Struisvogelpolitiek en irritante mutsjes

Ik doe mijn ogen open en kijk naar de balken van mijn plafond. Ik hoor de hondenriemen en halsbanden kletteren, mijn ouders zijn al op en mijn moeder gaat haar honden uitlaten. Ik draai voor de zoveelste keer die nacht mijn kussen om zodat ik een droog stuk heb voor mijn bezwete nek. Hodgkin en chemo zorgen ervoor dat ik liters zweet 's nachts. Als ik wakker wordt plakt mijn shirt aan mijn lijf als een marathonloper ( ik heb nooit een marathon gelopen maar daar maak ik me dan een voorstelling van.. Lijkt me vooral vrij vermoeiend..). Maar ach, mijn spieren doen ook zeer dus misschien denkt mijn lijf wel dat het een marathon loopt. Als ik dan ook wat gespierder zou worden heeft dat nog een voordeel maar in plaats daarvan breken mijn spieren alleen maar verder af, stom!

Ik bedenk me wat voor een dag het is, maandag en probeer dan iets te verzinnen waarmee ik de dag door ga komen.......... Euhm... Bleg.. Niks dus.. Ik voel me nog slap van mijn dipdag gisteren, te slap om iets te ondernemen maar geestelijk te fit om niks te doen. Ik zucht een keer diep en draai me nog eens om, slapen dan maar, dan gaat de tijd sneller.

Om 10 uur sta ik dan toch op. 1 blik in de spiegel zegt me elke morgen weer dat het geen droom (nachtmerrie) was en dat de kanker nog vol op aanwezig is. Mijn eens zo rijkelijk met haar bedekte hoofd is bijna helemaal kaal nu.. Die laatste haren houden eigenwijs lang vast. Ze verdedigen hun positie terwijl ik eigenlijk liever heb dat ze opgeven en loslaten. Helemaal kaal lijkt me beter dan die paar zielige haartjes die verspreid over mijn hoofd fier rechtop staan. Als ik wakker word probeer ik de gedachte aan "ziek" "kanker" "kaal" nog even te vermijden. Maar zodra ik de badkamer inloop zie ik mijn spiegelbeeld, met mijn kankerkoppie om me er genadeloos aan te herinneren dat ik ziek ben. Ik kijk brutaal terug en wend dan mijn hoofd van de spiegel af, even nog die struisvogel politiek uitvoeren. Struisvogelpolitiek ben ik een ster in, ik zou er prijzen mee gewonnen hebben als er
wedstrijden gehouden zouden worden, helaas, voor de talenten die ik bezit worden geen awards uitgereikt.

Ik heb nu elke dag een mutsje op, een echt kankermutsje van een heuse "koop-hier-alles-wat-je-nodig-hebt-tijdens-je-kankerjaar" website. Er bestaan er tientallen, honderden misschien wel maar zover heb ik niet gezocht. En het is nog big-business ook want zulke mutsjes zijn niet goedkoop! Als je een echt kankermutsje wil ben je al snel tussen de 25-50 euro kwijt. Mijn idee van leuke sjaals die je dan in een knot knoopt met een leuk bloemetje er in heb ik al snel aan de spreekwoordelijke wilgen gehangen. Zonder haar is namelijk je hoofd nogal glad, zo'n sjaal kun je nergens aan vast knopen en ook niet met een schuifje vastzetten, dus blijft dat irritante ding natuurlijk nooit zitten zoals ik dat wil. Ik hou het dus maar bij kankermutsjes met een sjaaltje daaromheen. Het staat niet heel onaardig maar het is wel overduidelijk dat er een kankerhoofdje onder zit, niemand draagt zoiets voor haar plezier, dat moge duidelijk zijn. Zonder haar ziet mijn hoofd er nogal saai en kleurloos uit, dus kies ik voor vrolijke, felle kleurtjes. Verder probeer ik mijn best te doen met leuke oogschaduw en kleurige armbandjes. Ik mag dan kanker hebben, vrijgezel zijn (met voorlopig nog geen uitzicht op iets van een vriendje ) en de deur niet uithoeven, dat is nog geen excuus om er als een slons uit te zien (behalve op mijn dipdagen, dan gaan alle principes overboord en weiger ik iets anders dan mijn joggingbroek aan te doen.)

