Welkom bij de kankerclub

Vrijdag 24 oktober, weer scan-dag. Samen met mijn moeder ben ik richting het ziekenhuis in een stad verderop gereden. Op de afdeling vraagt de zuster of ik al vaker zo’n scan gehad heb. Ik antwoord “al veel te vaak” want ik kan me niet direct herinneren hoe vaak ik al door dat apparaat gehaald ben. Ik geloof een keer of 4 inmiddels. Het infuus is gelukkig snel gezet door een zuster die veel te veel vragen stelt. Net als vorige keren wordt me de vraag “hoe kwam je erachter” gesteld. Ik denk dat mensen dit vragen zodat ze zelf symptomen in de gaten kunnen houden. Min of meer begrijpelijk maar eigenlijk moet ik ze het antwoord een beetje schuldig blijven. Hoe ben ik er eigenlijk achter gekomen? Vage klachten, een keer een opgezette klier, pijn met ademen maar niet direct dingen waarmee ik gealarmeerd naar de huisarts ben gegaan. Andere mensen hebben zulke klachten ook wel eens zonder dat daar meteen kanker aan verbonden hoeft te zijn. Ik zeg dus vaak maar iets in de richting van opgezette klieren en ontstekingswaarden in mijn bloed. Ik ben bang dat ik mensen onnodig bang maak als ik zeg dat ik geen overduidelijke klachten had en dat ik er waarschijnlijk al een jaar of 2/3 mee rond gelopen heb voordat “ze” erachter kwamen dat er wel degelijk iets ernstigs aan de hand was. Ik ben dan ook geen pieperd die bij elk pijntje naar de huisarts rent.

De scan zelf vind ik geen vervelend onderzoek alleen duurt het lang. Ik moet lang stilliggen zonder te kunnen praten en zonder afleiding. Het vervelende hieraan is dat mijn gedachten doormalen zonder te stoppen en dat ik daar over het algemeen niet heel vrolijk van wordt. Om de één of andere reden word ik altijd verdrietig als ik in de kamer lig, in mijn eentje en een half uur niet mag bewegen. Ik heb wel muziek mee waar ik naar luister maar toch.. na het halfuur word ik opgehaald door een jonge verpleger. Ik ken hem nog van de vorige keer maar benoem dit maar niet. Eenmaal in het scanapparaat gaan mijn gedachten door. Ik denk na over kanker, over vriendjes, kinderen krijgen, daten, boerderijtjes met ezeltjes (mocht dat vriendje en kindjes krijgen niks worden), over wat ik belangrijk vind in mijn leven en over dat ik dat eigenlijk niet helemaal helder heb, over beter worden en over mijn lijf wat zo sterk is dat het zich niet kapot laat maken door kanker, of door chemo, of door radioactieve vloeistoffen. De radio staat aan en er klinkt een liedje van The Script. Iets over dat wanneer het leven niet makkelijk is een superheld pas leert te vliegen. Mooie gedachte.. al is het niet meer dan ‘what doesn’t kill you makes you stronger’. Al kan ik niet direct zeggen dat ik het daar volledig mee eens ben. Wat ook een mooie is die ik de laatste maanden vaak hoor “iedereen krijgt wat hij toekomt”. Nou.. dat slaat dus werkelijk helemaal nergens op. Het is leuk als grapje.. wanneer de “bad guy” slecht weer heeft op vakantie en de “good guy” een stralende zon (al vraag ik me af hoe dat bepaald wordt? Niks in het leven is zo zwart/wit). Maar serieus? De laatste keer dat ik echt op vakantie ging heeft het zo hard geregend dat ik samen met de vriendin met wie ik op vakantie was een nacht in de auto hebben moeten slapen (nouja.. meer wakker liggen en wensen dat ik thuis was). En nou heb ik kanker. Juist. Iedereen krijgt wat hij/zij toekomt. En bedankt.

