen en ja.. bij dit soort artikelen worden die gedachten gevoed. Als kankercellen nemen ze mijn hoofd over en vermenigvuldigd het schuldgevoel. Ja, misschien had ik meer moeten sporten, meer groenten moeten eten, minder stress moeten hebben, nooit chocola moeten eten, nooit melk moeten drinken en ohjeej, ik drink al jaren water in plaats van frisdranken. Leidingwater wel te verstaan.. Nu zou er dus bijna een schok door “de zaal” moeten gaan, OMG, ze dronk al jaren leidingwater! In Nederland! Ja.. zie je wel, dat heeft haar kanker veroorzaakt, eigen schuld had ze dat maar niet moeten doen.

Ik ga niet nogmaals benadrukken dat ik niet alle wijsheid in pacht heb, ik heb de bronnen niet eens nagetrokken en geen onderzoek gedaan naar de betrouwbaarheid van het artikel. Maar mij helpen dit soort artikelen in ieder geval niet. Moet ik me dan schuldig gaan voelen naar mijn familie toe? Dat ik er in mijn relatief korte leven niet alles aan heb gedaan om kanker te vermijden? Moet ik me schuldig voelen naar de maatschappij toe? Dat ik “hun” geld kost doordat ik wel eens een glas frisdrank heb gedronken. Of eigenlijk heeft iedereen kanker alleen heb ik niet alles op alles gezet om de kankercellen te verhongeren. Mijn zussen en broertje hebben hetzelfde eten voorgeschoteld gekregen en we hebben dezelfde ouders, waarom hebben hun kankercellen zich dan niet ontwikkeld tot tumoren? Wat heeft een kind van 1 jaar zogenaamd verkeerd gegeten/gedaan/gedacht waardoor het kanker krijgt? Of moeten we dan volgens die artikelen de moeder “de schuld” geven? Bij deze bied ik dan mijn excuses aan dat ik al jaren leidingwater drink, dat ook ik wel eens een stukje taart eet op een verjaardag, dat ik wel eens boos ben en daarmee de kanker voedt. Ik ken mensen die hele dagen boos lijken te zijn, nooit naar de sportschool gaan, ontzettend negatief denken, regelmatig chocolade eten en hele kannen thee of koffie wegslurpen. Waarom hebben al die mensen dan geen tumoren? Die zouden dan toch bijna van boven tot onder bezaaid moeten zijn met tumoren? Ik kan me ook wel eens ontzettend opwinden terwijl ik het nieuws kijk voedt dat dan eventuele kankercellen in mijn lijf? Ik kijk spannende series of films waarin ik meeleef met de hoofdpersoon en me tegelijk met hem/haar boos of verdrietig voel. Moeten we dan nu met z’n allen maar overschakelen naar comedy central en hele dagen dubbel liggen van het lachen? Vooral het benadrukken dat je kunt genezen van kanker wanneer je positief denkt irriteert me. Ik krijg er het gevoel van dat ik me nooit boos of verdrietig mag voelen. Dat ik nooit mag vinden dat mij een groot onrecht is aangedaan omdat ik aan de chemo lag terwijl vriendinnen lekker aan het shoppen waren. Ik denk aan lotgenootjes die de harde boodschap hebben gekregen dat ze niet meer zullen genezen van kanker. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat hun het leed van zulke artikelen en goedbedoelde adviezen bespaart blijft.

Ik weet nog alle goedbedoelde adviezen van mensen die ik kreeg en de zin die ik er later bij dacht “sommige mensen verdienen een bloemetje, anderen een vaas naar hun harses”. Oh ik heb heel vaak gewenst dat ik de moed had om een spreekwoordelijke vaas naar iemands hoofd te gooien. In plaats daarvan bleef ik aardig en bedankte ik mensen voor de adviezen, ze bedoelden het immers vast goed. Ik kreeg artikelen toegestuurd waarin stond dat ik hennep olie moest gaan gebruiken omdat dat kanker zou genezen en dat ik niet aan chemo moest beginnen. Maar met vlag en wimpel staat wel bovenaan de opmerking “als je positief genoeg denkt valt je haar niet uit en voel je je niet ziek door de chemo”. Voor eens en voor altijd wil ik even heel duidelijk maken dat van sommige chemo je haar onvermijdelijk uitvalt! Hoe positief of negatief je ook denkt. Bij de eerste pluk haar had ik dus niet verdrietig mogen zijn want ik had immers niet positief genoeg gedacht? Eigenlijk was het mijn eigen schuld dat mijn haren uitviel want ik heb vast een fractie van een seconde niet positief gedacht. Ik heb vast heel negatief gedacht omtrent het onderwerp “haaruitval”want neem van mij aan, op mijn gehele lijf was geen enkele haar meer te bekennen! Tot aan mijn wimpers en wenkbrauwen aan toe! VAAS………

Pfoe.. ik heb de afgelopen minuten een hoop voeding aan mijn kankercellen gegeven. Lijkt me tijd om af te koelen met een glaasje kraanwater en een chocolade koekje. Offe.. ik bedoel natuurlijk met een glas gezuiverd, gefilterd, extreem gezond, zonder enige toevoegingen en uit een hele gezonde verpakking komend water en een sliert taugé. 

Het moeilijkste gevecht

Ik sla met mijn hoofd tegen mijn innerlijke muur. Ik trap ertegenaan tot mijn tenen bloeden, ik sla mijn vuisten tegen de stenen en duw er met mijn hele lichaam tegenaan. De klotemuur verplaatst geen ene millimeter. Ik blijf doorslaan, trappen, duwen tot ik niet meer kan. Ik schreeuw ertegen tot mijn longen zeer doen. Ik scheld de muur uit voor al het lelijks wat in me opkomt, ik vervloek hem en eis dat hij verdwijnt of toch op zijn minst een paar centimeter naar achteren gaat. De muur verroert zich niet..  Kapot en gebroken zak ik uiteindelijk met mijn rug tegen de muur omlaag tot ik de grond raak. Na wat uren lijken te zijn zakt mijn woede eindelijk om plaats te maken voor intens verdriet. Ik leg mijn hoofd op mijn armen en huil van frustratie en pijn. Pijn om die verrekte innerlijke muur die niet wil meegeven. Ik probeer me sterk te voelen en denk aan alles wat ik al overwonnen heb. Maar chemo staat bijna in schril contrast met hetgeen ik nu door moet. Dit lijkt wel het moeilijkste gevecht van het hele kanker-gebeuren. Met de chemo kon ik vechten tegen de kanker maar dit is veel moeilijker.. ik vecht tegen mezelf, tegen mijn eigen muren. De kat komt eindelijk uit zijn nieuwe klimpaal om kopjes te geven tegen mijn natte wangen. Roerloos blijf ik zitten terwijl de tranen in de vacht van de kat verdwijnen. Ik heb het gevoel dat ik nooit meer kan stoppen met huilen. Ik vervloek mijn eigen zwakheid maar kan het stressgevoel niet loslaten. Het gevoel van constant iets moeten doen om aan mijn herstel te werken heeft bezit genomen van mijn lijf en hoofd. Ik voel me gehaast en uitgeput tegelijkertijd. Ik hoor mensen aan die zeggen dat je herstel niet kunt afdwingen, ik vervloek mensen die zeggen dat het nooit meer wordt zoals eerder. Ik luister de andere kant op als mensen zeggen dat ik rustig de tijd moet nemen en kan alleen maar denken “maar jij hebt geen idee hoe ik me voel”. Geen idee hoe ik me voel als ik een (voor mij) drukke dag heb, hoe ontzettend gelukkig ik ben als ik weer op het werk ben. Hoe vreselijk blij ik wordt van een dag niet op de bank hangen. Hoe vrij ik me voel als ik erop uittrek met de auto, dat ik wel kan huilen van geluk als ik door het bos ren. Vol geplande dagen zijn vermoeiend, te vermoeiend maar tegelijkertijd voel ik me op die dagen het gelukkigste mens van de wereld.

Doseren vind ik lastig, daar ben ik nu wel achtergekomen. Zodra ik energie heb wil ik die energie gebruiken en loop ik tijdens dat verbruik zo hard van stapel dat ik door drie muurtjes heen knal. En wat deel je dan van de muurtjes en ongemak? Iedereen heeft zijn eigen “agenda”. Zeg ik tegen vrienden dat sommige activiteiten te vermoeiend zijn, met het risico dat ze me niet meer meevragen of niet weten wat ze dan wel met me kunnen ondernemen? Zeg ik halverwege een activiteit dat ik te moe of duizelig ben om er mee door te gaan met het risico iemand teleur te stellen? Geef ik aan waar ik last van heb met het gevolg dat iemand zich wéér aan mij moet aanpassen. Komt het aanstellerig over als ik tijdens een staand gesprek een stoel pak. Lijkt het dan alsof ik niet fit ben en denken mensen dan “dat kan ze niet eens, dus dan kan ze dat en dat vast ook niet”? Hoe eerlijk moet ik zijn tegen mensen die bepalen of/wanneer/hoeveel ik weer aan het werk kan? Dat ik iets vandaag niet kan wil niet zeggen dat ik het morgen ook niet kan. En dat ik gisteren iets kon wil niet zeggen dat ik het vandaag ook kan. Ga ik zeggen waar ik last van heb met het risico dat mensen dan denken dat ik nooit meer op mijn oude niveau ga functioneren? Hoe eerlijk moet ik zijn? Constante afwegingen maken de dag vermoeiend. Ik probeer er niet teveel bij stil te staan en gewoon te zeggen wat ik op dat moment nodig vind of kwijt wil. Maar als ik er dan iets uitflap van “vermoeiend” kan ik mijn tong wel afbijten. Er is niks wat erop wijst dat ik straks niet weer op mijn oude niveau kan functioneren dus waarom dan toch die afwegingen? Bang voor wat anderen denken en misschien ook wel voor wat ik zelf denk.

Een dagje pas op de plaats. Een middagje rustig aan en een dringend advies van artsen om even een weekje sport-rust te nemen. Meteen het haastige gevoel dat ik dan in plaats van sporten iets anders moet doen om aan mijn herstel te werken want “ik wil, ik wil, ik wil vooruit”. Na wat mokken leg ik me er dan toch bij neer. Rust.. geen totale rust want ik wil wel “iets”doen. Maar wel rust.. ontspanning zoeken en vooral even het gedachten-radartje tot bedaren brengen. In rust merk ik pas hoe moe ik ben. Een paar dagen later merk ik pas dat het muurtje stiekem iets is opgeschoven. Zonder dat ik het merk heeft het me iets meer ruimte gegeven. De aansporing “ook rust nemen is aan je herstel werken” fladdert door mijn hoofd. Ik droog mijn tranen, was mijn gezicht en neem een besluit. Ik plof met een kop thee naast de hond op de bank en zet een serietje aan. Even rust nemen om aan mijn herstel te werken. Ik voel mijn pijnlijke spieren iets losser worden. Moe van het vechten tegen mijn muur en moe van de frustraties die ik bij mezelf opwek. Rust is ook werken aan je herstel.. vandaag luister ik er naar, een beetje dan. 