Ik kan niet echt zeggen dat de mutsjes erg fijn zitten. Het schuift en knelt en kruipt omhoog... Kaal( wat nog niet helemaal kaal is) ziet er ook niet uit dusja.. Veel keus is er niet. Thuis ben ik er al makkelijker in, zodra de temperatuur goed is (kaal=koud) gaat het mutsje af wanneer ik de deur doorloop. Een heerlijk gevoel, vergelijkbaar met een elastiek losmaken van je strakke staart of een haarband af doen die al uren op je hoofd drukt. Als het mutsje af is kan ik mijn struisvogelpolitiek ook beter uitvoeren. Als ik buiten loop vergeet ik soms al dat ik een mutsje op heb, binnen vergeet ik het sneller wanneer ik geen mutsje op heb. Van de week moest de hond er uit, ik was twee stappen buiten de deur toen ik me realiseerde dat ik mijn mutsje vergeten was, een beetje het gevoel alsof je zonder schoenen naar buiten gaat.. Of zoals die droom waarin je ineens in je geboortepakkie in de klas staat... Brr.. Nee dan maar snel naar binnen om mijn knellende-schuivende-irritante-maar-ohzofijndatheteris-mutsje op mijn kale kankerhoofdje te zetten. Zo.. Dan kan ik met een gerust hart buiten de deur mijn struisvogelpolitiek weer inzetten...

Positief.... Maar nu even niet

Moedig, dapper, positief, rationeel.. Mooie woorden. "Wat ga je er goed mee om" "knap dat je er zo open over praat". Mooie woorden die ik wekelijks te horen krijg, van verschillende mensen. Van Mensen die ik ken, van mensen die ik niet ken. Alle lieve woorden zijn me waardevol, of ze gesproken zijn of geschreven, ik zuig het op en hou het vast. Als een spons gevuld met positiviteit, het geeft me de kracht om er zo open over te blijven praten, om er rationeel mee om te kunnen gaan.

Positiviteit heeft sinds de start van het hele traject de boventoon gevoerd. "Alles komt goed". Die positieve instelling gaat me erdoorheen helpen, heb ik meerdere mensen horen zeggen. Maar als je 27 bent, vol plannen, dromen en wensen zit en dan ineens heb je kanker... Dan komt vroeg of laat de dip, dan kan niet alles elke dag positief zijn. En dat hoeft ook niet.

Vrijdag hebben we mijn haren kortgeschoren.. 3 cm ongeveer. Het zag er niet gek uit, nog niet heel erg een kankerhoofdje. Als ik in de spiegel keek zag ik een stoer wijf, wat de hele wereld aan kan. Maar elke ochtend een hoofdkussen vol haren,  bij elke beweging, haren, bij het strikken van je schoenen, haren, bij het aankleden, haren, douchen, haren, overal haren die van je hoofd afvallen. Ik heb expres een niet-verharende hond gekozen en kortharige katten zodat ik niet overal in huis haren heb, maar nee, ik krijg kanker dus nu liggen er overal in huis haren van mij! (Damn). Kortom, barre ellende dat uitvallende haar, ook als het maar 3 cm lang is. Bij elke windvlaag voel ik of het er nog aan zit. Ik word er helemaal gek van. Dus dinsdagavond 18.30 moet de tondeuse weer tevoorschijn komen. Dat verdomde haar moet er af. Nog korter. Kaal mag niet (wil ik ook niet... Denk ik) omdat dit wondjes kan geven aan je hoofd wat door die stomme chemo slecht geneest. Dus dan maar millimeteren. Een bijna vernederende ervaring. Eerst is er toch ook wel weer opluchting.. Later op de avond komt het verdriet. Dikke tranen die niet meer ophouden. De hond wordt er gek van, een huilend vrouwtje kent ze niet en ze vind er duidelijk ook niks aan. De gekste trucjes haalt ze uit de kast om me te laten ophouden. Wat een bijzondere wezentjes toch.