Vandaag is de uitslag van de scan. Spannend? Nee. Ik verwacht er niet zoveel van. De vorige scan liet zien dat de chemo aanslaat en dat de kanker het onderspit delft. Ik verwacht niet dat het nu heel veel anders zal zijn en ga er eigenlijk vanuit dat het gewoon goed is. Ik heb mijn dosis pech onderhand toch wel een keer gehad dacht ik zo. Ik ben wel strontchagrijnig, en het regent ook nog de hele dag, bah! Mijn moeder gaat weer mee voor de uitslag en is wel een beetje zenuwachtig. Ik laat mijn bloed prikken en daarna lopen we naar de afdeling Hematologie. Na een paar minuten wachten komt mijn arts aanlopen. Ik ga zitten en hij zegt “ik kan je niks laten zien”. Ik weet inmiddels dat hij hier mee bedoeld dat er op de scan geen zichtbare kankercellen meer zijn. Hij lacht breeduit en zegt dat hij daar erg blij van wordt (ja dat had ik al afgelezen aan de gezichtsuitdrukking, ik zei toch; strontchagrijnig). Mijn moeder zegt ook dat ze er blij van wordt en voor het gemak doe ik maar even mee. Hij legt me nog de keuze voor of ik nu met 6 chemokuren wil stoppen of dat ik er nog 2 aan kan. Het voelt niet als een keus want hij benoemt meteen dat “we” (we? Hoezo we?) misschien later spijt krijgen als we (wat nou “we”?) die twee kuren achterwege zouden laten. Als de kanker dan snel terug zou komen zouden we (..) misschien zeggen hadden we die twee kuren toch maar wel gedaan voor de zekerheid. Ik hoef waarschijnlijk niet uit te leggen waarom mijn nekharen overeind gaan staan van het woordje “we”. Ik heb even gemist dat “zij” naast me aan het infuus lagen denk ik want naar mijn weten doe ik dit toch echt alleen. Ik had al wel besloten dat IK voor de zekerheid die laatste twee chemokuren maar wel ga doen, ook al zou ik het liefst gillend wegrennen als ik alleen al het piepje van de infuuspomp hoor. Ik ben het met mijn arts eens dat ik beter alles kan doen wat er gedaan kan worden omdat ik anders misschien spijt krijg als het binnen een jaar weer terug is en ik die laatste twee kuren niet meer gedaan heb. Maar toch..

We lopen de spreekkamer weer uit en onderweg naar de auto bedenk ik waarom ik me toch zo vervelend voel terwijl het goed nieuws is dat de scan schoon is. Ik bedenk me dat er voor mij niks veranderd. Ik ben van het begin af aan uitgegaan van een goede uitkomst. Ik ben uitgegaan van 8 chemokuren en daarna weer door met mijn leven. Er verandert niks. Ik moet nog steeds 8 chemokuren.. nu nog twee maar dat valt vies tegen. Het is zwaar.. en het besef dat het hierna niet echt klaar is komt steeds dichterbij. Het is hierna niet echt klaar want de kanker kan terugkomen.. het is nooit klaar want ik ga nooit meer terug naar “hiervoor”. Mijn leven is veranderd, mijn lijf is veranderd, ik ben veranderd. Ik hoor ineens bij het clubje jonge mensen wat kanker heeft (gehad). Ik kan me niet herinneren dat ik me hiervoor heb aangemeld maar ik heb wel een stevige prijs betaald. En nu kan ik niet meer terug. Ik hoor erbij en dat blijft, welkom bij de kankerclub. Even ben ik zo boos en zo verdrietig.. stomme stomme kanker. We rijden naar huis en ik huil. De tranen druppen over mijn wangen en ik laat ze gaan, even mag ik huilen.. dat heb ik verdiend. Thuis loop ik rechtstreeks naar mijn bed en trek de dekens ver over mijn hoofd, een paar minuten mag ik mezelf zielig vinden. Ik kreeg goed nieuws vandaag.. mensen zijn blij.. berichtjes beginnen te komen van mensen die vertellen hoe fijn het is dat het goed nieuws was, mensen zijn blij.. maar ik ben verdrietig. Ik zet mijn telefoon uit en sluit de wereld buiten, eventjes.. klotekanker.