Dizzy van de zenuwen

“ik duw het karretje wel”zeg ik terwijl ik de stang vastpak. Een paar passen later voel ik mijn gewicht naar links verplaatsen wanneer de winkel naar rechts zweeft en een kwartslag draait. Ik pak de stang wat steviger beet en focus me op de stelling voor me. Linkervoet, rechtervoet, linkervoet, rechtervoet. Een fractie van een seconde en dan stellen mijn ogen weer scherp. Een pluizig kussentje verschijnt op mijn netvlies. Ik minder wat vaart en geniet van de schoonheid van de voorwerpen. “deze dan” roept mijn zus terwijl ze een kussentje omhoog houdt. Ik draai mijn hoofd om te kijken, weer schiet de winkel een kwartslag om me heen. Ik verleg mijn aandacht naar mijn voeten en voel hoe ze op de grond staan, stevig en stil. Beschadigde zenuwbanen noemt mijn arts het. “de zenuwbanen in je lijf geven niet goed door aan je hersenen waar de delen van je lijf zich bevinden. Je hoofd weet bijvoorbeeld even niet waar je linkervoet is en daar wordt je duizelig van.” Hoe vermoeider ik ben hoe erger de duizeligheid. Als ik aan het eind van de dag in bed lig draait de kamer regelmatig om me heen. Een soort dronken maar dan een stuk minder leuk.

Links vang ik iets op over studies terwijl ze rechts een uitermate interessant (not) gesprek voeren over auto-onderdelen. De jongens aan mijn rechterkant zitten wat dichterbij dus ik besluit me daar op te focussen. Ik probeer hun gesprek te filteren uit de achtergrondgeluiden. Ik knik op de juiste momenten en glimlach. Ik voel de kamer op en neer deinzen en hou met 1 hand mijn glas stevig vast. Waarom heb ik dan ook een stoel uitgekozen zonder armleuning? Ik vervloek mezelf dat ik niet eerder ben gekomen zodat ik nog een stoel kon uitkiezen maar ik weet dat ik een goede reden had om later te komen. Ik kan beter later komen zodat ik niet als eerste weg hoef te gaan. Na een paar minuten voel ik het bekende “slaapgevoel” in mijn been komen. Niet zoals ik vroeger wel eens een slaapbeen had, even bewegen en het was weer over. Tegenwoordig is mijn slaapbeen meteen pijnlijk, wat ik eerder wel eens had als ik een slaapbeen had maar niet van houding kon veranderen dus noodgedwongen mijn slaapbeen nog erger moest laten worden. Ik wiebel mijn tenen heen en weer maar binnen enkele seconden is het niet meer te houden. Ik spring op en hoop dat het er relaxt uitziet terwijl ik naar het toilet loop. Na een paar rondjes door de gang trekt het gevoel weg en keer ik terug naar mijn stoel. Als een razende komen alle stemmen mijn hoofd binnen, ik hoor de achtergrondmuziek er vrolijk doorheen tetteren. Ik concentreer me weer op het gesprek het meest dichtbij maar merk al snel dat ik het niet meer mee krijg. Ik hoor dat er iets gezegd wordt maar kan niet binnen laten komen wat precies. De kamer draait en ik ben bang dat ik hier terplekke naast mijn stoel val. Ik moet aan mezelf toegeven dat het niet gaat.. ik heb het geprobeerd maar dit is niet te doen. Na een paar minuten verontschuldig ik me en haast me naar buiten. Eenmaal in de auto stromen de tranen over mijn wangen. Bah.. wat een mislukking..

(on)menselijke bedrijfsartsen

Wat angstig kijk ik omhoog, de trap lijkt tot het plafond te reiken. “gaat dat?” Bij binnenkomst heb ik rechts de stoellift al zien hangen. Als een akelig monster hangt “het” aan de trap. Ik ga nog liever van m’n stokje op die trap dan dat ik in dat akelige gammele ding plaatsneem. Ik mompel dat het wel lukt maar hij is zelf al halverwege en hoort me dus waarschijnlijk niet eens. Ik veeg zweet onder mijn oog weg en loop de trap op terwijl ik mijn ademhaling onder controle probeer te houden. Eenmaal boven loodst de man me een snikheet kamertje in. Er staat een kleine ventilator die precies op zijn stoel gericht is. Het raam staat open maar de zon staat er vol op waardoor het aanvoelt als 50 graden in de kamer. Ik neem plaats aan de andere kant van het bureautje en kijk rond. Een wit, saai kamertje met een behandelbank tegen de muur. Ik vraag me af of hij ook een lichamelijk onderzoek wil doen en bedenk me dat ik mijn rechten wat dat betreft niet eens weet.. Ik neem me voor dit op te zoeken als ik weer thuis ben. De man neemt plaats en ik maak een grapje over de ventilator als zijn persoonlijke airco. Hij glimlacht kort en kijkt dan naar zijn computerscherm. “even kijken waarom je hier precies bent hoor”. Ik vertel dat ik eerder in een plaats dichterbij mijn huis terecht kon bij de arbo arts maar dat daar geen plek was op korte termijn en ik dus perse een uur moest rijden op een dag dat het 37 graden is. Hij knikt en zegt dat dat vervelend is op zo’n dag als vandaag. Hij kijkt weer naar zijn scherm “je zit in de ziektewet zie ik, oh al een hele poos. Laten we beginnen met de diagnose waardoor je in de ziektewet zit, dat heb ik hier nergens staan”. Ik kijk hem wat verbaasd aan en vertel dat ik al een aantal keren bij een collega van hem geweest ben. “ik heb lymfeklierkanker, non-hodgkin. Of eigenlijk heb ik dat gehad, nu heb ik het denk ik niet meer”. Ik kom nu al moeilijk uit mijn woorden. Ik zie zijn blik veranderen “och wat vind ik dat erg voor je” ik lach wat en wuif zijn medeleven weg “ja, maar ik ben er nog”. Hij kijkt weer naar zijn scherm en vraagt zich hardop af wat ik vandaag kom doen. “het is de bedoeling dat we een plan opstellen voor mij om weer te beginnen met werken”zeg ik. Als hij niet eens een diagnose in het systeem heeft staan kan het wel een poos duren voor hij het doel van dit gesprek gevonden heeft lijkt me. “juist, hoe zie je het zelf voor je?” “Ik wil wel weer rustig beginnen met het werk opbouwen”antwoord ik naar waarheid. Hij vraagt wat ik precies doe voor werk en hoeveel uur ik werkte voor ik de ziektewet in ging. Hij vraagt ook waarom ik nog niet aan het werk ben nu. Ik antwoord dat ik eerst  het lichamelijke herstel programma heb gevolgd om mijn kracht en conditie weer een beetje terug te krijgen. Volgende maand moet ik naar de bedrijfsarts van de instelling waar ik werk, die had aangegeven dat ik eerst verder moest herstellen lichamelijk gezien en dat we dan pas verder gingen kijken. Hij kijkt even peinzend naar zijn scherm en zegt dan met een stalen gezicht “ik denk dat we kunnen starten met 4 uur in de week werken, 2 keer 2 uur om mee te beginnen. Dan kunnen we dit wekelijks uitbreiden met 1 uur.” Ik kijk hem wat verward aan en veeg mijn zweethanden af aan mijn spijkerbroek. Waarom heb ik ook in hemelsnaam een lange broek aangedaan, omdat het netjes is? Ik probeer mijn gedachten te ordenen maar kan alleen maar denken dat starten met 4uur in de week belachelijk is als je bijna anderhalfjaar thuis zit en drie operaties en een zware kankerbehandeling achter de rug hebt. “4 uur in de week? Dat vind ik een vrij ambitieus plan” zeg ik terwijl ik zenuwachtig lach. “ja we moeten ergens beginnen, wat had je zelf in gedachten?” “nou eerst maar eens beginnen met naar het werk toegaan en dan een activiteit daar doen dacht ik zelf”. “nou het lijkt me goed om met 4 uur te starten en dan zien we vanzelf hoe het gaat. We hoeven niet elke week uit te breiden met een uur, als je bijvoorbeeld 2 weken op 6 uur blijft steken is dat niet erg.” Oh nou, dat is een hele opluchting (not!). Ik zeg dat ik er een hard hoofd in heb, dat ik bang ben dat ik het 1 of 2 weken op wilskracht kan volhouden maar dat ik bang ben dat ik dan meteen weer griep ofzo krijg. “we moeten toch ergens beginnen en ik denk dat 4 uur een goed startpunt is”. Hij vraagt of ik een werkplek heb en ik benoem dat ik bij mijn huidige werk alle uren mag gaan opbouwen, ook de uren die ik niet meer op contract heb. Hij zegt dat ze eventueel ook een andere werkplek voor me kunnen zoeken, met andere lichtere werkzaamheden. Wat mij totaal niet nuttig lijkt aangezien ik toch moet gaan revalideren op mijn eigen werk als ik die werkzaamheden weer wil oppakken. Hij stelt voor om dit plan nu in werking te zetten maar dan begin ik echt te protesteren. “ik heb volgende maand een gesprek met de bedrijfsarts op mijn eigen werk, ik wil eerst afwachten wat hij zegt want ik wil toch op mijn eigen werk re-integreren. Ik ga niet twee plannen volgen bij twee verschillende werkgevers. Ik begrijp dat mijn eigen werk leidend is hierin dus ik wil dit plan met de bedrijfsarts daar bespreken”. Hij lijkt wat overrompeld door de vastberadenheid die ik ineens uitstraal en gaat akkoord. Hij zal dit plan naar mijn werkgever sturen en dan kan ik daar met de werkzaamheden beginnen voor 4 uur in de week.

Ik red het net tot de drempel als de eerste tranen al over mijn wangen stromen. Wat een ongevoelige kl**tz.. starten met 4 uur in de week? Ik mag het niet denken en ik mag het al helemaal niet zeggen maar sommige mensen gun je 1 chemo infuusje zodat ze zich een fractie van een seconde een heel klein beetje in kunnen leven in wat chemo precies met je lijf doet. Niet eens operaties, puncties, bloedprikken of haren verliezen. Maar alleen 1 uurtje voelen hoe je je voelt als net je lijf volgepompt is met chemo. Maar ik mag het niet hardop zeggen dus doe ik dat ook niet. Ik stap in mijn oververhitte auto als mijn vriendin belt, “wat zei hij? …. Zei hij dat echt?! …..Wat een belachelijk idee…, dat kan toch helemaal niet..” juist, even de reactie die ik nodig heb want ik ben inmiddels in tranen en mijn maag krampt samen van de stress. Na een kwartiertje kletsen ben ik rustig en kan ik aan de terugreis beginnen.

