Precies 1 jaar geleden..

1 jaar..

1 heel jaar is er voorbij gegaan sinds ik tegenover de longarts zat, 1 jaar sinds ik hem aanstaarde terwijl hij de zin “ik zeg het maar meteen, je hebt lymfeklierkanker” uitsprak. Ik krijg bijna de slappe lach bij het nog steeds absurde, bizarre idee dat iemand tegen mij zegt “je hebt kanker”. Het blijft onwerkelijk en ik denk dat ik er nooit aan zal wennen. 1 heel jaar waar in voor mijn gevoel wel 5 jaar aan ervaringen en gebeurtenissen is gepropt. Waar in ik totaal geen tijd heb gehad om adem te halen, om achterover te leunen en om te laten bezinken wat er nu eigenlijk allemaal gebeurd. 1 heel jaar waarin mijn lijf niet van mij was en waarin ik zo vervreemd ben van mijn lijf dat ik het moeilijk vind om het te voelen. Een jaar waar in ik even geen 26 was en waar in ik duizend en één leuke dingen gemist heb. Jemig.. wat had ik tijdens de jaarwisseling 2013/2014 een ander jaar voor ogen. Bewijst maar weer, je kunt nog zoveel plannen maken maar je hebt werkelijk geen flauw idee wat er op je pad gaat komen. Ik had in de planning om een fulltime baan te gaan zoeken, om reisjes te maken, om nieuwe mensen te leren kennen, om te gaan stappen met vriendinnen en eigenlijk had ik 2014 ook gedoopt als hét jaar waar in ik de toekomstige vader van mijn kinderen zou ontmoeten.. tja, noem het naïef, maar plannen maken we allemaal. Ik had een heel pad uitgestippeld voor 2014, allemaal dromen en ineens stond daar Kanker, midden op de weg, zonder zich te bekommeren om de chaos die hij zou aanrichten door daar alleen maar te staan, de weg te versperren. Wat een asociale rotzak.

Het lijkt een heel leven geleden en toch, hoe vreselijk cliché het ook klinkt, kan ik de dag terughalen alsof het gisteren was. Ik lees mijn allereerste blog-bericht, geschreven op de dag van de diagnose, 16 april, opgeslagen op de computer en een kleine week later gepost. Hoe jong en naïef zat ik daar, tegenover mijn veel te knappe longarts (bewijst maar weer, te knappe mensen zijn voor geen meter te vertrouwen), te balen van het feit dat ik een jaartje prednison zou krijgen. Ik weet nog dat ik voor die afspraak één angstig moment heb gehad betreffende mijn gezondheid. Er waren net longfoto’s gemaakt en een dag later belde het ziekenhuis mij op om een afspraak te maken. Ik was onder behandeling bij de internist om uit te zoeken waar de ontstekingswaarden vandaan kwamen en kreeg telefonisch te horen dat ik daar de longarts moest in plaats van terugkomen bij de internist. Ik was aan het werk en voelde me meteen zweverig. Ik weet nog dat ik tegen collega’s zei “als het ziekenhuis je opbelt dan is het vast niet goed”. Met “niet goed” bedoelde ik, tja.. wat eigenlijk? Geen idee maar geen kanker in ieder geval, nooit kanker. Bij ons in de familie komt vrijwel geen kanker voor, ik ken(de) niemand met kanker en heb werkelijk waar geen minuut gedacht dat het mij zou overkomen. Als ik eerlijk ben geloof ik nog steeds niet dat het mij overkomt. Als ik mijn eerste blog-bericht lees lopen de tranen over mijn wangen maar gaat het totaal niet over mij. Het gevoel wat ik toen had, zweverig, misselijk en het totale ongeloof kan ik meteen voelen als ik het lees maar nee, ik kan niet geloven dat ik dat ben. Ik kan me nog elke dag voorstellen dat het een mogelijkheid is dat ik zo wakker wordt, dat iemand me door elkaar schud en zegt dat ze een foutje gemaakt hebben. Dat ik eigenlijk nog steeds in het kamertje tegenover de longarts zit, met mijn moeder naast me en dat de arts mij verward aankijkt in plaats van andersom. Dat hij zegt dat ik me echt geen zorgen hoef te maken over kanker omdat dat op mijn leeftijd nauwelijks voorkomt. Dat er een vlekje bij mijn longen zat maar dat duidde gewoon op een longontsteking, niks om me zorgen om te maken.