Daar zit ik dan weer met mijn goede gedrag

Ik hou mijn ogen nog even gesloten, op het moment dat ik wakker werd merkte ik al dat ik geen zin heb in deze dag. Ik wil terug naar de onwetendheid van de slaap maar besef me ook dat ik moet genieten van deze dag, omdat het voorlopig weer de laatste dag is dat ik me goed voel. Ik denk terug aan mijn dromen van de afgelopen week. Ik droom simpele dingen die waarschijnlijk met verwerking te maken hebben. Zo droom ik dat ik voor de spiegel sta, mutsloos met mijn  kale kop en dat ik toekijk terwijl mijn hoofdharen beginnen te groeien. Ze worden langer en langer terwijl ik naar mezelf kijk…en ik voel me zielsgelukkig, vrouwelijk en gezond. Het blijft toch wel een dingetje dat haar.. Van de week waren mijn neefje en nichtje van 3 en 5 op bezoek. Ik heb thuis eigenlijk nooit een muts of sjaal om mijn hoofd omdat het gewoon vervelend zit en ik het constant warm heb, een warm hoofd terwijl je misselijk bent is erg vervelend dus als het even kan heb ik niks op mijn hoofd. Ik dacht er eigenlijk niet over na tot ik in de keuken stond. Mijn nichtje rende vrolijk naar binnen, werpt 1 blik op mij en haar gezichtje betrekt en ze draait haar hoofd weg. Ik loop snel door naar de woonkamer om haar even de kans te geven te bekomen van de schrik. Mijn neefje zit in de stoel en ik begroet hem net als anders. Hij kijkt me even aan en zegt dan ‘tante.. je bent helemaal kaal!’ ik zeg dat dat klopt en vraag of hij het gek vind ‘ik vind het grappig’ antwoord hij, waar ik hartelijk om moet lachen, heerlijk die kinderen. Mijn nichtje ziet er uit alsof ze eerder gaat huilen dan lachen dus ik loop naar mijn eigen woongedeelte en doe een mutsje op met een vrolijk sjaaltje eromheen. Ze draait meteen bij en zegt dat ze mijn sjaaltje erg mooi vind en dat het net lijkt of ik gewoon haar heb.

Ik “vergeet” soms bijna dat ik kaal ben, zeker thuis. Ik lig op de bank in de woonkamer van mijn ouders. Ik voel me beroerd.. te beroerd om me druk te maken over hoe ik eruit zie. Ik heb een joggingbroek en mijn “collect awesome moments” trui aan die ik speciaal voor de kanker heb aangeschaft (leek me wel ironisch ofzo). Ik heb geen wenkbrauwen getekend (wat nu wel echt nodig is) en geen muts of sjaaltje op mijn hoofd. Ik lig gewoon beroerd te zijn en te wachten tot de dag eindelijk voorbij is. De deurbel gaat en er is verder niemand thuis. Tja.. dan toch maar de deur open doen, het is de postbode. Ik doe de deur open en als in een cartoon zie ik zijn ogen bijna uit zijn hoofd poppen, of ik een pakje voor de buren aan wil nemen. Hij wil al bijna weglopen als hij zich bedenkt dat hij mijn naam nog moet weten voor het briefje aan de buren. De arme man is zich rot geschrokken. Later gaat de deurbel weer, ditmaal moet de UPC man het ontgelden, hij begint spontaan te ratelen over hoeveel koppen koffie hij al op heeft vandaag. Ik durf hem dus meteen geen koffie meer aan te bieden, maar misschien was dat ook zijn bedoeling.

Een andere nacht droom ik dat ik weer op mezelf woon en sta af te wassen in mijn eigen keuken. Verder niks… ik sta gewoon af te wassen en voel me gelukkig, gewoon omdat ik dat kan. Later ben ik met 2 vriendinnen aan het borrelen en vertel ik over mijn droom. Één van hen vraagt of het dan echt waar is dat als je zoiets heftigs als kanker meemaakt je dan echt meer leert genieten van kleine dingen. Ik denk er even over na en besluit dat dat voor mij in ieder geval wel geldt. Er zijn ook vast genoeg mensen die er bitter en chagrijnig van worden (bij sommigen is daar zelfs geen kanker voor nodig, die stoten volgens mij 1 keer hun teen en zijn de rest  van hun leven bitter en chagrijnig). Of die juist in zo’n dip raken dat ze helemaal niks positiefs meer kunnen zien, zonde en vooral heel erg sneu.. Ik ben blij dat dat bij mij anders werkt. Ik denk dat ik er eerder positiever van geworden ben maar ben ook bang dat als ik genezen ben dit gevoel na verloop van tijd weer vervaagt. Ik vergelijk het met diëten, als je op dieet bent mag je van jezelf allerlei dingen niet eten, als je een keer van jezelf wel bijvoorbeeld chocolade mag eten geniet je daar nog meer van dan eerder, toen je het vaker at. Maar als je dan je dieet niet meer in de gaten houdt en vaker chocolade gaat eten wordt het weer normaler en geniet je er minder van omdat je het voor lief neemt. Ik denk dat dit met veel dingen zo werkt helaas.