Tegen de tijd dat ik de straat in rij ben ik weer vrolijk. Ik heb besloten dat ik nog niks hoef te doen tot het gesprek met mijn eigen bedrijfsarts, ik weet zeker dat hij er anders (meer menselijk) over denkt. Tot dan hoef ik niet te stressen. En zelfs al vind hij ook dat ik kan starten met 4uur in de week dan nog kan ik dat gewoon proberen. Als het niet gaat ben ik gewoon meteen weer ziek, dan zien ze vanzelf dat het een te grote stap is. Ik wil niets liever dan weer aan het werk, maar wel met kleine(re) stapjes. Voor nu kan ik er niks aan veranderen en heeft het geen zin om me druk te maken. Als ik de drempel overstap ben ik dus weer vrolijk en rustig.

Het gesprek met mijn eigen bedrijfsarts verloopt zoals ik al verwacht had een heel stuk menselijker. Hij ziet ook dat ik graag aan het werk wil maar stelt voor om eerst een paar weken weer koffie te gaan drinken. Daarna kan ik 2 keer 1 uurtje aanwezig zijn op het werk. Hij schrijft een plan met allerlei restricties. Wat ik wel mag is koffiedrinken en bijvoorbeeld boterhammen smeren, verder mag ik zo ongeveer niks. Bij het weg gaan kijkt hij me vriendelijk aan “de eerste weken gaan je heel erg tegenvallen, dat kan ik je nu al zeggen. Gewoon rustig aan en stapje voor stapje, gaat het niet dan doen we een stapje terug tot het uiteindelijk wel gaat”. Kijk, dat haalt de stresslading er al flink af. Ik kijk er naar uit en tegelijkertijd zie ik er heel erg tegenop. Alles is heel dubbel maar ik ga ervoor. Mijn lieve collega’s stellen me gerust en maken grapjes. Elke keer met collega’s voelt als een warm vertrouwd bad, ik voel dat ik gemist ben en dat ze me er graag weer bij hebben. Stapje voor stapje, rustig aan.. dan kom ik er weer helemaal!

Ik word langzaam weer ik

Ik kijk in de heldere groene ogen en blijf een paar seconden kijken. Dan draai ik mijn hoofd. Ik werp nog een blik op mijn telefoon die naast de wasbak ligt. Een gezwollen snoetje met twee piepkleine ogen staart wazig de badkamer in. Ik bestudeer de rode schrale wangen die op knappen staan, dan breng ik mijn hand naar boven. Terwijl ik met mijn blik de heldere ogen weer opzoek wrijf ik met mijn rechterhand over mijn wang. Zacht.. glad.. en de huid is niet gevoelig als ik het aanraak. Mijn blik gaat  van mijn ogen via mijn voorhoofd naar mijn wangen. Rode blosjes en een paar honderd sproeten brengen een glimlach om mijn mond. Mijn lippen hebben een gezonde perzikkleur en er is geen barstje te bekennen. Ik was mijn handen met mijn nieuwe zeep. De chemozeep heeft een huisje gevonden in de container en naast de kraan staat een vrolijk roodgekleurd flesje met de meest geurende, zachtste zeep die ik kon vinden. Ik laat het schuim door mijn handen gaan en snuif de geur op. Duidelijk een genietmomentje..
Ik draai de kraan dicht en mijn vindertoppen raken het harde plastic. De kam… Ik kijk naar de zwarte kam en dan naar mijn haar. Mijn ultra korte, donker gekleurde haar wat na het douchen alle kanten op staat. Ik pak de kam en dwing het vochtige haar naar beneden. Ik duw het plat op mijn hoofd en strijk het nog platter met mijn handen. De krullen aan de onderkant gaan eigenwijs hun eigen gang maar dat maakt me niet uit. Ze doen maar.. ik ben een meid met een missie. Ik kkijk naar de onderste la en bedenk me één moment.. ik kijk terug naar de spiegel en bestudeer het platgedrukte haar. Dan trek ik de onderste la open langzaam leg ik de stapel handdoeken aan de kant. Daar ligt hij dan.. tussen allerlei snoeren van stijl- en krultangen, tussen borstels, bussen haarlak en een bak met elastiekjes en schuifjes zie ik hem liggen. Zijn snoer losjes om zich heen.. De Föhn. Verbannen naar de “toen ik nog haar had” la. Bijna een jaar geleden alweer heb ik direct mijn hele kastje leeggeruimd en alles wat ik niet nodig zou hebben verbannen naar de container of naar de onderste la. De stijl- en krultangen laat ik liggen waar ze liggen. De föhn pak ik er uit. Hij is zwaarder dan ik me herinner. Snel draai ik het snoer los en duw met kracht de stekker in het contact. Ik zet hem aan en houd hem recht boven mijn hoofd. Ik föhn de haren naar voren en negeer de protesterende spieren in mijn armen. Ik bedenk me dat de föhn waarschijnlijk niet zwaarder is dan ik me herrinner maar dat mijn spieren nog lang niet de oude zijn, ze verdienen duidelijk nog meer aandacht in de sportschool morgen. Als mijn haar droog is (wat letterlijk maar een paar seconden duurt) leg ik de föhn weg en inspecteer ik mijn voorhoofd. Jaaa. Ik wrijf de haren nog wat platter en duw ze een beetje naar de zijkant. Het is duidelijk.. ik heb officieel een pony! (tje). Ik kijk naar de krullen aan e zijkant en dan weer terug naar het korte randje haar wat duidelijk iets over mijn voorhoofd komt. Jeej! Ik onderdruk een vreugdedansje en lach breeduit naar mijn spiegelbeeld. Ik word steeds meer de ik die ik ken. Als ik mij zou zien zou ik niet weten dat ik zo ziek ben geweest. Gezonde blosjes, heldere ogen, een stralende lach en een vet hip kapsel (wat ik “in a heartbeat” om zou ruilen voor mijn lange blonde lokken.. maar daar gaat het niet om)! Ik vraag me af waarom ik mijn vreugdedansje eigenlijk onderdruk.. bijna zonder enig schaamtegevoel gooi ik mijn armen de lucht in en doe het meest idiote vreugdedansje ooit op deze aarde gedaan. Begin de dag met een dansje.. want ik lach vandaag de hele dag!

Mijn lijf is weer van mij!

Ik lig op mijn rug in het gras en kijk naar de wolken die langzaam voorbij drijven. Ik kan de zon op mijn gezicht bijna voelen. “gaat het nog? Je doet het heel goed” zegt de verpleegkundige terwijl ze de doeken wat herschikt zodat het bloed niet langs mijn hals naar mijn schouders loopt. Ik knik maar besef me dan dat ik niet mag bewegen dus antwoord met een trillende stem dat het goed gaat terwijl ik denk “schiet in hemelsnaam op want dit is de hel”. Als ik weer door de scan ga om te zien waar de naald zich bevindt sluit ik me weer af. Ik voel niks, ik ben niks en dat lijf wat daar ligt is absoluut niet van mij. Wolken werken niet meer dus ik stel me voor dat ik vanaf mijn hals naar beneden niks meer voel. Ik stel me voor dat mijn lijf van mijn hoofd afgehaald wordt en op een dienblad aan de artsen gegeven wordt. “doe er mee wat je wil en dan krijg ik het over een paar maanden gehavend wel weer een keer terug, of niet”. Heel vaak heb ik gewenst dat het kon, dat ik mijn lijf er even af kon schroeven, mee kon geven aan de artsen en dat ik zelf in de wachtkamer kon blijven zitten. Ik werd steeds beter in het afsluiten, boodschappen lijstjes opsommen voor mezelf of liedjes van begin tot eind afdraaien in mijn hoofd. Terwijl de artsen en verpleegkundigen bezig waren met prikken en porren deed ik even niet meer mee. Mijn lijf was niet van mij. Ik had er geen zeggenschap over. Wat moest gebeuren gebeurde, verstand op nul en gaan.. Geen keuzes, geen vragen want beter worden was mijn doel en wat daarvoor gedaan moest worden dat deed ik. “de kankercellen zijn afgenomen” en later zelfs “de kankercellen lijken weg”. Fijn, maar mijn lijf voelt nog niet alsof het van mij is. Ik herken het niet, ik voel het niet. We zijn twee verschillende dingen, mijn lijf en ik. “ben je nu moe?” vraagt mijn vriendinnetje, “ik weet het niet..” en ik weet het ook echt niet. Ik merk het pas als ik thuis ben, in bed lig en niks meer “moet”.

“ach probeer het gewoon, je kunt dat best” maar ik twijfel. Ik ben bang om te falen en mezelf teleur te stellen. Ik kijk naar de knipperende lichtjes op het paneel voor me en slik. Ik kijk nog eens opzij “ik ben bang dat ik het niet kan”. Mijn sportgenootje kijkt me streng aan, “als je het niet probeert weet je het niet en je kunt het vast, ik doe met je mee”. Met een spanningsknoop in mijn maag begin ik op de knoppen te drukken, 4, 4.5, 5, 5.5 tot de snelheidsmeter 6,3 aangeeft. Ik begin te wandelen met het tempo van de loopband mee en begin dan samen met mijn sportgenootje te rennen. Nou, ja rennen.. ik besef ook dat het een slakkentempo is maar dat kan me echt niet schelen. Na een paar passen laat ik de spanning wat meer los.. ik ren..! ik ren echt! Wauw! Na een minuut wandelen we weer, op hetzelfde tempo maar met een andere beweging. “en?” “het gaat!” roep ik vol enthousiasme. “mooi, dadelijk gaan we 2 minuten rennen en dan weer een minuut lopen”. Voor mijn gevoel zweef ik over de loopband, ik voel mijn kuiten branden en vind het heerlijk. Wat heb ik dit lang niet gedaan bedenk ik me. Ik onderdruk de neiging om mijn armen in de lucht te steken en te juichen en terwijl mijn andere sportgenootjes me bemoedigend toeknikken slik ik mijn tranen weg. Wauw.. wat een waanzinnig gevoel. Ik wil niet stoppen, ik wil doorgaan en tot aan het einde van de wereld rennen en weer terug zo goed voelt het. Ik wil de hoogste berg op klimmen en van me afschreeuwen dat ik weer kan rennen, dat ik mijn lijf kan uitdagen en bovenal dat mijn lijf weer van mij is!