Als de dag van gisteren.. dat ik mijn werk belde en één van mijn liefste collega’s aan de telefoon kreeg. Ik zei nog dat ik hoopte dat ik haar niet aan de telefoon zou krijgen omdat ik het moeilijk vond om het te vertellen aan mensen waar ik veel om geef. Een collega die verder van me af stond was makkelijker geweest, en toch ook weer niet. Ik hoor nog precies zoals het ging in mijn hoofd dat ze tegen collega’s die naast haar stonden zei: “Elveline heeft lymfeklierkanker”. Bam. Ik krijg nog kippenvel als ik dat plaatje afdraai in mijn hoofd. Als iemand anders over je praat is het toch meer “echt” ofzo.

Ik liep van de week oude app-berichten na. Mijn moeder die vrienden stuurde hoe het met me ging na één van de operaties. Foto’s van mijn eerste chemokuur. Een totaal ander meisje. Halflange bruin gekleurde haren, felgekleurd shirt (ik wilde het meest vrolijke shirt aan wat ik in mijn kast had liggen die dag) en een gezonde kleur terwijl ik lachend omhoog kijk naar de chemozakjes, bang voor wat komen gaat maar blij dat ik eindelijk na zoveel maanden onzekerheid kon beginnen met beter worden. Ik scroll verder en lees berichten van de vrienden die mee waren naar de chemokuren, ze stuurden steeds hoe het met me ging. Ik lees dat ik steeds zeg dat het goed met me gaat, hoe beroerd ik me ook voelde. Als de beroerdheid echt heel erg was zei ik wel eens dat ik moe was. Foto’s van mijn neefje en nichtje komen voorbij die aan mijn kaal wordende hoofd voelen (ze vond het doodeng!), chemokuren met hoofddoekjes op, tot aan de laatste berichten in de familie-app waar in een foto staat, ik lig weggedoken onder een pak dekens in het grote ziekenhuisbed. Mijn ogen 2 kleine spleetjes omdat ik ze niet open kon houden, een opgeblazen gezicht met een kaal koppie, hoofddoekjes en mutsjes had ik inmiddels aan de spreekwoordelijke wilgen gehangen. Ik dacht dat ik breed lachte maar er is alleen iets te zien wat met een beetje fantasie misschien door kan gaan voor een waterig glimlachje. Ronduit beroerd dus.

Het is precies een jaar geleden en ik had werkelijk waar geen flauw idee wat me te wachten stond. Niemand had enig idee.. Het is een heel heftig jaar geweest, ik heb me beroerder gevoeld dan ik dacht dat mogelijk was, eenzamer dan ooit, intens verdriet gehad en enorme frustratie beleeft. Maar ik heb ook zoveel gelachen, grapjes gemaakt, leuke dingen beleeft, op een bepaalde manier eerlijker geweest dan ik ooit durfde te zijn, intense gelukmomenten gekend, mezelf van een totaal andere kant leren kennen en nieuwe vrienden gemaakt. En stiekem heb ik mezelf ook best trots gemaakt. Ik kan met opgeheven hoofd terugkijken op dit onwijs pittige jaar. Zoals meerdere mensen tegen me hebben gezegd “kick some ass” en “some asskicking” is precies wat ik gedaan heb!