Ik laat mijn dromen passeren en voel me verdrietig. Het gaat voor mijn gevoel jaren duren voordat mijn haren weer een beetje op een lengte zijn waar ik me prettig bij voel, al ben ik waarschijnlijk bij het eerste plukje haar al blij. Het gaat nog maanden duren voordat mijn conditie weer een klein beetje op pijl is en ook nog maanden voordat ik weer langzaam aan het werk kan. Het kan nog wel een jaar of langer duren voordat mijn moeheid wat afzakt. Mijn vingertoppen en tenen zijn gevoelloos, wat ook nog lang kan duren (als het al over gaat). Hoe langer ik bezig ben met de behandeling hoe heftiger ik kanker vind. Struisvogelpolitiek heeft me tot hier gebracht maar dat gaat me steeds moeilijker af. Waar ik eerder alleen maar dacht aan ‘morgen kuur 6’ komt er nu bijna automatisch achteraan ‘dus na morgen nóg 2 keer’. Nog in ieder geval 7 weken flinke beroerdheid voordat ik kan beginnen met een beetje opknappen en dan ben ik er nog lang niet. Dat besef begint nu steeds meer door te dringen. Dus voel ik me even verdrietig, niet lang, maar het is er toch even en ik laat het er zijn. Tijdens de wandeling met de hond schud ik het gevoel van me af en geniet van de rest van de dag.

De controle in het ziekenhuis is weer spannend, hoe zullen mijn bloedwaarden er uit zien? Elke keer voor de afspraak voel ik zenuwen. Er is te vaak slecht nieuws geweest om ontspannen naar de afspraken te gaan denk ik. Een uur voordat de afspraak staat komt mijn misselijkheid alweer opzetten, zucht.. er gaat momenteel geen dag voorbij zonder dat ik op zijn minst een paar keer misselijk ben. Een geur op straat kan de misselijkheid al triggeren. In het ziekenhuis moet ik eerst bloedprikken, ik heb een briefje van mijn arts “graag bloedafname zonder enige vertraging”. De wachttijden zijn vaak lang en ik moet een halfuur van tevoren bloedprikken (ik zit er dus niet op te wachten dat ik voor dat half uur ook nog een half uur of een uur moet wachten voor ik eindelijk aan de beurt ben bij de bloedafname). Vorige keer ben ik voor gekropen en heb ik dit uitgelegd aan de balie zuster, het werd me niet in dank afgenomen want ‘iedereen moet wachten’ ja leuk, maar niet iedereen heeft kanker en niet iedereen heeft chemo en voelt zich daar zo beroerd van. Maar goed, ik heb dus een briefje aan mijn arts gevraagd en dat papiertje werkt wonderbaarlijk goed, ik mag meteen doorlopen voorbij alle mensen die zitten te wachten (zonder mopperende zuster). Ik voel me bijna schuldig maar dat gevoel verdwijnt zodra ik in de prikstoel zit en de zuster de naald nogal enthousiast in de stugge ader prikt. Ik mompel nog iets over “een klein naaldje want het is een dunne ader” maar dat blijkt al tevergeefs. Terwijl ze met de naald rondroert in mijn arm (op zoek naar de ader want ze prikt uiteraard mis) zie ik in gedachten de blauwe flats al verschijnen die er straks zeker zal zitten (mooie junkie armen onderhand). Na de bloedafname duurt het nog een halfuur voor de afspraak is. Mijn moeder haalt wat te drinken en een gevulde koek, waarvan de geur me prompt weer misselijk maakt. Eenmaal bij de arts blijken mijn bloedwaarden nog redelijk te zijn, in ieder geval goed genoeg om de kuur door te laten gaan. De bloedarmoede wordt wel steeds iets erger maar zolang ik nog redelijk kan functioneren doen we hier niks mee. Er is wel weer en scan gepland om te kijken hoe de cellen er nu bij zitten, toch weer spannend.

Ik ben blij dat mijn bloedwaarden goed zijn maar zie meteen als een blok op tegen morgen. Kuur 6.. nog 3 te gaan, weer 2 weken beroerdheid (2 weken die voelen als een maand). Vanavond heb ik nog met een vriendinnetje afgesproken, ze benoemt hoe ik me voel. Vanavond ben ik nog gewoon mezelf en vanaf morgen ben ik er even niet meer. Zo voelt dat ook, nu voel ik me nog mezelf (redelijk toch althans) en vanaf morgen voel ik me weer een hoopje ellende wat alleen maar op de bank kan liggen. Ik zit in de auto en wil het allerliefste doorrijden, naar Schiphol, het eerste beste vliegtuig naar een zonnige bestemming pakken en nooit meer achterom kijken. Geen chemo, geen kanker, geen ziekenhuis ooh ik heb het zo gehad met het ziekenhuis, geen ziek zijn, geen misselijkheid meer (ik ben bijna vergeten hoe dat is), geen 'wat zie je er goed uit' (voor iemand die kanker heeft ja..), niks.. gewoon niks meer wat ook maar enigszins met dit hele verrotte gedoe te maken heeft. "ja" reageert een vriendinnetje "maar dat kan niet want dan ga je dood".. ja daar kun je wel eens gelijk in hebben, de verleiding is groot, en het gevoel van weglopen komt voor elke kuur weer opzetten. Maarja, doodgaan lijkt me ook zo'n gedoe enzo dus ik blijf braaf hier en morgen meld ik me weer braaf op de kanker afdeling en zit ik braaf in de chemostoel terwijl de zuster voor de zoveelste keer een naaldje in mijn arm duwt en de ene na de andere zak vloeistof in mijn arm loopt... daar zit ik dan morgen weer met mijn goede gedrag..