In de auto op weg naar huis kan ik niet ophouden met grijnzen, er is een soort euforisch gevoel over me heen gekomen en mijn wangen zijn nat van blijdschaps-tranen. Mijn lijf is weer van mij.. wauw.. mijn lijf is echt weer van mij. 

Precies 1 jaar geleden..

1 jaar..

1 heel jaar is er voorbij gegaan sinds ik tegenover de longarts zat, 1 jaar sinds ik hem aanstaarde terwijl hij de zin “ik zeg het maar meteen, je hebt lymfeklierkanker” uitsprak. Ik krijg bijna de slappe lach bij het nog steeds absurde, bizarre idee dat iemand tegen mij zegt “je hebt kanker”. Het blijft onwerkelijk en ik denk dat ik er nooit aan zal wennen. 1 heel jaar waar in voor mijn gevoel wel 5 jaar aan ervaringen en gebeurtenissen is gepropt. Waar in ik totaal geen tijd heb gehad om adem te halen, om achterover te leunen en om te laten bezinken wat er nu eigenlijk allemaal gebeurd. 1 heel jaar waarin mijn lijf niet van mij was en waarin ik zo vervreemd ben van mijn lijf dat ik het moeilijk vind om het te voelen. Een jaar waar in ik even geen 26 was en waar in ik duizend en één leuke dingen gemist heb. Jemig.. wat had ik tijdens de jaarwisseling 2013/2014 een ander jaar voor ogen. Bewijst maar weer, je kunt nog zoveel plannen maken maar je hebt werkelijk geen flauw idee wat er op je pad gaat komen. Ik had in de planning om een fulltime baan te gaan zoeken, om reisjes te maken, om nieuwe mensen te leren kennen, om te gaan stappen met vriendinnen en eigenlijk had ik 2014 ook gedoopt als hét jaar waar in ik de toekomstige vader van mijn kinderen zou ontmoeten.. tja, noem het naïef, maar plannen maken we allemaal. Ik had een heel pad uitgestippeld voor 2014, allemaal dromen en ineens stond daar Kanker, midden op de weg, zonder zich te bekommeren om de chaos die hij zou aanrichten door daar alleen maar te staan, de weg te versperren. Wat een asociale rotzak.

Het lijkt een heel leven geleden en toch, hoe vreselijk cliché het ook klinkt, kan ik de dag terughalen alsof het gisteren was. Ik lees mijn allereerste blog-bericht, geschreven op de dag van de diagnose, 16 april, opgeslagen op de computer en een kleine week later gepost. Hoe jong en naïef zat ik daar, tegenover mijn veel te knappe longarts (bewijst maar weer, te knappe mensen zijn voor geen meter te vertrouwen), te balen van het feit dat ik een jaartje prednison zou krijgen. Ik weet nog dat ik voor die afspraak één angstig moment heb gehad betreffende mijn gezondheid. Er waren net longfoto’s gemaakt en een dag later belde het ziekenhuis mij op om een afspraak te maken. Ik was onder behandeling bij de internist om uit te zoeken waar de ontstekingswaarden vandaan kwamen en kreeg telefonisch te horen dat ik daar de longarts moest in plaats van terugkomen bij de internist. Ik was aan het werk en voelde me meteen zweverig. Ik weet nog dat ik tegen collega’s zei “als het ziekenhuis je opbelt dan is het vast niet goed”. Met “niet goed” bedoelde ik, tja.. wat eigenlijk? Geen idee maar geen kanker in ieder geval, nooit kanker. Bij ons in de familie komt vrijwel geen kanker voor, ik ken(de) niemand met kanker en heb werkelijk waar geen minuut gedacht dat het mij zou overkomen. Als ik eerlijk ben geloof ik nog steeds niet dat het mij overkomt. Als ik mijn eerste blog-bericht lees lopen de tranen over mijn wangen maar gaat het totaal niet over mij. Het gevoel wat ik toen had, zweverig, misselijk en het totale ongeloof kan ik meteen voelen als ik het lees maar nee, ik kan niet geloven dat ik dat ben. Ik kan me nog elke dag voorstellen dat het een mogelijkheid is dat ik zo wakker wordt, dat iemand me door elkaar schud en zegt dat ze een foutje gemaakt hebben. Dat ik eigenlijk nog steeds in het kamertje tegenover de longarts zit, met mijn moeder naast me en dat de arts mij verward aankijkt in plaats van andersom. Dat hij zegt dat ik me echt geen zorgen hoef te maken over kanker omdat dat op mijn leeftijd nauwelijks voorkomt. Dat er een vlekje bij mijn longen zat maar dat duidde gewoon op een longontsteking, niks om me zorgen om te maken.

Als de dag van gisteren.. dat ik mijn werk belde en één van mijn liefste collega’s aan de telefoon kreeg. Ik zei nog dat ik hoopte dat ik haar niet aan de telefoon zou krijgen omdat ik het moeilijk vond om het te vertellen aan mensen waar ik veel om geef. Een collega die verder van me af stond was makkelijker geweest, en toch ook weer niet. Ik hoor nog precies zoals het ging in mijn hoofd dat ze tegen collega’s die naast haar stonden zei: “Elveline heeft lymfeklierkanker”. Bam. Ik krijg nog kippenvel als ik dat plaatje afdraai in mijn hoofd. Als iemand anders over je praat is het toch meer “echt” ofzo.

Ik liep van de week oude app-berichten na. Mijn moeder die vrienden stuurde hoe het met me ging na één van de operaties. Foto’s van mijn eerste chemokuur. Een totaal ander meisje. Halflange bruin gekleurde haren, felgekleurd shirt (ik wilde het meest vrolijke shirt aan wat ik in mijn kast had liggen die dag) en een gezonde kleur terwijl ik lachend omhoog kijk naar de chemozakjes, bang voor wat komen gaat maar blij dat ik eindelijk na zoveel maanden onzekerheid kon beginnen met beter worden. Ik scroll verder en lees berichten van de vrienden die mee waren naar de chemokuren, ze stuurden steeds hoe het met me ging. Ik lees dat ik steeds zeg dat het goed met me gaat, hoe beroerd ik me ook voelde. Als de beroerdheid echt heel erg was zei ik wel eens dat ik moe was. Foto’s van mijn neefje en nichtje komen voorbij die aan mijn kaal wordende hoofd voelen (ze vond het doodeng!), chemokuren met hoofddoekjes op, tot aan de laatste berichten in de familie-app waar in een foto staat, ik lig weggedoken onder een pak dekens in het grote ziekenhuisbed. Mijn ogen 2 kleine spleetjes omdat ik ze niet open kon houden, een opgeblazen gezicht met een kaal koppie, hoofddoekjes en mutsjes had ik inmiddels aan de spreekwoordelijke wilgen gehangen. Ik dacht dat ik breed lachte maar er is alleen iets te zien wat met een beetje fantasie misschien door kan gaan voor een waterig glimlachje. Ronduit beroerd dus.

Het is precies een jaar geleden en ik had werkelijk waar geen flauw idee wat me te wachten stond. Niemand had enig idee.. Het is een heel heftig jaar geweest, ik heb me beroerder gevoeld dan ik dacht dat mogelijk was, eenzamer dan ooit, intens verdriet gehad en enorme frustratie beleeft. Maar ik heb ook zoveel gelachen, grapjes gemaakt, leuke dingen beleeft, op een bepaalde manier eerlijker geweest dan ik ooit durfde te zijn, intense gelukmomenten gekend, mezelf van een totaal andere kant leren kennen en nieuwe vrienden gemaakt. En stiekem heb ik mezelf ook best trots gemaakt. Ik kan met opgeheven hoofd terugkijken op dit onwijs pittige jaar. Zoals meerdere mensen tegen me hebben gezegd “kick some ass” en “some asskicking” is precies wat ik gedaan heb!

Kampvuur en Heimwee

Ik voel de hitte van het kampvuur nog op mijn wangen als ik me achterover op mijn hoofdkussen laat zakken. Vanavond was een heerlijk samenzijn met allemaal lieve collega’s, maar vanaf het moment dat ik de autodeur achter me op slot draai nestelt zich een gevoel in mijn buik. Nu ik in bed lig wordt dit steeds sterker. Het is een mengeling tussen moeheid, tevredenheid, liefde voor mensen om me heen, heimwee, eenzaamheid en hartzeer.. Ik herken het gevoel een beetje, ik heb het eerder gehad. De vorige keer dat ik een aantal collega’s bij elkaar zag kreeg ik ook dit gevoel maar dan in mindere mate. Ik kan niet direct aan mezelf verklaren wat het is, waardoor het komt en ook niet hoe ik er weer van af kom. Geïrriteerd op mezelf en eigenlijk ook verdrietig draai ik op mijn zij en dwing ik mezelf in slaap te vallen. Dat werkt natuurlijk totaal niet dus vervolgens lig ik ongeveer een uur naar mijn vensterbank te staren voor ik eindelijk (halleluja) in slaap val.

’s Nachts lijkt alles altijd erger dus als ik wakker word ga ik er vanuit dat het MTLHEH (Moeheid, Tevredenheid, Liefde, Heimwee, Eenzaamheid en Hartzeer) gevoel weg is, of toch op z’n minst afgezwakt tot een spoortje buikpijn wat nauwelijks waarneembaar is. Tot mijn frustratie merk ik echter bijna direct dat het er nog is, vol op aanwezig in mijn buik en borst. Het baant zich een weg naar mijn hoofd zodat ik weer heel diep ga nadenken wat het precies is, en veel  belangrijker, hoe ik er in hemelsnaam weer vanaf kom. Is het zoals vorige keer, dat het samenzijn met collega’s me doet denken aan “eerder” aan een gezonde Elveline en dat ik het verdrietig vind dat zij er niet meer is? Dat ik nu anders ben dan ik was? Misschien.. ergens is het ook een gevoel van “erbij willen horen” en het gevoel hebben dat dat niet meer zo is. Natuurlijk hoor ik er nog wel bij, maar wel anders.. anders dan het was. Ergens is het misschien ook het gevoel wat ik krijg als sommige mensen me aankijken. Wat ik precies opmaak uit hun blikken kan ik niet goed uitleggen.. of misschien wil ik dat ook wel niet uitleggen.. Ik word moe van het rondjes draaien in mijn hoofd. Ik check mijn Facebook en als ook dat mijn gedachten niet afleid schop ik de dekens van me af en ga ik eerst 10 minuten onder een warme douche staan.

