16 april 2014 kom ik
na een reeks onderzoeken bij de longarts, waar de vriendelijke meneer mij
meedeelt dat ik lymfeklierkanker heb. Een schok, op zijn minst…. en dan begint
het wachten. Van onderzoek naar onderzoek, van mislukte operatie naar mislukte
operatie. Steeds krijg ik een nieuwe datum “dan weten we meer en kunnen we het
behandelplan gaan opstellen”. Direct moet ik door naar Nijmegen omdat er zo
snel mogelijk eicellen ingevroren moeten worden. Mijn lijf werd vervolgens
weken achtereen volgepompt met hormonen omdat alles snel snel moest, ik had
immers weinig tijd en moest zo snel mogelijk met de chemo starten. Anderhalve
maand na de eerste diagnose weten ze nog steeds niet wat voor soort kanker het
precies is en word ik doorverwezen naar Nijmegen omdat ze daar een punctie
kunnen doen die eigenlijk niet kan mislukken. Wederom wachten dus en van
onderzoek naar onderzoek. Na het zoveelste pijnlijke onderzoek (waarom kunnen
ze tegenwoordig niet iets met euhm bellenblaas ofzo? Gewoon, leuk, vriendelijk,
vrolijk.. dan zou het allemaal een stuk beter te doen zijn) weer een week wachten op de uitslag maar er is
in ieder geval een datum, 17 juni 2014 zou ik de uitslag krijgen en moet er
toch eindelijk duidelijkheid komen, ik kijk er in ieder geval reikhalzend naar
uit. Ik ben klaar om te vechten en kan niet wachten tot ik eindelijk kan
beginnen met beter worden.
Na lang wachten en veel geduld is het dan EINDELIJK 17 juni, kom maar op met die duidelijkheid. Ik
stap bij de arts naar binnen en hij kijkt me aan met een blik die niet te lezen
is. Hij vertelt spijtig dat hij nog niks weet. Ik denk even dat hij de uitslag
nog niet binnen heeft en voel al irritatie opkomen, als hij nog niks weet had
hij ook even kunnen bellen, scheelde ons weer een ritje Nijmegen. Maar dan laat
hij me een mail lezen. In de mail staat in vage bewoording dat er geen
duidelijke kankercellen gevonden zijn in het weefsel. Het overige weefsel gaan
ze nog grondig onderzoeken met iets van kleur (? Geen idee) of ze er toch iets
uit kunnen halen maar het lijkt niet op kankerweefsel. Ik kijk de hematoloog
aan en vraag hem wat dit betekend. “het
betekend dat ik nu twijfel aan je diagnose”. Ik ben stil en kijk hem aan, ik
zoek de blik van de knappe co-assistent die erbij zit en zie dat ook hij
gespannen naar de hematoloog kijkt en mijn blijk ontwijkt. Ik vraag wat het dan
kan zijn als het toch geen kanker is en hij verteld dat hij zich nu afvraagt of
het niet toch Sarcoïdose is (helemaal in het begin, na de eerste thoraxfoto
dachten de internist en de longarts dat het Sarcoïdose zou zijn “90% zeker”). De
hematoloog benoemt dat mijn klachten en het beeld wat ze op de PET/CT scan
gezien hebben toch wel heel sterk lijkt op Hodgkin maar dat ze nu toch
twijfelen. Ineens voel ik me heel erg boos, twijfelen? Twee maanden geleden is
mij gezegd “je hebt lymfeklierkanker” en nu is er ineens twijfel? Hoe kan je tegen
iemand zeggen dat ze kanker heeft als je nog twijfelt? Dan zeg je toch “wij
denken dat” of “we hebben sterke
vermoedens dat”. Maar nee bij mij wordt er dan weer gezegd “je hebt”. Lekker
duidelijk!
Je zou denken dat dit goed nieuws is en ja, dat is het ook want er bestaat een kans dat ik (toch) geen kanker heb, natuurlijk is dat goed nieuws!