Dinsdagavond is de positiviteit ver te zoeken. Het heeft (even??) plaatsgemaakt voor verdriet. Om mijn haar, mijn ziekzijn, om vriendschappen die mee of tegenvallen, om het besef dat ik nu echt ziek ben.. Om alles. Vrienden proberen me op te beuren, "staat je goed hoor!" Lief bedoeld maar ik kan er even niks mee. Alle positiviteit is even uit me gezogen en nu is het gewoon even kut! Ik heb begrepen dat deze gevoelens er ook bij horen en ik wil ze niet uitzetten. Ze mogen er zijn. Van de week komt de positiviteit wel weer, de moed en de kracht. Maar nu even niet.. Nu even niks.. Nu even klote en nu even verdriet..

En dat is stiekem ook kracht.

Dag haar, tot volgend jaar

Een paar weken geleden was op mijn blog al te lezen hoe ik mijn haren van over-de-schouder-lengte liet knippen tot kinlengte. Met alle perikelen rondom het “wel kanker/geen kanker” en de verdere operaties en puncties is het hele haar-gebeuren wat naar de achtergrond geschoven. Ik wist immers niet of het wel kanker was en daarmee wist ik dus ook niet of mijn haren er wel of niet af zouden gaan. De woensdag van de uiteindelijke diagnose zei de hematoloog meteen “je krijgt R-chop (het soort chemo) kuren en daarvan gaan je haren helaas uitvallen”. Duidelijk verhaal lijkt me. Op de oncologie afdeling vertelt de verpleegkundige me dat mijn haren rondom de 18^e dag uit gaan vallen. Dag 1 is dan de dag van de eerste chemo. Ik heb in mijn hoofd zitten dat mijn haren dus in ieder geval tot en met de 2^e chemokuur blijven zitten, die is immers 2 weken na de 1^e kuur. Ik heb het er met mijn moeder en BV over, zodra de eerste pluk valt wil ik het afscheren zeg ik dapper. Het lijkt me ellendig als er steeds plukken vallen en afscheren lijkt me dan prettiger. De dagen na de chemo denk ik nog niet heel veel na over mijn haar. Ik bestel wel twee mutsjes en 2 sjaals. Ik kom erachter dat deze bij de moslimwinkel stukken goedkoper zijn dan bij de speciale chemo-websites. Als het mutsje binnen is laat ik het eerst een paar dagen in de verpakking liggen. Ik zie er toch tegen op om het op te zetten.. na een paar dagen verzamel ik moed en trek ik het mutsje over mijn haren. Direct verandert mijn gezicht. Een kankerbolletje verschijnt in de spiegel. Een glad, rond bolletje wat er onnatuurlijk en gek uitziet. Met de sjaal er over lijkt het beter, moslim-achtig en wel vrouwelijker dan alleen zo’n kanker mutsje. Ik kijk een paar minuten in de spiegel om het door te laten dringen “ik word kaal..” maar het wil er nog niet in. Ik kan me er niks bij voorstellen hoe mijn kale schedel er uit zal zien, hoe het zal voelen. Elke dag met het wassen, föhnen en kammen van mijn haren check ik de hoeveelheid haren die er loskomen.

Woensdag 13 augustus, dag 10 volgens de chemo kalender. Ik ben nog wat slap maar voel me stukken fitter dan de afgelopen dagen. Er staat een dagje Efteling op de planning. Mijn zus, zwager, drie kindjes en mijn moeder gaan mee. Ik zit in de rolstoel omdat een hele dag lopen nog veel te vermoeiend is. Als ik opsta en mijn make-up aanbreng valt het me voor het eerst op. Er missen een paar haren in mijn linkerwenkbrauw. Niet veel, maar genoeg voor mij om te zien. Er zit een ienie minie kaal plekje waar eerst haren zaten. Met wenkbrauwpoeder werk ik dit weg. Als ik halverwege de dag naar het toilet ga bij de Efteling en in de spiegel kijk mist er ook een klein stukje bij mijn rechterwenkbrauw. Ik trek aan een pluk haar.. pfieuw, het zit nog vast. Ik ga met mijn handen door mijn haar, een paar haren komen los maar niet zoveel dat ik me zorgen maak.