De rest van de dag probeer ik wat op te ruimen, wat wasjes te draaien en van louter ellende probeer ik mijn kast maar eens op te ruimen. Ik hoop dat het opruimen van spullen mijn hoofd ook opgeruimder maakt maar eigenlijk wordt het er alleen maar meer chaotisch van. Ik vind mijn mutsen- en sjaaltjesmandje en ga met mezelf in discussie of het “de goden verzoeken” is als ik een paar dagen voor 16 april (diagnosedag..) alle hoofdbedekkingen naar zolder verhuis. Ik besluit dat het klinkklare onzin is. Dat mijn kanker heus niet nu meteen terugkomt omdat ik mijn mutsjes en sjaaltjes naar zolder breng.. onzin.. maar ik laat het mandje toch staan waar het staat. Tussendoor plof ik met mijn gedachten en MTLHEH gevoel op een stoel. Ik scrol wat oude appjes door en kom een groepsapp tegen waarmee mijn moeder vrienden en vriendinnen op de hoogte hield als ik geopereerd werd en tijdens de chemokuren. Er staat een foto in van mij tijdens mijn eerste kuur, kortgeknipte haren in een fleurig shirt, omhoogkijkend naar de goed gevulde infuuspaal. Jeetje.. wat is er veel gebeurd.. en ineens moet ik ontzettend huilen.

De Tevredenheid en Liefde verdwijnen uit mijn MTLHEH gevoel waardoor er eigenlijk alleen maar barre ellende overblijft. Ik bel een vriend die ik al een poosje niet gesproken heb maar als de telefoon een aantal keren is overgegaan besef ik me dat hij niet gaat opnemen. Even weet ik niet zo goed wat ik nu moet gaan doen om de rest van de dag door te komen. Ik blijf een aantal minuten zitten terwijl ik uit het raam staar. Na een poosje raap ik mezelf enigszins bij elkaar en met een muziekje hard aan red ik het om mijn kast verder op te ruimen.. oké dat doet me toch wel goed. Aan het eind van de middag is mijn MHEH gevoel nog niet weg en voel ik me vooral erg  verdrietig. Mijn hoofd voelt wel wat opgeruimder en ik heb besloten dat ik even niet voor mezelf hoef te  verklaren waar mijn gevoel vandaan komt. Met de hond samen loop ik een klein rondje door het bos en daarna plof ik op de bank met een kop thee en een stomme zielige film die toevallig nog tussen de opnames staat. In de loop van de avond vallen er nog wat tranen maar daarvoor leg ik de schuld bij de zielige film. Misschien wil ik ook wel weer teveel.. ik wil alles uit kunnen leggen, aan mezelf en aan anderen en vind eigenlijk dat ik nergens verdriet over mag voelen. Ik neem me voor om morgen iets minder streng voor mezelf te zijn.

Als ik naar bed wil gaan zie ik nog een keer het mutsjes- en sjaaltjes-mandje staan. Ik pak een plastic zak en stop er een aantal dingen in. Naar zolder durf ik ze nog niet te brengen, maar ze zijn in ieder geval alweer een stapje dichterbij. Of verderweg.. het is maar net hoe je het bekijkt. Een piepklein stapje wat ik over mijn angst heen heb gezet.. en wat maakt dat ik toch wel weer een beetje trots op mezelf ben als ik de lamp uitknip en de dekens over me heentrek. Waarom morgen beginnen met iets minder streng voor mezelf zijn als dat ook nog net vandaag kan?

Moe, Muurtjes en Meer

Moe.. intens moe.. dat is de enige manier waarop ik het kan omschrijven. Ik kijk op de klok, 19:06. Dat is wel te vroeg om te gaan slapen. Ik tel door, 10 of 12 uur verder is het 5 of 7 uur. Dat is echt te  vroeg om op te staan, dan duurt de dag veel te lang en ik heb niks gepland. Ik besluit te gaan douchen om wat meer wakker te worden en rol uiteindelijk om 21.30 mijn bed in, een beschaafde tijd. één van de voordelen die ik tegenwoordig heb is dat ik echt binnen 2 minuten in slaap val. Eerder, vroeger kon ik uren, nachtenlang wakker liggen. Soms omdat ik me druk maakte om iets onbenulligs wat ‘s nachts dan heel groot en belangrijk lijkt, en soms gewoon.. zomaar? Ik val binnen 2 minuten in slaap en buiten dat ik 1 keer wakker wordt voor een toiletbezoek slaap ik als een spreekwoordelijke roos. Ik heb geen wekker gezet en wordt om 9.40 wakker. Tegenwoordig is het een gewoonte dat ik bijna de klok rond slaap. Niet dat ik iets beters te doen heb maar blijkbaar heb ik het ook gewoon nodig. Op de meeste dagen slaap ik ’s middags niet meer als ik die nacht 12 uur geslapen heb. Ik vind dat ik het zonder middagdutje moet kunnen omdat ik vind dat ik weer redelijk fit ben. Vandaag niet.. en als ik eerlijk tegen mezelf ben de afgelopen weken eigenlijk al niet. 

Ik had mijn conditie opgebouwd tot 5 km wandelen in een langzaam tempo. Als ik eerlijk ben had ik dan het gevoel alsof ik uren gesport had en misschien ging ik eigenlijk wel over mijn lichamelijke grens heen. Maar het gevoel van vrijheid als ik door het bos loop, de hond rent vrolijk voor me uit en wacht halverwege het pad om te zien of ik er al aan kom, de ontelbare vogeltjes die het begin van de lente aankondigen, frisse wind tegen mijn wangen en bomen die knoppen beginnen te krijgen is onbeschrijfelijk. Ik voel me letterlijk alsof ik een paar maanden opgesloten heb gezeten en geniet met volle teugen van de  vrijheid van weer auto kunnen rijden en stukjes kunnen wandelen. Maar nu loop ik wel echt tegen een muur aan.. Ik ben een paar dagen op een citytrip geweest met een vriendin en daarna is 5 km me niet meer gelukt.. Ik zet de gedachte dat die 3 dagen citytrip veel te veel waren van me af. Ik ben 27 verdorie, we hebben al heel rustig aan gedaan en ik ben elke middag een paar uur gaan slapen. Dat moet ik toch wel kunnen dacht ik zo. Maar het feit blijft dat ik sinds die dagen aan het vechten ben gebleven tegen mijn lijf. De rondjes werden steeds kleiner, kostten me meer moeite en vorige week wist ik waar elk bankje op de route van 2 km stond en maakte ik daar dankbaar gebruik van. Even uitpuffen een paar minuten en dan weer door met mijn rondje. Ik heb geen personal trainer nodig om me te motiveren.. misschien wel eentje om me af te remmen. Afgelopen week moest ik wel echt toegeven dat het rondje om de vijver in het park echt niet meer ging. 

Een zoveelste bezoekje aan de huisarts leerde me dat mijn ontstekingswaarden weer verhoogd zijn, mijn lijf koortsig is en er waarschijnlijk nog ergens een virus rondwaart waar mijn lijf niet zelf bovenop kan komen. Bam.. weer een muurtje. Als ik thuiskom vloek ik in mezelf en voel ik me boos. Ik wil gewoon op gaan bouwen, conditie krijgen, mezelf uitdagen en weer functioneren als een normale 27-jarige (of iets in de buurt daarvan..). Ik ben gestart met een revalidatie programma, twee dagen in de week sporten onder leiding van een fysiotherapeut. Ik had een aardig rondje op gebouwd wat betreft wandelen en ondernam elke week een aantal dingen met vrienden. En dan nu.. muur.. ik word ontzettend gefrustreerd van mijn zwakke lijf wat me weer terugfluit. Ik wil doorgaan doorgaan en doorgaan, niet 2 vooruit 1 achteruit.

Na wat  gediscussieer met mezelf besluit ik 1 dag naar de huisarts te luisteren en te doen waarvan ik diep van binnen wel weet dat het verstandig is.. rust nemen. Ik bel een paar afspraken af en plof vervolgens op de bank. Zucht.. rust.. om 13.00 ben ik doodmoe terwijl ik niks gedaan heb en besluit ik dan toch maar even te gaan liggen. Ik slaap tot 16.40 dus kan niet anders dan toegeven aan mezelf dat ik het blijkbaar nodig had. De rustdag doet me goed.. dat merk ik wel (hoe frustrerend ik dat ook vind..). Ik vind eigenlijk dat ik weinig doe gedurende een week, maar als ik heel eerlijk ben merk ik ook dat het weinige wat ik doe alsnog teveel is. Ik kan eigenlijk maar 1 ding per dag doen. Maar als ik net met een vriendin een uurtje de stad in ben geweest en mijn zus belt op om te vragen of ik zin heb om naar de bios te gaan dan ja.. dan vind ik dat ik dat moet kunnen omdat ik dat graag wil. Maar nee, zo werkt dat natuurlijk niet. Ik moet ergens meer een balans vinden in activiteiten en conditie opbouwen en rust nemen.. lastig.. Mijn rustdag doet me goed, maar morgen wil ik weer van alles doen en ik betrap mezelf erop dat ik weer vind dat ik dat “gewoon” moet kunnen. Met een tegenzin geef ik toe.. ik moet keuzes maken anders werk ik mezelf alleen maar tegen. Ik besluit om morgen 1 van de 2 activiteiten doormidden te knippen. Dan mag ik van mezelf alsnog beide dingen doen als ik daarna 3 (ja 3.. ) dagen rust pak. En dan ook echt rust, en geen halve rust waar in ik weer van alles ga doen. Misschien (waarschijnlijk) is dat al weer teveel maar die gedachte zet ik weer van me af. Ik kan niet meteen alles in 1 keer leren.. iets met vallen en opstaan geloof ik? Daar hoort ook uitproberen bij.. dus  morgen 1,5e activiteit en dan 3 dagen rust.. eens zien hoe dat gaat bevallen. 