Kampvuur en Heimwee

Ik voel de hitte van het kampvuur nog op mijn wangen als ik me achterover op mijn hoofdkussen laat zakken. Vanavond was een heerlijk samenzijn met allemaal lieve collega’s, maar vanaf het moment dat ik de autodeur achter me op slot draai nestelt zich een gevoel in mijn buik. Nu ik in bed lig wordt dit steeds sterker. Het is een mengeling tussen moeheid, tevredenheid, liefde voor mensen om me heen, heimwee, eenzaamheid en hartzeer.. Ik herken het gevoel een beetje, ik heb het eerder gehad. De vorige keer dat ik een aantal collega’s bij elkaar zag kreeg ik ook dit gevoel maar dan in mindere mate. Ik kan niet direct aan mezelf verklaren wat het is, waardoor het komt en ook niet hoe ik er weer van af kom. Geïrriteerd op mezelf en eigenlijk ook verdrietig draai ik op mijn zij en dwing ik mezelf in slaap te vallen. Dat werkt natuurlijk totaal niet dus vervolgens lig ik ongeveer een uur naar mijn vensterbank te staren voor ik eindelijk (halleluja) in slaap val.

’s Nachts lijkt alles altijd erger dus als ik wakker word ga ik er vanuit dat het MTLHEH (Moeheid, Tevredenheid, Liefde, Heimwee, Eenzaamheid en Hartzeer) gevoel weg is, of toch op z’n minst afgezwakt tot een spoortje buikpijn wat nauwelijks waarneembaar is. Tot mijn frustratie merk ik echter bijna direct dat het er nog is, vol op aanwezig in mijn buik en borst. Het baant zich een weg naar mijn hoofd zodat ik weer heel diep ga nadenken wat het precies is, en veel  belangrijker, hoe ik er in hemelsnaam weer vanaf kom. Is het zoals vorige keer, dat het samenzijn met collega’s me doet denken aan “eerder” aan een gezonde Elveline en dat ik het verdrietig vind dat zij er niet meer is? Dat ik nu anders ben dan ik was? Misschien.. ergens is het ook een gevoel van “erbij willen horen” en het gevoel hebben dat dat niet meer zo is. Natuurlijk hoor ik er nog wel bij, maar wel anders.. anders dan het was. Ergens is het misschien ook het gevoel wat ik krijg als sommige mensen me aankijken. Wat ik precies opmaak uit hun blikken kan ik niet goed uitleggen.. of misschien wil ik dat ook wel niet uitleggen.. Ik word moe van het rondjes draaien in mijn hoofd. Ik check mijn Facebook en als ook dat mijn gedachten niet afleid schop ik de dekens van me af en ga ik eerst 10 minuten onder een warme douche staan.

De rest van de dag probeer ik wat op te ruimen, wat wasjes te draaien en van louter ellende probeer ik mijn kast maar eens op te ruimen. Ik hoop dat het opruimen van spullen mijn hoofd ook opgeruimder maakt maar eigenlijk wordt het er alleen maar meer chaotisch van. Ik vind mijn mutsen- en sjaaltjesmandje en ga met mezelf in discussie of het “de goden verzoeken” is als ik een paar dagen voor 16 april (diagnosedag..) alle hoofdbedekkingen naar zolder verhuis. Ik besluit dat het klinkklare onzin is. Dat mijn kanker heus niet nu meteen terugkomt omdat ik mijn mutsjes en sjaaltjes naar zolder breng.. onzin.. maar ik laat het mandje toch staan waar het staat. Tussendoor plof ik met mijn gedachten en MTLHEH gevoel op een stoel. Ik scrol wat oude appjes door en kom een groepsapp tegen waarmee mijn moeder vrienden en vriendinnen op de hoogte hield als ik geopereerd werd en tijdens de chemokuren. Er staat een foto in van mij tijdens mijn eerste kuur, kortgeknipte haren in een fleurig shirt, omhoogkijkend naar de goed gevulde infuuspaal. Jeetje.. wat is er veel gebeurd.. en ineens moet ik ontzettend huilen.