twee weken chemo

“wat zie je er nog goed uit!” is een veelgehoorde kreet de laatste weken of maanden eigenlijk. Ik vraag me dan meteen af wat mensen verwachten te zien. Mensen zullen zich wel een voorstelling maken van wat ze kunnen verwachten als ze mij zien. Ik vraag me af hoe die voorstelling eruit ziet, bleker? Dunner? Geler? Geen idee. Ik zit er nog goed bij heb ik me laten vertellen. Ik heb een aantal nare bijwerkingen van de chemo maar ook een aantal verwachte bijwerkingen die ik uiteindelijk niet heb of die ik redelijk kan onderdrukken. Zo had ik de eerste week na de chemo al mijn mond kapot, een andere tandpasta en andere tandenborstel hebben dit probleem redelijk verholpen. Nog steeds heb ik snel mijn wangen en lippen kapot aan de binnenkant en regelmatig pijnlijke aften op mijn tong maar de gaten vallen nog niet in mijn tandvlees. Mijn beste vriend vroeg hoe het komt dat ik er nog redelijk doorheen kom. Ik denk dat er meerdere dingen meespelen, ten eerste denk ik dat heel veel mensen bij chemo en kanker het idee hebben van ‘komt een vrouw bij de dokter’ en meer van zulke films. Waarin de personen kotsend op de badkamervloer liggen en het uitschreeuwen van de pijn. Wellicht dat zulke mensen er zijn maar ik heb me door mijn eigen arts ook laten vertellen dat dat beeld eigenlijk niet meer strookt met de realiteit (gelukkig!). De laatste jaren zijn er heel veel medicijnen gekomen tegen overgeven die echt heel goed werken. Dat neemt niet weg dat ik heel erg veel misselijk ben, de hele dag door maar overgeven zit er gelukkig nog niet bij.

Ten tweede denk ik dat positiviteit heel veel doet. Ik zeg op de dagen dat het redelijk gaat “bij twijfel, gaan”. Als ik misselijk en beroerd op de bank lig maar ik denk dat er misschien een kans bestaat dat ik het wel red om op de fiets met de hond naar het losloopveldje te gaan dan ga ik. Soms is dat best een gok omdat ik tegen de tijd dat ik weer thuis ben nog beroerder ben dan ik was toen ik weg ging. Dan is het eigenlijk iets te veel maar goed, dan ben ik toch blij dat ik geweest ben. Soms knap ik er ook juist van op. Ik probeer zodra ik me ook maar een tikkeltje beter voel dingen te ondernemen, als het niet gaat kan ik me altijd weer op de bank storten.

Ten derde weet ik dat ik aan bezoek, vrienden die langskomen etcetera niet echt eerlijk laat zien hoe ik me voel. Ik weet dat ik dit wel mag laten zien, ik heb onderhand wel een geldige reden. Maar toch vind ik dat heel lastig. Ik stel me niet graag kwetsbaar op en deze kanker maakt me kwetsbaar. Ik moet me op sommige momenten overgeven aan de zorg van anderen, dingen uit handen geven, dingen vragen die ik zelf niet meer kan en iedereen weet dat ik ziek ben. Dat valt me nog zwaar. Zo vind ik het heel erg moeilijk om te gaan liggen als er andere mensen zijn. Ik heb momenten dat er bezoek is en ik steeds misselijker wordt omdat ik per se wil blijven zitten op de bank. Ik ben dan te koppig om te gaan liggen omdat dit te kwetsbaar voelt. Met elke kuur voel ik me echter beroerder dus er zijn dagen dat het gewoon echt niet anders kan dan dat ik blijf liggen. Ik vind het moeilijk om me hier aan over te geven maar zie het ook als een mooi leermoment om me kwetsbaarder op te stellen. In ieder geval kan ik me voorstellen dat mensen verwachten dat ik er beroerder bij zit/lig omdat ik me toch beter voor doe als er mensen zijn.