Paniekkikker en sluipschutters

Mijn hart staat even stil.. om vervolgens bijna mijn borstkast uit te knallen. Verschrikt kijk ik haar aan “je ontstekingswaarden zijn iets verhoogd”. De paniekknoop in mijn maag trekt zich nog wat strakker aan, mijn handen wringen zich gespannen in elkaar en ik voel me een beetje licht in mijn hoofd. Ergens in mijn hoofd gaat er een doosje open waar een clowntje uitspringt die mijn stressreactie uitlacht maar de rest van mijn verstand lijkt compleet uitgeschakeld en alles wat overblijft is mijn paniekreactie. De assistente van de huisarts kijkt me aan, ze heeft geen idee van de paniekcellen die door mijn lijf gieren. Flitsen van naalden van halve meters en het beeld van een zielig hoopje kaalheid, ineengedoken op de bank trekken aan me voorbij. Alles bij elkaar duurt het misschien een paar seconden terwijl ik uit alle macht iets zinnigs probeer te formuleren. “oké.. en nu?” is ongeveer het enige wat ik kan bedenken. De assistente overlegt met mijn huisarts en komt terug met de mededeling dat ik een antibiotica kuurtje krijg. “Oké en dan?” “en dan zou je luchtweginfectie over moeten gaan” ja.. ha ha.. dat begrijp ik ook nog net. Maar ik denk ook meteen; hoe weten ze nou zeker dat de ontstekingswaarden van een luchtweginfectie komen? Ze kunnen aan mijn bloed niet zien wáár er een infectie zit, alleen dát die er zit. Ik geef aan dat ik dan wel wil dat mijn waarden een week later weer gecheckt worden. Na overleg met de huisarts wordt dit verzoek goedgekeurd. Wat dat betreft bof ik onwijs met mijn lieve huisarts(en). Ik hoef maar te bellen of er wordt vanalles geregeld. Mijn moeder zit thuis met een heftige longontsteking en dat virus is direct door mijn zwakke weerstand gebroken en heeft zich genesteld in mijn luchtwegen. Natuurlijk niks ernstigs, dat moet ik ook toegeven aan mijn clowntje maar de vorige keer dat mijn ontstekingswaarden verhoogd waren.. nouja, toen werd het veroorzaakt door kankercellen die zich een weg door mijn long aan het vreten waren. Bij elk hoestje voel ik een knoop in mijn maag, want “de vorige keer” kwam het hoesten van mijn beschadigde longen door de kanker. Even pijn met ademen en ik denk meteen “de vorige keer” heb ik werkelijk Helse nachten gehad waarin ademen zo’n zeer deed dat ik ervan moest overgeven. Mijn nuchtere verstand lacht me uit en heeft er een hekel aan dat ik me zo voel. Ik ben een regelrechte paniekkikker geworden en daar baal ik onwijs van!

Als ik een week later klaar ben met mijn antibiotica kuur is mijn hoesten nog niet helemaal over. Ik heb afgesproken dat ik zelf bel voor een afspraak om mijn waarden te laten checken. Ik heb dit verzoek zelf ingediend.. maar ineens durf ik niet meer. “Wat als”… Ik voel me misselijk bij de gedachte en kan alleen maar denken “ik wil nog niet”. Ergens ben ik er van overtuigd dat mijn kanker terugkomt, dat hij (waarom ik het bestempel als een “hij” weet ik ook niet..)als een sluipschutter op de loer ligt en zijn moment afwacht. Dat er ergens een cel of twee ontsnapt is aan de chemo en dat die cellen zich heeeeel langzaam alweer aan het vermenigvuldigen zijn. Mijn lijf is sterk, dat heb ik wel gemerkt dus ik vertel mezelf dat ik het heus nog wel een keer aan kan. Dat ik dan gewoon weer net zo hard vecht en me er weer doorheen sla. Maar ik denk ook “nu nog even niet..”. De gedachte dat het proces van overwinnen “de volgende keer” nog weer veel zwaarder gaat zijn (ohja.. de behandeling kan nog pittiger..) jaagt me angst aan. Hoe ga ik dat fysiek overleven? En zeker niet onbelangrijk, hoe ga ik dat mentaal doorstaan? Ik had never nooit niet gedacht dat ik ooit kanker zou krijgen, nooit! Ik was nooit bang voor ernstige ziektes en kwam (achteraf gezien te) weinig tot nooit bij de huisarts. Ik was nooit een paniekkikker. Maar nu slaat de angst me bij het minste of geringste om het hart. En niet alleen bij pijntjes, maar ook als ik het ’s nachts een keer warm heb, als ik benauwd ben of even een keer niet diep door kan ademen. Bij elk hoestje, steekje, bobbeltje, bultje denk ik meteen “het zal toch niet..”. En het gaat zelfs nog verder dan dat. Ik ben er van overtuigd dat ik het nog wel een keer aan kan, niet nu.. maar als het zover is zal ik weer vechten en er weer doorheen komen. Maar wat als, iemand van wie ik hou? Ik voel me angstig als mensen roken, het liefst wil ik de sigaret uit hun hand meppen en ze door elkaar schudden. Voor mij voelt dat bijna net zo eng als wanneer ze Russisch roulette zouden spelen. En nee, dat slaat helemaal nergens op. Het werkt niet zo dat als je dit of dat doet dat dan het gevolg automatisch zus of kanker is. Voor het overgrote deel is kanker gewoon hele dikke vette pech! Zijn er dingen die de deur voor kanker op een klein kiertje zouden kunnen zetten? Ongetwijfeld, kun je al die dingen voorkomen en ontwijken? Euhm.. nee.

Als iemand even afwezig is en niet helemaal meekrijgt wat er gezegd wordt (wat mezelf dagelijks gebeurd) ben ik meteen bang dat er iets in hun hoofd groeit (en nee, daarmee bedoel ik geen gezonde hersencellen, al zou dat sommigen zeker niet misstaan). En ook daar stopt het niet.. wat als iemand gaat slapen met mijn mobiele telefoon naast hun hoofdkussen? Als iemand zich niet goed insmeert tegen de zon? Juist.. paniekkikker. Ik haat het en het frustreert me enorm maar toch zit er ook een kleine keerzijde aan (zoals bij alles). Ik heb geleerd beter voor mezelf te zorgen. Waar ik eerder rustig met 39 graden koorts naar het werk ging (waar ik vervolgens door collega’s naar huis gestuurd moest worden). Zou ik nu toch echt thuisblijven. Heus niet bij elk hoofdpijntje maar als iemand écht ziek is wordt ik bijna geïrriteerd als ze dan toch vanalles gaan doen.

Ik heb maar 1 lijf en het dringt steeds meer tot me door dat ik hier echt de rest van mijn leven mee moet doen. Het is niet dat je op je 45^ste ineens een reserve-exemplaar cadeau krijgt en opnieuw kunt beginnen. Dusja.. dat geeft angst. Zeker nu ik zo goed merk dat mijn lijf van binnen zo beschadigd is door alle chemische troep. Maar het zorgt er ook voor dat ik beter voor mezelf wil zorgen. Nou was ik al geen roker, extreme drinker of iemand met een hele ongezonde levensstijl maar ik wil doen wat ik kan zodat mijn lijf zo fit mogelijk is als de sluipschutter om de hoek komt zetten. Ik wil dapper zeggen; kom maar op als je durft, ik zal zorgen dat ik er klaar voor ben en trap je weer keihard te ring uit. Maar stilletjes denk ik ook meteen, blijf alsjeblieft nog even zitten.. blijf alsjeblieft nog even weg. Zodat ik mentale energie op kan doen en misschien zelfs even kan proeven hoe het is om een “normale”, ”gezonde” 27-jarige te zijn.

Ik zal er klaar voor zijn als je komt maar op mijn allerliefste vraag ik je nog even verstopt te blijven, nog even in je dekking te blijven zitten en mij, en iedereen waar ik van hou voorlopig (en eigenlijk de rest van mijn, en ons leven) met rust te laten. Ik zou zeggen; alvast hartelijk dank voor je medewerking. 

Niet zwart, niet wit maar 50 tinten grijs..

'ik had het niet anders gewild' 'ik ben dankbaar voor mijn kanker' 'ik had het niet willen missen'..

Facebook, de krant, tijdschriften, internet.. er gaat geen week voorbij zonder dat ik ergens iets tegenkom in de media waarin jonge mensen vertellen over kanker. Over hun kanker.. de kanker waar ze aan dood gaan, want dat is het vaak bij de mensen die in de media komen. De verhalen die ik lees en de filmpjes die ik zie gaan over jonge mensen met een lijf vol kankercellen, agressieve kankercellen die hun lijf van binnenuit aan het opvreten zijn. En die jonge mensen, die de 35 of de 30 niet gaan halen zijn aan het vertellen over hoe dankbaar ze zijn voor hun kanker. Hoeveel het ze gebracht heeft en sommige gebruiken zelfs de woorden “ik had het niet willen missen”. Dapper? Moedig? Misschien.. maar stiekem denk ik dat het hun overlevingsmechanisme is wat de overhand heeft tijdens het maken van die artikelen en filmpjes. Ik begrijp het ergens wel, dankbaarheid voor kanker. Ik denk na over mijn eigen kanker en ben ook dankbaar, dankbaar voor sommige dingen die het me gebracht heeft. Maar had ik het willen missen? JA! Ik kan mijn kanker missen als vogelstront op mijn hoofd (en voor de duidelijkheid; ik zit dus ab-so-luut niet te wachten op duiven met een darmprobleem). Zie ik sommige dingen nu anders? Positiever? Maak ik me minder druk? Leef ik bewuster, ja dat denk ik wel maar om nou te zeggen dat ik het niet had willen missen? De negatieve gevolgen van mijn kanker wegen voor mij zwaarder dan de positieve gevolgen.

Eigenlijk irriteer ik me ontzettend aan de woorden “ik had het niet anders gewild” en denk na over waarom het zoveel weerstand bij me oproept. Op een misschien vreemde manier vind ik het té positief om er zo over te denken, het komt bijna over alsof die mensen die “het niet hadden willen missen” anderen dus ook kanker gunnen? Omdat het zo’n geweldige positieve en fijne ervaring is? Alsof ze niet liever zouden willen leven tot ze 110 waren en dan vredig in zouden willen slapen. Alsof ze niet liever nog al hun dromen waar hadden willen maken. Alsof ze niet nog hadden willen trouwen, kinderen op de wereld hadden willen zetten, opa of oma hadden willen worden, een wereldreis hadden willen maken, een tweede huis in Spanje hadden willen kopen, of wat er dan ook voor dromen nog zijn. Heb je werkelijk alles uit het leven gehaald wat je eruit had willen halen als je op je 25^ste ziek wordt, behandelingen moet ondergaan en uiteindelijk op je 30^ste doodgaat? Ik word er verdrietig van als ik er aan denk.. en ja, ik snap het ook wel. Ik begrijp waarom mensen zeggen dat ze het niet anders hadden gewild (al blijf ik de woordkeuze erg onhandig vinden), dat ze er vrede mee hebben, dat ze zeggen dat ze meer zijn gaan leven omdat ze alles in een kortere tijd moeten proppen, dat ze zoveel positieve dingen uit de kanker hebben gehaald, dat ze het niet hadden willen missen, ik begrijp het.. want wat moet je anders? Het is niet alsof je een keus hebt? Alsof je kunt zeggen nou.. ik zou het eigenlijk wel willen missen dus misschien is het beter dat de kanker een deurtje opschuift. Dat je je bedenkt en toch voor deur 3 kiest in plaats van voor deur 2 waarachter kanker bleek te zitten. Dat je via de rechter probeert terug te draaien dat je op de rode knop gedrukt hebt terwijl je eigenlijk verder wilde spelen (iets met miljoenenjacht ofzo..). Zo werkt het nou eenmaal niet.. dus ja, natuurlijk is het super als je alles eruit haalt wat er nog in zit, dat je nog leeft tot je erbij neervalt, dat je een keuze maakt tussen depressief op de bank liggen of er het beste van maken. Toch vind ik het lastig zulke dingen in de media te lezen want als het zo dapper en moedig is om er het beste van te maken, om alles positief te zien en om er vrede mee te hebben, wat vind “men” dan van mensen die er geen vrede mee hebben? Die boos zijn, verdrietig en gefrustreerd om wat hen overkomt. Die toegeven dat ze kanker kunnen missen als een wespensteek in hun bil maar als ze de keus zouden hebben toch vele malen liever die wespensteek zouden hebben dan hun kanker? Die berichten lees ik zelden in de media en ook dat begrijp ik. Niemand wil lezen over een jonge vrouw van 24 die depressief zit te zijn tot ze doodgaat. Daar wordt niemand vrolijk van. Ik denk dat er troost gehaald wordt uit de positieve verhalen.. “ja het is super erg dat ze doodgaat, maar kijk eens hoe positief ze ermee omgaat, hoe vrolijk ze nog is” daar halen mensen kracht uit en dat biedt troost. Als iemand er zo positief mee omgaat dat ze de 30 niet gaat halen dan hoeft niemand zich er verdrietig over te voelen toch?