Eenmaal thuis borstel ik mijn haren weer door, zijn er meer losse haren dan normaal? Of verbeeld ik me dat? Ik zeg tegen mezelf dat het niet kan dat ik nu al meer haren verlies omdat het pas dag 10 is, ze hadden immers dag 18 gezegd. De dag daarna heb ik een afspraak bij de hematoloog, mijn bloedplaatjes worden gecheckt om te kijken of mijn beenmerg het nog aan kan, alles is goed dus het akkoord voor chemo 2 is gegeven. Deze staat maandag op de planning. Mijn moeder en ik spreken af dat we na de tweede chemo mijn haren afscheren. Ik zie ontzettend op tegen het moment dat er een pluk haar loslaat, het lijkt me een doodeng moment. Ik wil dit liever voor zijn dus als we rond dag 15/16 mijn haren afscheren moet dit goed gaan. Het is nu donderdag.. hoe dichterbij volgende week komt, hoe meer ik opzie tegen dat afscheren. Waar ik vorige week nog dapper zei “dan pakken we gewoon de tondeuse en scheren het af” wil ik nu niet aan het moment denken. Ik krijg een misselijk gevoel als ik aan een tondeuse denk. Ik krijg sowieso een misselijk gevoel als ik aan iets denk wat met chemo, kanker of ziek zijn te maken heeft. Als ik donderdagochtend mijn haren was en borstel zie ik duidelijk dat er meer haren loslaten dan normaal. Het is toch echt nog te vroeg dus ik hou mezelf voor dat het gewoon een paar extra haren zijn, no big deal. ’s Avonds sta ik voor de spiegel in de badkamer. Ik kijk naar mijn haren, het zit plat en ik heb er geen goed gevoel over. Ik pak de kam en begin langzaam mijn haren te kammen. Bij elke haal komen er een stuk of 10 haren mee.. dit zijn echt teveel haren. Ik laat ze in de wasbak vallen en kijk er naar. Het zijn er echt te veel..  Ik ga met mijn handen door mijn haren, bij elke haal komen er haren mee, steeds opnieuw. Er liggen inmiddels tientallen haren in de wasbak, een angstig gezicht. Ik hou mezelf voor dat het “gewoon” extra haarverlies is. Ik ben niet ineens kaal als ik elke dag een paar tientallen haren verlies. Ik heb immers een hele bos haar. Om mezelf gerust te stellen voel ik aan een paar plukken haar, zie je wel dat valt er heus niet zomaar uit. Ik pak een plukje boven op mijn hoofd en trek er zachtjes aan, zie je wel dat zit gewoon nog vast. Ik trek iets harder en heb dan ineens een pluk haar in mijn hand…! (holy shit..) Ik staar naar het plukje haar.. van het plukje haar naar de haren in de wasbak en weer terug naar het plukje in mijn hand. Mijn hand begint te trillen en mijn ogen vullen zich met tranen. Ik kijk door de waas heen naar mijn spiegelbeeld en pak nog een plukje, ik geef een klein rukje en voel hoe de haren met wortels en al loskomen van mijn hoofd, heel langzaam trek ik nog een plukje uit mijn hoofd.. fuck..

De volgende ochtend voel ik me rot. Ik ben ontzettend chagrijnig. Als iemand ook maar het woord “haar” of “tondeuse” zegt voel ik me boos worden. Ja, ik weet wat ik een paar weken geleden dapper heb gezegd maar zo dapper voel ik me op het moment niet. Ik voel me alleen maar boos en chagrijnig en heb geen idee hoe ik deze dag door moet komen. Mijn haren maken me boos, het vooruitzicht dat we ze er af gaan scheren maakt me boos en ik heb er totaal geen zin in. Ik zit wat voor me uit te staren en te bedenken hoe ik mijn boosheid kan kwijtraken.. mijn haar maakt me boos, het vooruitzicht dat ze er af gaan maakt me boos dus als ik mijn boosheid kwijt wil raken moet ik aan gaan wat me boos maakt. En zo valt het besluit dat het er af moet. Meteen, direct, het moet er NU af. Ik vraag mijn BV te komen en deel mijn moeder mee dat mijn haren er NU af moeten. Ze vraagt of ik ze er dan helemaal af wil of een stuk korter maar dat er nog wel iets op mijn hoofd zit? Ik twijfel.. geen idee. Er moet iets met dat haar gebeuren maar wat? Samen met mijn moeder en BV besluit ik dat we het eerst korter doen en dan zien we wel hoe dat gaat. Als het er niet uit ziet kunnen we het er alsnog helemaal afscheren.