Waar veel mensen vinden dat ik er nog goed bij zit merk ik dat andere mensen weer geen flauw idee hebben wat een aanslag deze kanker en vooral de chemo heeft op mijn (of iemands) lijf. Ik weet dat er heel erg veel verschillende soorten chemo zijn en dat er ook veel soorten zijn waar iemand weinig last van kan hebben. Maar van deze kuren is er niemand die zegt “och, ik heb er eigenlijk weinig last van”, dat bestaat gewoon niet. Om iets van een idee te proberen te geven dus maar een overzicht van de twee weken tussen twee kuren in.

Dag 1

Om 9.30 gaat de wekker. Ik druk de snoozebutton in en draai me nog een keer om. Gisteren ben ik laat naar bed gegaan, zo laat mogelijk want ik wilde vandaag zo lang mogelijk uitstellen. Vandaag is het weer chemodag.. ik ben bij het opstaan al misselijk en heb het chemo gevoel al in mijn maag. Dit zit allemaal tussen mijn oren omdat ik weet hoe ik me over een paar uur ga voelen, vreselijk. Ik zie er elke keer meer tegen op. Ik mag 5 keer hardop zeggen “ik heb geen zin” en dan schud ik het gevoel van me af en sta op. Nadat ik gedoucht heb zoek ik makkelijk zittende kleding uit, het liefst zou ik in mijn joggingbroek en slobbertrui gaan maar ik heb besloten dat dat te ver gaat. Ik loop een rondje met de hond en geniet hier nog meer van dan normaal. De komende week weet ik al dat ik hier te beroerd voor ben dus ik geniet van het zonnetje en de kwakende eendjes in de vijver. De hond rent vrolijk voor me uit en blaft naar de vissers, ik lach er om en registreer mijn geluksmomentje van vandaag in mijn hoofd. Bij thuiskomst ben ik meteen weer misselijk, ik dwing mezelf om te ontbijten want een lege maag met chemo is al helemaal niet fijn. Ik neem de eerste pil voor vandaag in, een grote die een uur voor de chemo start ingenomen moet worden. Deze zorgt er voor dat het overgeef-/kokhals reflex uitgezet wordt en die ervoor zorgt dat voedsel vanuit mijn maag snel verder gevoerd wordt. Dit schijnt ook te helpen tegen misselijkheid. Nou zit mijn misselijkheid nu nog tussen mijn oren dus daar helpt het helaas niet tegen.

Om 10.30 meld ik me samen met een vriendinnetje op de kankerafdeling in het ziekenhuis. Ik moet lang wachten in de wachtkamer. Ik probeer me er niet druk om te maken maar vind het toch irritant. Ik kom hier al niet echt voor mijn lol en hou niet van wachten in wachtkamers. Als ik eindelijk aan de beurt ben mag ik kiezen of ik in de aparte kamer wil of bij de anderen op de zaal. Ik vind het wel prettig op de zaal, het geeft wat afleiding als er meerdere mensen zitten. De mensen die ik tot nu toe heb gezien zijn allemaal een stuk ouder. Ook heb ik pas 1 vrouw gezien die ook kaal was en een mutsje droeg. Verder heeft iedereen gewoon haar. De andere mensen zijn met een uurtje ook weer weg. Ze hebben allemaal 1 of 2 zakjes chemo, of krijgen een onderhoudskuur van 1 zakje. “zo jij hebt er veel” krijg ik voor de tweede keer te horen als de zuster mijn infuuspaal vol hangt met 5 zakjes. Ja.. ik zit hier nog wel een poosje (zucht..).

Als alles er weer in zit lopen we naar de uitgang. Na de kuur wil ik standaard een ijsje, omdat ik daar zin in heb, omdat ik honger heb vanwege de pil die zorgt dat mijn maag leeg blijft en omdat ik vind dat ik dat verdien. Dus we eten een ijsje en rijden dan naar huis.

Bij thuiskomst ga ik eerst twee uur slapen. Daarna verhuis ik naar de bank waar ik de rest van de dag met mijn ogen dicht wacht tot deze akelige dag voorbij is. Ik ben te beroerd om de tv aan te hebben, soms heb ik even muziek aan maar meestal lig ik gewoon te liggen met mijn ogen dicht.