Ik ben helemaal voor positiviteit. Ik denk dat het me veel brengt en mijn leven makkelijker maakt. Ik vind het nieuws kijken vreselijk vanwege alle rottigheid die er langskomt, geen lichtpuntje te zien. Maar wat kanker in de media betreft zou ik willen dat er meer diversiteit is. De positieve kant mag van mij vol op belicht worden, ik denk dat het die kant is wat het makkelijker maakt om over kanker te praten. Ik denk dat mensen mij makkelijk dingen vragen omdat ik er nuchter en positief in sta. Ik denk dat het helpt en dat mensen niet het gevoel hebben dat ze op  hun tenen moeten lopen om me heen omdat ze me anders kwetsen of verdriet doen als er iets over kanker of wat dan ook gezegd wordt. Positiviteit is goed, prima en moet zeker zichtbaar zijn. Maar niet alles is zwart/wit. Het is niet altijd een zogenaamde “walk in the park”. Kanker is k*t. Kanker is rottigheid, misselijkheid, kanker is pijn. Kanker is verwoestte dromen, traumatische ervaringen, kanker is verdriet en eenzaamheid. Kanker is niet zwart of wit, kanker is eerder 50 tinten grijs. Ik ben dit jaar heen en weer geslingerd tussen wit en zwart en alles wat er tussenin zit. Ik kan genoeg positieve dingen uithalen uit mijn kanker en uit elke dag van mijn leven.. maar er zit ook een donker stuk wat er net zo goed bij hoort. Dat schaduwstuk mag van mij ook belicht worden. Ik kan niet voor anderen spreken maar ik ben over het algemeen mijn kanker niet “dankbaar”. Ik heb dipjes, momenten waarop ik boos ben, of verdrietig, of bang.. diepe dipjes, vrolijkheid, lichte dipjes, dankbaarheid, geluk en dan weer een dipje. Niet zwart, niet wit.. maar grijs gebied.  Ik vind mensen die ernstig ziek zijn en gelukkig zijn dapper, moedig. Net zo goed als ik mensen die ernstig ziek zijn en die een dip hebben, verdrietig en bang zijn ook dapper vind, en moedig. Dat gevoel mag er ook zijn en ik denk dat die twee naast elkaar kunnen bestaan.

Ik kwam laatst weer het filmpje van Jip tegen, Jip die een paar jaar geleden in het programma “over mijn lijk” zat. Ik kijk dat programma tegenwoordig niet meer omdat ik het te confronterend vind en ik daar niet altijd zin in heb. Maar zijn filmpje werd weer massaal gedeeld op facebook, zijn laatste-boodschap-filmpje. De kern van zijn boodschap is dat als je open bent naar andere mensen je ook openheid terugkrijgt en daar ben ik het mee eens. Ik denk dat het goed is dat kanker een onderwerp van gesprek kan zijn en dat probeer ik te bereiken door open te zijn over mijn kanker en alles wat er bij komt kijken. Ik denk dat het goed is om open te zijn over gevoelens (en dat zegt iemand die zo gesloten was als een oester! Werkelijk waar..). Ik denk dat het goed is om te delen, niet alleen het positieve maar ook de dipjes, het hele pakket. Niet alleen het witte maar ook het zwarte gedeelte, kortom.. juist.. alle 50 tinten grijs. 

Crematies en lood in mijn schoenen

Ik wil niet, ik wil niet, ik wil niet, ik wil niet.. de tweede crematie van dit jaar staat gepland voor vanmiddag. Ik ben sowieso geen fan van crematies en begrafenissen, ik denk dat niemand dat is (hoop ik toch?). Ik kan slecht tegen huilende mensen, zodra ik iemand zie huilen ga ik spontaan meedoen en ik hou zelf al helemaal niet van huilen, vooral niet in het openbaar. Dus nee, sowieso geen fan van begrafenissen.. Maar hier zie ik echt als een blok tegen op. Twee weken geleden heb ik, samen met mijn familie de crematie-dienst voor mijn oma gehad. Het is altijd verdrietig als er iemand sterft maar mijn oma was 92 en had geen goede gezondheid meer. Dus daar had ik toch vrij snel vrede mee. Vanmiddag is de dienst voor een cliënt waarmee ik bijna 7 jaar lang heb gewerkt. Een jonge cliënt, ik vind 52 tenminste veel te jong om te sterven. Nog een reden waarom ik op zie tegen de dienst van vanmiddag is het feit dat hij aan kanker overleden is. En ja, die ziekte is voor mij toch een stukje dichterbij gekomen dit jaar (goh..). Een ander soort kanker, dat wel, maar nog steeds kanker. Een andere reden waarom ik heel erg opzie tegen vanmiddag is het feit dat ik al mijn collega’s weer zie. Ik hou van mijn werk, ontzettend veel, en ik waardeer mijn collega’s en vind ze allemaal lief. Ik zie ze dan ook heel erg graag.. maar toch zie ik er tegen op.

Met lood in mijn schoenen (spreekwoordelijk lood gelukkig want ik heb net nieuwe schoenen) stap ik de auto van mijn lieve collega/vriendinnetje in. Tijdens dit jaar is zij één van mijn liefste vriendinnetjes geworden en heb ik haar dan ook heel regelmatig (bijna wekelijks) gezien. Dit voelde nooit ongemakkelijk. Ze vraagt waarom ik er zo tegenop zie om de collega’s weer te zien. Ik denk er even over na en kom dan tot de conclusie dat er een paar dingen zijn die maken dat ik ontzettend zenuwachtig ben. Één van de dingen die me zenuwachtig maken is het feit dat ik er nu heel anders uitzie. Op een paar collega’s na heb ik iedereen bijna een jaar niet gezien en je kunt er niet omheen dat ik er nu anders uitzie. Ik hou nog veel vocht vast en ondanks dat mijn haar weer (tergend langzaam) aan het groeien is ben ik eigenlijk nog gewoon kaal. Het scheelt dat ik al een klein beetje wimpers heb maar hoe dan ook kun je er niet omheen dat ik er anders uitzie. Ik vind het ongemakkelijk dat ik een van mijn stomme kankermutsjes op heb, dat mijn wenkbrauwen getekend zijn en nog 1001 andere dingen. Ik ben bang voor de reacties van collega’s die ik zolang niet gezien heb. Ik vraag me af of ze schrikken als ze me zien, of ze het confronterend en ongemakkelijk vinden en wat ze denken als ze me weer zien. Als we er eenmaal zijn merk ik de ongemakkelijkheid van sommige anderen ook. Het is ook lastig, we zijn op een crematie, ga je dan aan iemand vragen hoe het gaat? En wat ga ik dan antwoorden? Ja het was een pittig jaar, en nee natuurlijk gaat het nog niet helemaal goed maar wat moet ik dan antwoorden? Ik vind het lastig om te bepalen wat ik moet zeggen. Ik antwoord over het algemeen maar dat het goed gaat en als er verder gevraagd wordt vertel ik dat ik langzaam opkrabbel maar dat het lang niet snel genoeg gaat. Ja, de behandeling is klaar maar ik ben er nog lang niet. Ik heb nog een (heeeeele) lange weg te gaan en dat besef ik me steeds beter.

De dienst zelf is heftig. Het is een prachtige dienst waarin persoonlijke dingen worden verteld en mooie herinneringen worden opgehaald. Er worden foto’s getoond en er wordt prachtige muziek gedraaid. Één van de collega’s verteld over het proces van alle onderzoeken die onze cliënt zo goed doorstaan heeft en over het slechte nieuws dat we al snel kregen.. En behalve het verdriet om de cliënt die er niet meer is, om hoe dapper hij de onderzoeken doorstaan heeft, om hoe goed hij heeft aangegeven wat hij wel en niet wilde en kon, voel ik nog iets. Ik voel mijn eigen verdriet en hoe anders het voor mij had kunnen aflopen. Bijna een jaar later en ik zit er nog.. hij niet, maar ik wel. En dat had makkelijk anders kunnen zijn. Ik had daar in die kist kunnen liggen en mijn zussen, broer en ouders hadden op de eerste rij kunnen zitten met de rest van mijn familie. Mijn collega’s hadden hier voor mij kunnen zijn, de muziek had voor mij uitgekozen kunnen zijn, net als de bloemen en de persoonlijke verhalen. Hoe makkelijk had het mijn eigen dienst kunnen zijn. En dat kan nog.. niet nu, nu ben ik er goed vanaf gekomen (voor zover je goed van kanker “af” kunt komen) maar wat als het terugkomt? Of als ik een ander soort kanker krijg? Heb ik dan nog geluk, kom ik er dan nog goed vanaf of zal het dan anders gaan? Ik zit dus met twee soorten verdriet.. omringd door collega’s die ik heel lief heb en mijn lieve vriendinnetje naast me die haar tranen ook niet kan bedwingen. Het voelt egoïstisch en oneerlijk om naast het verdriet wat ik heb over mijn cliënt ook mijn eigen verdriet te voelen.. maar het is er en daar kan ik weinig aan doen.