In de woonkamer zetten we een krukje neer met een spiegel ervoor, ik wil zien hoe het er af gaat. Mijn moeder hanteert de schaar en mijn BV maakt wat foto’s. Mijn moeder begint met knippen, eerst de lange plukken er af voordat de tondeuse de rest doet. Ze knipt alles kort, het ziet er gek uit. Als ze halverwege is zeg ik naar waarheid dat ik opgelucht ben dat het er af gaat. Ik voel mijn boosheid wegvloeien en kijk met opluchting naar mijn spiegelbeeld. De lange plukken zijn er snel af en er ligt een berg haar op de grond. Een berg zacht, bruin, mooi haar. Dag haar, tot volgend jaar.

We voelen allemaal aan mijn korte haar, het voelt gek en ik vind dat ik er uitzie als een jongetje. Mijn moeder pakt te tondeuse en we kiezen een opzetstuk van 2 cm. Ze scheert alle plukjes gelijk zodat er allemaal plukjes alle kanten opstaan. Mijn BV en moeder zijn wel enthousiast, het ziet er niet gek uit. Ik vind het er zelf wel gek uitzien maar niet lelijk. Ik lijk een jongetje met dit jongenskapsel maar ik vind het nog geen kankerkoppie. Als alles klaar is was ik mijn haren zodat alle losse haartjes weg zijn. Het is zo droog en daarna doet mijn BV mijn haren. Wat gel er in en het ziet er best hip uit. Ik zeg blij dat ik met dit haar nog wel rond durf te lopen zo. Een make-upje zorgt ervoor dat ik er wat minder als een jongetje uitzie. Ik voel me opgelucht dat het gebeurd is. Het is me meegevallen. Met het korte haar valt het haarverlies minder op. De kale plekjes kan ik bedekken met andere plukjes en dat het wat dunner is neem ik voor lief. Ik heb nog haar! En het ziet er niet gek uit! En mijn boosheid is weg. Dit weekend nog geen mutsjes voor dit kankerkoppie, maar gewoon, hip haar!

De eerste chemo zit er op!

4 augustus

De eerste chemo zit erop!

Ik word om 4.00 wakker van de pijn in mijn long. Dit is de derde nacht dat de pijn zo heftig op komt zetten. Het maakt dat ik direct rechtop moet gaan zitten en oppervlakkig moet ademen tot de stekende pijn wegtrekt. Het voelt alsof mijn long door duizenden draden langzaam uit elkaar getrokken wordt. Na een paar minuten trekt de pijn weg en kan ik op mijn rug verder slapen. Om 8.15 word ik weer wakker, ditmaal van de wekker. Ik heb verbazingwekkend goed geslapen, een prima begin van de dag! Vandaag is dan eindelijk de dag dat ik ga starten. Starten met beter worden. Ik ben me er wel bewust van dat ik eerst zieker ga worden maar dit gegeven negeer ik voor het gemak even. Ik focus me op het beter worden en op het blij zijn dat ik eindelijk kan starten. Over nare dingen zoals misselijk worden denk ik nu niet na. Nadat ik wat gegeten heb (mijn ontbijt bestaat tegenwoordig uit drie rijstwafels aangezien de eetlust ver te zoeken is) fiets ik naar de apotheek. We hadden vrijdag nog andere medicijnen op moeten halen maar dat zijn we vergeten. Gelukkig is de apotheek vroeg open en heb ik tijd om het alsnog op te halen. Bij de apotheek hebben ze echter geen idee over welke medicijnen ik het heb. Ik leg uit dat ik om 10 uur in het ziekenhuis moet zijn voor mijn eerste chemo-kuur en dat ik nog andere anti-misselijkheidstabletten kom ophalen. Ik vertel dat ze bij de ziekenhuisapotheek hadden gezegd dat dit hier klaar zouden liggen. Ik raak lichtelijk in paniek want anti-misselijkheidstabletten lijken me cruciaal als je chemo krijgt. Er flitsen beelden door mijn hoofd van films waar in mensen met kanker kotsend op de badkamervloer liggen. Dat gaat mij dus niet gebeuren hé! Maar dan heb ik wel die anti-misselijkheidstabletten nodig! De vrouw van de apotheek komt aan met allerlei papieren van het ziekenhuis in Nijmegen, ik leg nogmaals het verhaal uit en vraag of ze anders contact op kan nemen met de ziekenhuis apotheek, inmiddels is het 9.25. Pfff.. stress! Te laat komen voor je eerste chemo lijkt me gewoon niet echt een fashion statement. Uiteindelijk is het verhaal duidelijk en loop ik om 9.40 de apotheek uit, met mijn tabletten.