Je zou denken dat dit goed nieuws is en ja, dat is het ook want er bestaat een kans dat ik (toch) geen kanker heb, natuurlijk is dat goed nieuws!
Maar toch ben ik boos!
Boos op de artsen die zeggen “je hebt kanker” terwijl er
twijfel is. Boos op pijnlijke, gevaarlijke operaties met bloedingen die onnodig
lijken te zijn geweest. Boos op alle 1001 naalden die aan alle kanten in mijn
lijf gestoken zijn. Boos op alle troep die in mijn lijf gespoten is. Boos op
alle ziekenhuisritjes naar Doetinchem, Nijmegen en Arnhem. Boos op alle uren
die ik in het ziekenhuis gelegen heb. Boos op het verdriet bij de kapper toen
mijn haren er af gingen. Boos op de afschuw die ik voelde bij de pruikenman.
Boos op misselijkheid van spanning. Boos op het gigantische en lelijke litteken
dat de rest van mijn leven in mijn hals staat. Boos op kanker die mij angst
gegeven heeft . Maar bovenal boos op het lange wachten en de onzekerheid wat nu
WEER verlengt wordt. Het zinnetje “er is twijfel” geeft hoop, hoop op het niet
hebben van kanker maar ook onzekerheid want misschien is het toch kanker of
misschien is het een ander soort kanker of misschien heb ik wel twee diagnoses
of...
Ik hield mezelf voor dat ik geen hoop wilde hebben maar toch
heb ik die. Ik heb hoop dat ik mijn haren niet ga verliezen, ik heb hoop dat ik
binnen een paar weken weer aan het werk kan, ik heb hoop dat ik niet mijn hele
lijf eruit ga kotsen van de chemo, hoop dat er geen naalden meer in me gestoken
worden, dat ik niet meer opengesneden wordt, hoop dat ik door kan met mijn
leven. Tegelijkertijd is er angst, angst dat het toch kanker is terwijl ik me
bij deze diagnose al had neergelegd. Angst op de lange twee weken wachten..
angst dat er iets in mijn lijf zit waar ik geen weet van heb en waarvan de
artsen niet weten wat het is. En angst op hoop.. op het hebben van hoop om over
twee weken weer de dreun van “het is toch kanker” te voelen. Bij de eerste keer
dat ik hoorde dat ik kanker had kwam de klap onverwacht. Nu is er ineens heel
veel onzekerheid en het niet weten wat te verwachten. Twee lange weken
onzekerheid en spanning om misschien straks de klap nog eens te krijgen want zo
voelt het. Ik heb onbewust de schakeling gemaakt van kanker naar Sarcoïdose en
ja, dat is een opluchting Sarcoïdose is echt niet fijn maar altijd nog beter
dan kanker, nu maar hopen dat de klap wegblijft.
Het plan is nu om een nieuwe PET/CT scan te maken en dan mag
ik over twee weken terugkomen om de uitslag daarvan te horen. Ze kijken met de
scan hoe de plekken in mijn lijf er nu uit zien, zijn ze gegroeid in bijna 3
maanden tijd, zijn ze gekrompen, zijn ze gelijk gebleven of wat is er mee
gebeurd? Aan de hand daarvan wordt er een nieuw plan van aanpak gemaakt en
kunnen ze hopelijk iets van een diagnose stellen. Als de plekken gegroeid zijn
is de kans groot dat het toch wel kanker is. Dan is het hopen dat er ergens een
plek zoveel gegroeid is dat ze er makkelijk bij kunnen. Als de plekken zijn
gekrompen is het bijna zeker dat het geen kanker is maar Sarcoïdose wat ze dan
hopelijk kunnen bevestigen. Als de plekken gelijk zijn gebleven kan het zijn
dat ze nog afwachten en over 4 maanden nog eens een scan maken om in de gaten
te houden wat er gebeurd.
Kortom: wachten, onzekerheid en twijfels want volgens de
arts ben ik een raar verhaal.. ja vertel me eens wat nieuws.