De Tevredenheid en Liefde verdwijnen uit mijn MTLHEH gevoel waardoor er eigenlijk alleen maar barre ellende overblijft. Ik bel een vriend die ik al een poosje niet gesproken heb maar als de telefoon een aantal keren is overgegaan besef ik me dat hij niet gaat opnemen. Even weet ik niet zo goed wat ik nu moet gaan doen om de rest van de dag door te komen. Ik blijf een aantal minuten zitten terwijl ik uit het raam staar. Na een poosje raap ik mezelf enigszins bij elkaar en met een muziekje hard aan red ik het om mijn kast verder op te ruimen.. oké dat doet me toch wel goed. Aan het eind van de middag is mijn MHEH gevoel nog niet weg en voel ik me vooral erg  verdrietig. Mijn hoofd voelt wel wat opgeruimder en ik heb besloten dat ik even niet voor mezelf hoef te  verklaren waar mijn gevoel vandaan komt. Met de hond samen loop ik een klein rondje door het bos en daarna plof ik op de bank met een kop thee en een stomme zielige film die toevallig nog tussen de opnames staat. In de loop van de avond vallen er nog wat tranen maar daarvoor leg ik de schuld bij de zielige film. Misschien wil ik ook wel weer teveel.. ik wil alles uit kunnen leggen, aan mezelf en aan anderen en vind eigenlijk dat ik nergens verdriet over mag voelen. Ik neem me voor om morgen iets minder streng voor mezelf te zijn.

Als ik naar bed wil gaan zie ik nog een keer het mutsjes- en sjaaltjes-mandje staan. Ik pak een plastic zak en stop er een aantal dingen in. Naar zolder durf ik ze nog niet te brengen, maar ze zijn in ieder geval alweer een stapje dichterbij. Of verderweg.. het is maar net hoe je het bekijkt. Een piepklein stapje wat ik over mijn angst heen heb gezet.. en wat maakt dat ik toch wel weer een beetje trots op mezelf ben als ik de lamp uitknip en de dekens over me heentrek. Waarom morgen beginnen met iets minder streng voor mezelf zijn als dat ook nog net vandaag kan?

Moe, Muurtjes en Meer

Moe.. intens moe.. dat is de enige manier waarop ik het kan omschrijven. Ik kijk op de klok, 19:06. Dat is wel te vroeg om te gaan slapen. Ik tel door, 10 of 12 uur verder is het 5 of 7 uur. Dat is echt te  vroeg om op te staan, dan duurt de dag veel te lang en ik heb niks gepland. Ik besluit te gaan douchen om wat meer wakker te worden en rol uiteindelijk om 21.30 mijn bed in, een beschaafde tijd. één van de voordelen die ik tegenwoordig heb is dat ik echt binnen 2 minuten in slaap val. Eerder, vroeger kon ik uren, nachtenlang wakker liggen. Soms omdat ik me druk maakte om iets onbenulligs wat ‘s nachts dan heel groot en belangrijk lijkt, en soms gewoon.. zomaar? Ik val binnen 2 minuten in slaap en buiten dat ik 1 keer wakker wordt voor een toiletbezoek slaap ik als een spreekwoordelijke roos. Ik heb geen wekker gezet en wordt om 9.40 wakker. Tegenwoordig is het een gewoonte dat ik bijna de klok rond slaap. Niet dat ik iets beters te doen heb maar blijkbaar heb ik het ook gewoon nodig. Op de meeste dagen slaap ik ’s middags niet meer als ik die nacht 12 uur geslapen heb. Ik vind dat ik het zonder middagdutje moet kunnen omdat ik vind dat ik weer redelijk fit ben. Vandaag niet.. en als ik eerlijk tegen mezelf ben de afgelopen weken eigenlijk al niet. 