Om 9.45 ben ik klaar om richting ziekenhuis te gaan. Ik ben niet zozeer zenuwachtig, de opluchting dat we eindelijk kunnen starten overheerst. Mijn enige angst is dat de stoffen zeer doen als ze via het infuus mijn arm inlopen en dat ik misselijk word. Dit laatste lijkt onoverkomelijk, mij kennende.

Samen met mijn moeder loop ik naar de afdeling. Ik start de chemo op een verpleegafdeling omdat sommige mensen wel eens een allergische reactie krijgen op de stoffen. De eerste keer is dus in ieder geval op de verpleegafdeling, de keren daarna heb ik, als er plaats is een plek op de oncologie afdeling. Op de afdeling word ik naar een privé kamer geleid, het is prettig dat ik niet op een zaal hoef te liggen de eerste keer want het is toch spannend. Ik mag een grote pil innemen die er voor moet zorgen dat het braakreflex en misselijkheidreflex gestopt wordt. Dit middel zorgt er ook voor dat voedsel wat in mijn maag komt sneller afgevoerd wordt richting darmen om de maag zoveel mogelijk leeg te houden, dit schijnt ook te helpen tegen misselijkheid. De eerste meevaller van vandaag is dat het infuus niet in mijn (blijkbaar moeilijk te prikken) hand hoeft maar gewoon in de voorkant van mijn elleboog mag. Het infuus is snel gezet en om 10.45 loopt de eerste zoutoplossing. Ondertussen hangt de zuster nog 4 zakken aan de infuuspaal. 2 kleine doorzichtige, 1 kleine met een rode vloeistof en een grote zak met doorzichtige vloeistof. Tussen elk zakje door wordt het infuus gespoeld met zoutoplossing, wat maakt dat er 5 zakken aan mijn infuuspaal hangen. De eerste drie zakjes mogen vrij snel het infuus inlopen. De grote zak is de Retuximap en die moet heel langzaam de eerste keer. Als ik een allergische reactie op iets dergelijks krijg zal dat van deze zak zijn legt de zuster uit. Ik krijg eerst drie spuiten via het infuus, tegen misselijkheid en geen idee waarvoor nog meer. Als deze er in zitten starten we met het eerste zakje, de zuster sluit een kleine doorzichtige aan en draait het kraantje open. De vloeistof druppelt langzaam mijn infuus in, de chemo is begonnen!

Van het eerste zakje krijg ik vrij snel een ongemakkelijk gevoel in mijn neus-/bijholte en zware ogen. Alsof ik al weken zwaar verkouden ben en alles kapot en ontstoken is. Allemaal goed te doen maar toch vervelend dus ik hou mijn ogen zoveel mogelijk dicht. De zware ogen blijven de rest van de dag aanhouden, ook thuis. Het tweede en derde kleine zakje zitten er ook zo in, geen probleem. Ik maak me een beetje zorgen over die grote zak, als ik ergens misselijk van ga worden is het van die. Ik probeer ontspannen te liggen en aan alles behalve misselijkheid te denken, tot nu toe werkt het! De grote zak wordt aangesloten en de zuster draait het kraantje open. Het infuus loopt heel langzaam, ongeveer een druppel per halve minuut. Elk half uur wordt het ietsje sneller gezet. Tot zover ben ik opgelucht, ik ben niet misselijk!