Dag 2

Mijn moeder brengt ontbijt op bed en neemt de hond mee. De eerste weken was mijn ontbijt deze dagen een boterham, daarna een halve boterham, inmiddels is een glaasje ontbijtdrink het enige wat ik weg krijg. Ik moet iets eten om de pil tegen misselijkheid te kunnen innemen. Als het glas leeg is draai me om en probeer verder te slapen, ik wil de dag zo kort mogelijk maken. Als ik voor de tweede keer sleep ik mezelf naar de bank waar ik de rest van de dag vrijwel niet meer af kom. Ik vraag mijn vader om tussendoor wat te drinken te brengen. Ik slaap veel vandaag en tussendoor kijk ik een serietje. Friends, want dat heb ik al zo’n 100 keer gezien. Een nieuwe serie of film kan ik niet volgen omdat ik daar te beroerd voor ben. De hele dag ben ik misselijk en te slap om zelfs maar naar de keuken te lopen (een gevallen sok is al teveel moeite om op te rapen). Vandaag zet ik ook de spuit die mijn beenmerg aanspoort om hard aan het werk te gaan. Deze spuit wordt elke keer gebracht nadat ik de kuur gehad heb. Ik zet de spuit zelf, na die tientallen spuiten te hebben gezet voor de hormonen kan ik dit ook, al is het wel een pijnlijke spuit. De katten vinden het heerlijk om er bij te liggen terwijl ik met een dekentje op de bank lig en zorgen vandaag voor mijn geluksmomentje.

Dag 3

Vandaag gaat het ochtendritueel hetzelfde als gisteren, dit blijft de hele week zo. De dag gaat vrijwel hetzelfde als gisteren, veel op de bank liggen en af en toe een aflevering Friends. De bekende vieze smaak komt vandaag op zetten en de misselijkheid is nog net zo aanwezig als gisteren.

Dag 4

Ik voel me iets minder misselijk vandaag maar kan nog steeds niet veel. Ik zorg wel zelf voor eten en drinken maar de hond uitlaten red ik helaas nog niet. Om mijn spieren op te bouwen probeer ik tussendoor zoveel mogelijk rechtop te zitten. Dit lukt een paar minuten en dan moet ik weer gaan liggen. De vieze smaak is vol op aanwezig en blijft de rest van de week. Mijn vingertoppen beginnen nu ook weer dof te voelen, nog een bijwerking, iets met beschadigde zenuwen. Het voelt een beetje als wanneer je je vinger verbrand, daarna is je vinger vrijwel gevoelloos, alsof er een blaar overheen zit. Lachen om mijn serietje is vandaag mijn geluksmomentje, ik kan er nog steeds veel plezier om hebben, ook al heb ik de afleveringen al ontelbare keren gezien, wat kan een mens toch simpel zijn.

Dag 5

Ik voel me nog iets minder misselijk en red het om op de elektrische fiets naar het losloopveldje te gaan! Van dit soort momenten kan ik intens genieten. De hond vindt het ook heerlijk en rent vrolijk voor me uit. Bij het veldje zit ik een half uur of iets langer op het bankje en klets wat met de andere hondeneigenaren, heerlijk! Dat is mijn uitje voor vandaag, de rest van de dag breng ik weer door op de bank, slapend of tv kijken. Ik lig in de woonkamer van mijn ouders zodat ik af en toe wat aanspraak heb van mijn vader die ook thuis is.

Dag 6

Ik voel me nog wat beter dan gisteren. Mijn moeder wil graag even naar de Ikea en vraagt of ik mee wil. Ik heb veel zin om er uit te gaan maar twijfel heel erg of ik dat wel ga redden. Mijn motto is een beetje “bij twijfel, gaan!” dus we gaan. Als het niet gaat kunnen we altijd weer naar huis. In de Ikea duwt mijn moeder me rond in een rolstoel en probeer ik me zoveel mogelijk te ontspannen. Hoe meer ik kan ontspannen hoe langer ik het vol kan houden. Heerlijk, zo’n Ikea tripje is echt een dagje uit! De rest van de dag ben ik moe dus slaap ik vooral.

Dag 7

Dipdag.. de prednison is uitgewerkt dus ik voel me slechter dan gisteren. Ik lig in de woonkamer bij mijn ouders op de bank zodat ik af en toe wat aanspraak heb. Deze dag breng ik vooral slapend door, ’s avonds kan ik even tv kijken. Ik geniet van de nieuwe plantjes en lantarentjes op de vensterbank, fleurt de kamer toch weer op!

Dag 8

Misselijk misselijk misselijk.. het voelt niet zozeer als griep-misselijkheid maar meer als wagenziek-misselijkheid. Moeilijk uit te leggen wat het verschil is eigenlijk. Mijn vingers voelen ook nog steeds dof, dit gaat tot aan de volgende kuur niet meer over en wordt ook met elke kuur erger. ’s Avonds komt een vriend langs voor een uurtje. Ik kan het net volhouden om dat uur rechtop te zitten en te kletsen. Ik geniet van het gezelschap en de afleiding. Later in op de avond komt de botpijn opzetten. Dit is pijn in mijn onderrug en heupen en wordt veroorzaakt doordat mijn beenmerg hard aan het werk is om nieuwe bloedcellen aan te maken. Dit is standaard een week nadat ik de spuit gezet heb. De pijn is erg heftig en morfine tabletten is het enige wat verlichting geeft.