Ik had mijn conditie opgebouwd tot 5 km wandelen in een langzaam tempo. Als ik eerlijk ben had ik dan het gevoel alsof ik uren gesport had en misschien ging ik eigenlijk wel over mijn lichamelijke grens heen. Maar het gevoel van vrijheid als ik door het bos loop, de hond rent vrolijk voor me uit en wacht halverwege het pad om te zien of ik er al aan kom, de ontelbare vogeltjes die het begin van de lente aankondigen, frisse wind tegen mijn wangen en bomen die knoppen beginnen te krijgen is onbeschrijfelijk. Ik voel me letterlijk alsof ik een paar maanden opgesloten heb gezeten en geniet met volle teugen van de  vrijheid van weer auto kunnen rijden en stukjes kunnen wandelen. Maar nu loop ik wel echt tegen een muur aan.. Ik ben een paar dagen op een citytrip geweest met een vriendin en daarna is 5 km me niet meer gelukt.. Ik zet de gedachte dat die 3 dagen citytrip veel te veel waren van me af. Ik ben 27 verdorie, we hebben al heel rustig aan gedaan en ik ben elke middag een paar uur gaan slapen. Dat moet ik toch wel kunnen dacht ik zo. Maar het feit blijft dat ik sinds die dagen aan het vechten ben gebleven tegen mijn lijf. De rondjes werden steeds kleiner, kostten me meer moeite en vorige week wist ik waar elk bankje op de route van 2 km stond en maakte ik daar dankbaar gebruik van. Even uitpuffen een paar minuten en dan weer door met mijn rondje. Ik heb geen personal trainer nodig om me te motiveren.. misschien wel eentje om me af te remmen. Afgelopen week moest ik wel echt toegeven dat het rondje om de vijver in het park echt niet meer ging. 

Een zoveelste bezoekje aan de huisarts leerde me dat mijn ontstekingswaarden weer verhoogd zijn, mijn lijf koortsig is en er waarschijnlijk nog ergens een virus rondwaart waar mijn lijf niet zelf bovenop kan komen. Bam.. weer een muurtje. Als ik thuiskom vloek ik in mezelf en voel ik me boos. Ik wil gewoon op gaan bouwen, conditie krijgen, mezelf uitdagen en weer functioneren als een normale 27-jarige (of iets in de buurt daarvan..). Ik ben gestart met een revalidatie programma, twee dagen in de week sporten onder leiding van een fysiotherapeut. Ik had een aardig rondje op gebouwd wat betreft wandelen en ondernam elke week een aantal dingen met vrienden. En dan nu.. muur.. ik word ontzettend gefrustreerd van mijn zwakke lijf wat me weer terugfluit. Ik wil doorgaan doorgaan en doorgaan, niet 2 vooruit 1 achteruit.

Na wat  gediscussieer met mezelf besluit ik 1 dag naar de huisarts te luisteren en te doen waarvan ik diep van binnen wel weet dat het verstandig is.. rust nemen. Ik bel een paar afspraken af en plof vervolgens op de bank. Zucht.. rust.. om 13.00 ben ik doodmoe terwijl ik niks gedaan heb en besluit ik dan toch maar even te gaan liggen. Ik slaap tot 16.40 dus kan niet anders dan toegeven aan mezelf dat ik het blijkbaar nodig had. De rustdag doet me goed.. dat merk ik wel (hoe frustrerend ik dat ook vind..). Ik vind eigenlijk dat ik weinig doe gedurende een week, maar als ik heel eerlijk ben merk ik ook dat het weinige wat ik doe alsnog teveel is. Ik kan eigenlijk maar 1 ding per dag doen. Maar als ik net met een vriendin een uurtje de stad in ben geweest en mijn zus belt op om te vragen of ik zin heb om naar de bios te gaan dan ja.. dan vind ik dat ik dat moet kunnen omdat ik dat graag wil. Maar nee, zo werkt dat natuurlijk niet. Ik moet ergens meer een balans vinden in activiteiten en conditie opbouwen en rust nemen.. lastig.. Mijn rustdag doet me goed, maar morgen wil ik weer van alles doen en ik betrap mezelf erop dat ik weer vind dat ik dat “gewoon” moet kunnen. Met een tegenzin geef ik toe.. ik moet keuzes maken anders werk ik mezelf alleen maar tegen. Ik besluit om morgen 1 van de 2 activiteiten doormidden te knippen. Dan mag ik van mezelf alsnog beide dingen doen als ik daarna 3 (ja 3.. ) dagen rust pak. En dan ook echt rust, en geen halve rust waar in ik weer van alles ga doen. Misschien (waarschijnlijk) is dat al weer teveel maar die gedachte zet ik weer van me af. Ik kan niet meteen alles in 1 keer leren.. iets met vallen en opstaan geloof ik? Daar hoort ook uitproberen bij.. dus  morgen 1,5e activiteit en dan 3 dagen rust.. eens zien hoe dat gaat bevallen.