Op de terugweg heb ik het nog met mijn vriendinnetje over waarom ik het nou precies zo moeilijk vind om mijn collega’s te zien. Naast het ongemakkelijkheid associeer ik mijn werk, en dus ook mijn collega’s met hoe ik een jaar geleden was. Ik associeer ze met de gezonde versie van mezelf, de versie voor de kanker, of althans voor de operaties en behandelingen. En die versie is er niet meer, niet helemaal tenminste. Ik ben veranderd, niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk. Mijn vriendinnetje vind me milder geworden en ik denk dat dat wel waar is. Ik denk dat ik minder snel oordeel, me minder druk maak om hoe anderen dingen aanpakken en zonder twijfel ben ik rustiger, wat waarschijnlijk ook deels te wijten valt aan mijn chronische gebrek aan energie. Ik vind het pijnlijk om terug te denken aan “hiervoor”. Hoe anders zag mijn leven er toen uit.. het liefst was ik hele dagen aan het werk, met vrije dagen kon ik niets (wat doe je in hemelsnaam op een vrije dag? Ik had geen idee) dus was mijn grootste zorg hoe ik meer uren kon krijgen (oké, en de ernstig beperkte datingpoule in de stad waar ik woon). één van de belangrijkste dingen vond ik mijn haar (als dat maar goed zat) en zonder mascara ging ik de deur niet uit. Oké dat is wel een beetje overdreven, ik had heus wel meer diepgaande problemen en interesses. Maar niks zo zwaar als “hoe overleef ik dit jaar”. En nooit van mijn leven had ik toen gedacht dat ik ooit kaal zou zijn en mijn wimpers (ja, echt!) nog zo ongeveer het meeste zou missen. Natuurlijk denken de meeste mensen “dat overkomt mij niet”. En toen ze mij vertelden dat ik kanker had vond ik dat ook te belachelijk voor woorden, en nog steeds vind ik het een absurd idee en kan ik er met mijn hoofd niet bij. Maar zoals een andere vriendin/collega laatst zei “waarom niet ik”. Waarom zou je denken “waarom ik” als je ook kunt denken “waarom ik Niet”? tja.. dat komt neer op het feit dat er geen garanties zijn in het leven, behalve dat je ooit eens doodgaat (en belasting? Heb ik begrepen?).

Ik zie mezelf door de ogen van mijn collega’s en het klinkt heel raar maar doordat ik mezelf van een afstandje bekijk dringt het weer een beetje door.. kanker.. ik.. ik heb gewoon kanker gekregen? En die gedachte blijft te bizar om te kunnen bevatten. Ik vind het nog steeds te belachelijk voor woorden en denk misschien ergens nog steeds dat dit allemaal niet echt gebeurd is. Dat ik straks wakker word en dat het dan allemaal toch niet echt gebeurd is. Dat ik inderdaad terug kan, terug naar “hiervoor” toen mijn grootste zorg de kleine datingpoule was, of mijn contractuele-uren (of andersom). Terug naar toen ik met het uitkiezen van mijn shirtje niet het shirtje hoefde te kiezen waarbij mijn littekens het minst opvallen. Terug naar niet meer misselijk worden van bepaalde liedjes omdat we die vaak draaiden in de auto op weg naar het ziekenhuis, of van bepaald voedsel, geuren, voorwerpen, woorden.. Terug naar energie hebben om echt naar mensen te luisteren (en het dan ook nog te kunnen onthouden, wat een luxe!). Dusja.. mijn collega’s, mijn werk, de overige cliënten, alles doet me denken aan de “ik” die ik “hiervoor” was en die “ik” komt niet meer terug… en dat is pijnlijk.. en verdrietig..

Hoe dan ook.. een emotionele dag vandaag.. ik heb mijn portie crematie-diensten voor dit jaar wel gehad, vind ik. En als ik dan toch bezig ben heb ik mijn portie kanker-cellen voor de rest van mijn leven ook wel gehad, vind ik. Ik ben totaal, compleet uitgeput als ik thuiskom, zowel lichamelijk als geestelijk helemaal kapot en doodmoe. Dus trek ik mijn met lood gevulde (nieuwe) schoenen uit, zet ze in de kast, plof op mijn  bed en trek de dekens ver over mijn hoofd. Ik doe even niet meer mee, ik hou het even voor gezien en ik ben er even niet meer. Morgen weer een nieuwe dag, dan zal ik weer vol goede moed meedoen, plannen maken waar ik blij van word en grapjes maken over mijn kuiken-haar.. morgen. 

uit elkaar vallende dromen en "hoe nu verder?"

En ineens is ze het vergeten. Mijn kat die ik in 2013 heb moeten laten inslapen, waar ze vaak mee gespeeld heeft en die bij haar op bed kwam liggen als ze kwam logeren. Ineens heeft ze geen idee waar ik het over heb en komt zelf haar naam haar niet meer bekend voor. Mijn nichtje van 4 heeft op een soort reset-knop gedrukt en is ineens van alles vergeten van een jaar of 2 geleden, wat ze een half jaar geleden nog wel wist. Ik kijk haar vol verbazing aan en ben dan even jaloers, kon ik dat maar. Op een “reset-button” drukken en wissen wat ik me niet meer wil herinneren. Alles van het afgelopen jaar wat naar was, wat pijn deed, wat me bang maakt en wat niet alleen mij maar ook de mensen om mij heen verdriet heeft gebracht, kon ik het maar wissen met 1 druk op een knop. Helaas werkt dat niet zo in het leven… ik zeg nu “helaas” maar misschien ook maar gelukkig dat dat bij mij niet zo werkt. Natuurlijk zijn er veel dingen die ik het liefste zou deleten, maar het afgelopen jaar heeft me ook veel moois gebracht, en dan vooral een andere kijk op dingen. Ik kan me minder druk maken om kleine dingen. Ik maak minder een lange termijn planning. Waar ik eerder al voor ogen had hoe ik zou willen dat mijn leven er uit zou zien als ik 30 was, heb ik nu de harde les geleerd dat dingen niet te plannen zijn. Zoals ik laatst in het boek “de honderjarige man die uit het raam klom en verdween” las; “het is zoals het is en het wordt zoals het wordt”. Hoe dan ook, het wordt niet meer zoals het was. Niet wat mij betreft in ieder geval.

Ik maak me wel zorgen om het woordje “toekomst”. Wat des te meer naar boven komt met de komst van het nieuwe jaar.. ik denk sowieso veel aan “hoe nu verder”, en nee daar heb ik nog geen antwoord op gevonden. Het is precies zoals mijn hematoloog al voorspelde (goh, die man heeft er echt verstand van), “als de chemo klaar is komt je dip pas echt” zei hij al in het begin. Ik dacht natuurlijk meteen dat die dip bij mij misschien helemaal niet zou komen maar helaas.. ik kan nu wel zeggen dat ik af en toe mijn dipje heb. Niet lang, en ook geen diep zwart gat ofzo maar het piekeren is wel een beetje begonnen en hoe meer ik nadenk over “toekomst” en “plannen” hoe verdrietiger ik me voel. Ik denk na over wat ik nog wil doen in mijn leven en hoe ik dat wil bereiken. Misschien moet ik sommige dromen toch echt laten gaan of aan gaan passen. Een kinderwens bijvoorbeeld, hoe eerlijk is dat met de wetenschap dat ik zo’n groot risico heb om nog een keer kanker te krijgen. En wie zegt dat ik het dan weer overleef? Als ik mijn hematoloog mag geloven zijn er nogal wat soorten kanker waar ik meer risico op heb dan andere (niet behandelde) mensen. Ik vroeg hem hoe het zit met verhoogd risico op borstkanker (had ik ergens gelezen) en hij komt vervolgens doodleuk met een hele opsomming van alle soorten kanker waar ik een verhoogd risico op heb (ah, top! Net het nieuws waar ik op zat te wachten!). Ik denk ergens nog steeds dat straks, over een paar jaar alles weer over is en ik nooit meer aan dit jaar hoef te denken. Ik word dan ook verdrietig als ik lotgenoten verhalen lees en hoor. Mensen die ook in deze leeftijd (ergens tussen de 20-30jaar) kanker hebben gehad en daar nu, soms jaren later nog steeds zoveel gevolgen van ondervinden. Dan steekt met kop en schouders de chronische vermoeidheid er wel boven uit, maar daarnaast zijn er ook de gevolgen op cognitief gebied, geheugen, concentratie en ga zo maar door.. tja, het is niet zo dat nu de behandeling klaar is dat dan ook alles meteen klaar is. Ik had heel naïef gedacht dat ik een maand nadat ik voor de laatste keer aan het chemo-infuus had gelegen ik wel weer van alles zou kunnen. Ik wilde in januari het sporten weer oppakken en dan had ik bedacht dat ik in maart ofzo wel weer aan het werk zou kunnen. Nou… kom ik even van de spreekwoordelijke koude kermis thuis. Ik mag nu blij zijn dat ik 10 minuten in rustig tempo met de hond kan lopen. Dat ik me kan concentreren op een boek of een film zonder halverwege uitgeput te zijn of het verhaal moeilijk te kunnen volgen. Dat ik rechtop op de bank kan zitten in plaats van bijna constant te moeten liggen. Ik had niet gedacht dat ik na 5 minuten stofzuigen vervolgens 3 dagen last van mijn rug zou hebben. Dat ik na een gezellig, ontspannen avondje met een paar vrienden 3 dagen een zware kater zou hebben, zonder de lol van het drinken gehad te hebben. Dat ik blij mag zijn met de wimpers van 1 mm die inmiddels aangegroeid zijn. Dat ik na 5 keer de bal weggegooid te hebben een week spierpijn zou hebben. Ja.. het is nu wel klaar maar misschien is het wel nooit echt klaar. Het wordt nooit meer zoals het was.. en het kost tijd om dat te accepteren.

Ik heb geen antwoord op “hoe nu verder”. Ik weet alleen dat ik wil leven, echt leven. Ik wil geen bucket-lijst maar een 2015-lijst. Waarom uitstellen wat ik nu ook kan doen? Ik heb geen idee hoe mijn leven er over 5/10 jaar uit ziet, misschien ben ik er dan wel niet meer. Dan kan ik in ieder geval niks meer terugdraaien. Ik wil niet straks weer ziek worden en dan denken “had ik maar”. Ik wil leven, en wel nu! Ik ben bang voor de toekomst, voor de dromen die ik moet opgeven. Ik word er verdrietig van.. ik had nooit gedacht dat ik kanker zou krijgen en nu denk ik zeker te weten dat deze ziekte me nog een keer in zijn greep zal nemen. Dus moet ik dromen opgeven.. of aanpassen.. maar ook nieuwe dromen maken, 2015/2016 dromen. En vooral leven, nee Leven, met een hoofdletter L. Of wat kan het mij nou schelen, ik wil vooral LEVEN!