Jeej, een leuk kaartje van mijn oom en tante! Heerlijk als ik zo beroerd op de bank lig en mijn vader komt de kamer binnen met een envelop J

Dag 9

Misselijk misselijk.. nadeel van de morfine pillen is boven alles moeheid. Aangezien ik niet zonder kan breng ik deze dag vrijwel geheel slapend door. Voordeel is dat de dag snel voorbij is. Ik neem alleen ’s morgens nog morfine want aan het eind van de middag komen mijn bazen op visite. Best gezellig even bezoek. De vieze smaak trekt vandaag alweer iets weg en dingen beginnen weer normaal te smaken. Mijn vingers zijn nog steeds dof, dit lijkt eerder erger dan beter te worden.

Dag 10

Ik heb met een vriend afgesproken vanmiddag maar merk ’s morgens al dat dat echt nog niet gaat lukken. Ik ben nog steeds erg misselijk en nog duf van de morfine. Ook deze dag veel slapen dus, met tussendoor wat tv kijken. ’s Avonds kan ik wel met de hond en uurtje naar het veldje (jeej!).

Dag 11

Verbazingwekkend hoe snel ik dan ook weer ineens kan opknappen. Ik ben bij het opstaan nog wat misselijk maar kan wel zelf de hond uitlaten vanmorgen. ’s Middags heb ik met een vriendinnetje afgesproken en de afleiding zorgt ervoor dat ik de rest van de misselijkheid ook kwijt raak. Even een uurtje of 2 van huis weg wat een feestje is! Daarna uitgeput maar zeer tevreden. Ik merk nu dat mijn wimpers in rap tempo afscheid nemen van mijn oogleden. Het ziet er al wat meer kalig uit en ook mijn wenkbrauwen staan er zielig bij (dankbaar voor alle make-up uitvindingen die het er nog een beetje normaal uit laten zien!)

Ook weer een mooie kaart van een tante met een “kop op-gedichtje”.

Dag 12

Jeej! Ik zit weer in mijn goede dagen. ’s Morgens doe ik rustig aan en ’s middags slaap ik een paar uur. Aan het eind van de middag heb ik met 2 vriendinnetjes in de stad afgesproken en later nog met mijn zus, super gezellig en optimaal gebruik gemaakt van deze dag, heerlijk!

Dag 13

Ik voel me goed vandaag, lichamelijk tenminste. Geestelijk ben ik me alweer aan het voorbereiden op de volgende kuur. Ik kan een stukje met de hond lopen en ’s avonds met mijn beste vriendinnetje en haar vriend lekker uit eten. De rest van de dag poets ik mijn kamer zodat alles klaar is voor volgende week.

Dag 14

Vandaag staat alweer erg in het teken van morgen. Ik heb een afspraak met Dr. A om te bespreken of de kuur van morgen door kan gaan en hoe het gaat met de bijwerkingen etcetera. Er wordt bloed afgenomen om te kijken of mijn bloedwaarden redelijk zijn, het is elke keer de vraag of mijn beenmerg dit snelle tempo van 1x in de 2 weken chemo nog aan kan. Tot nu toe gaat dit maar er is wel te zien dat mijn beenmerg het zwaar heeft.

Het “oké” teken is weer gegeven dus ik kan me verder geestelijk gaan voorbereiden op morgen. Voor mij is dat struisvogelpolitiek, dus er zo min mogelijk mee bezig zijn. ’s Avonds spreek ik nog gezellig af met een vriendinnetje en zorg ik dat de laatste dingen in huis klaar zijn.

Dag 15

En dan is het alweer chemo dag vandaag.. kuur 6.. nog 3 te gaan. “nog maar drie” nee, nog wel DRIE! Elke kuur is er 1 te veel en elke kuur is zwaarder en de herstelperiode langer dus de dagen dat ik me goed voel worden er steeds minder.

Dusja.. dat is dan zo’n beetje een chemo week. Buiten bankhangen, slapen en beroerd zijn niet veel activiteiten maar toch wel elke dag geluksmomentjes en in het weekend dat ik me goed voel plan ik zoveel mogelijk dingen om mezelf geestelijk weer op te laden voor de nieuwe ronde.