De volgende uren dut ik wat weg, luister ik wat muziek en klets ik wat met mijn oom en zus die om de beurt langskomen. Mijn moeder blijft de hele dag, een lange dag, die ik voornamelijk in het ziekenhuisbed rondbreng. Na een poosje krijg ik last van mijn keel, erg droog, net schuurpapier. Ik krijg ranja met ijsblokjes van de zuster en dat helpt. Om 17.00 is alles klaar en mag ik naar huis. De liters chemo zitten in mijn lijf en kunnen nu hun werk gaan doen. Mijn moeder haalt een rolstoel, ik zeg nog dat dat niet nodig is maar als ik op sta heb ik vrijwel niks aan mijn benen. Ze voelen loodzwaar en heel slap. Ik vertrouw ze niet genoeg om te lopen dus zak dankbaar in de rolstoel. We verlaten opgelucht het ziekenhuis, de eerste chemo zit er in! Het is voor ons beiden een opluchting dat ik dit zonder misselijkheid heb doorstaan.

Eenmaal thuis voel ik me lichamelijk slap en zijn mijn ogen nog steeds zwaar. Ik heb echter wel trek dus eet gewoon warm eten, tot grote verrassing van mijn ouders. De rest van de avond hang ik buiten op de loungebank met mijn ogen dicht en muziek aan. Om 21.00 sluit in de dag af, ik ben doodmoe en zie wat witjes maar ben erg opgelucht dat de eerste keer er op zit en dat het meeviel. De start was goed, laat de rest maar komen!

Definitieve diagnose... Eindelijk!

Pfoe... Mijn eerste drie weken als 27-jarige zijn niet heel prettig verlopen. Dit was wellicht te verwachten aangezien ik 2014 heb omgedoopt tot "kankerjaar" en ik dus dit jaar ook een kankerverjaardag had. Zondag 27 juli werd ik opgenomen in het radboud. Maandag 28 juli werd ik geopereerd. Het plan was eerst om een klaplong te maken en aan de zijkant tussen mijn ribben door te gaan. Op het allerlaatste moment heeft de chirurg dit plan omgegooid en zijn ze aan de voorkant door mijn borst, langs het borstbeen naar binnen gegaan. Wat ze hier aantroffen was min of meer een grote warboel. Veel littekenweefsel en (dus toch) kankerweefsel wat door mijn longweefsel gemengd zit. Ze hebben een groot deel weg gehaald voor onderzoek en met flink veel druk van mijn hematoloog was woensdag de uitslag al bekend. Ik mocht woensdagavond naar huis en voor die tijd loopt de hematoloog mijn ziekenhuiskamer binnen. Mijn moeder is er ook en we zoeken samen een kamertje op waar we rustig kunnen praten. Er gaat ook een zuster van de afdeling mee. Ik zit in een rolstoel want ben nog erg zwak van de operatie, extreme misselijkheid en nu ook vooral van de stress. Ik heb geen idee waar ik op hoop maar ik weet wel dat ik geen kanker wil. Ik wil het ziekenhuis uitlopen (of rollen) en nooit meer terugkomen. Ik wil feesten, daten, lachen, drankjes drinken en alle dingen doen die een normale 27jarige ook mag. Geen ziekenhuis meer.....

Ik vlieg even in vogelvlucht door de afgelopen week, er is veel gebeurd, wellicht kom ik later nog op delen terug maar voor nu even in vogelvlucht. 
De hematoloog, dr H kijkt me ernstig aan en zegt dat ze de diagnose rond hebben. Het is alleen geen Hodgkin helaas maar een vorm van non-hodgkin. We hebben veel gelezen over hodgkin en non- hodgkin en wat ons is bijgebleven is dat non-hodgkin terugkomt. Dr H vertelt dat de behandeling gericht is op genezing, in 80% van de gevallen lukt dit ook. Deze kans is kleiner dan bij Hodgkin maar nog steeds wel groot. Ze vertellen de kansen en de manier van behandelen en dat is ook goed want dat wil ik ook weten. Maar het is niet zo dat ik een keus heb. Als ik me niet kapot laat maken door de chemo dan ga ik dood, zo simpel is het. Na een gesprek van een half uur nemen we afscheid 
van dr H. Hij verwijst me terug naar Doetinchem maar als iets me niet zint mag ik hem altijd mailen en dan regelt hij dat ik terugkom bij hem. Hij is zichtbaar opgelucht dat het raadsel van mijn ziekte opgelost is. Het was moeilijk te diagnosticeren omdat het zo verweven zit met mijn long. Ik heb wel de meest voorkomende vorm van non-hodgkin maar daar net een afwijkende tak van. 

Vrijdag  1 augustus, twee dagen na het gesprek met dr H heb ik een afspraak met dr V. Mijn hematoloog van Doetinchem waar ik de behandeling verder zal doen. Ik ken hem van maanden geleden toen ze daar een poging deden om de juiste sticker te plakken. Hij verwelkomt me terug en benoemd dat hij het spijtig vind dat ik non-hodgkin heb, "als je het dan toch moet hebben kun je beter Hodgkin hebben". Mijn moeder is mee naar de afspraak en we hebben vragen op papier gezet. De belangrijkste vraag die we hebben is "komt het terug?". Artsen zijn terughoudend met het beantwoorden van deze vraag want in principe kan niemand hier antwoord op geven zonder een werkende glazen bol. Hij wil wel een schot wagen en zegt dat de kans dat het binnen 1-3 jaar terugkomt 30/40% is. Slik... Ik schrik hiervan want vind dat best een groot risico! Het ligt nog aan de
 goede kant van de 50 maar toch. Als het terugkomt, binnen hoeveel jaar dan ook, kunnen ze het behandelen met een nog agressievere chemo in combinatie met een beenmergtransplantatie. Dit gaan ze ook inzetten mocht na drie kuren op de ct-scan blijken dat de chemo niet aanslaat. 

In principe bestaat de behandeling uit 8 chemokuur die ik 1x in de 2 weken of 1x in de 3 weken via infuus toegediend krijg. We kiezen er voor om bij de start de kuren snel te doen (dus 1x in de 2 weken) zodat het klierpakket zo snel mogelijk krimpt. Mijn klachten zoals de koorts en het hoesten zouden hiervan zo goed als over moeten gaan. Eventueel kunnen we na 3 kuren zeggen dat we het toch iets langzamer doen om mijn lijf iets langer de tijd te geven om te herstellen. Verdere informatie krijgen we van de oncologie verpleegkundige. 

Ik krijg zogenaamde R-chop kuren waarvan binnen twee/drie weken al mijn haar uit zal vallen. Ik krijg prednison wat ik nog 5 dagen na de kuur moet slikken. De dag na de kuur komt er een 
verpleegkundige thuis om een injectie van €1400 te geven om mijn witte bloedcellen een oppepper te geven. Dit verkleint allemaal de kans op infecties. Nadat ze een half uur gepraat heeft over allerlei 
bijwerkingen etcetera kijkt ze me aan en zegt dat ze me verbazingwekkend rustig vind. Ik kijk wat vreemd terug en vraag me stilletjes af hoe ik er dan bij zou moeten zitten? Ik zeg dat ik niet zo snel schrik en laat het daarbij. Na een poosje wil ze mijn handen bekijken. De aders in mijn handen zijn niet zo zichtbaar wat een probleem zou kunnen geven. Als ze niet goed in de ader kunnen prikken zal ik een zogenaamde port-a-cat krijgen. Een klein apparaatje wat onder de huid op mijn borst gezet wordt en in verbinding staat met een ader. Jeeeej... Nog meer lelijke littekens in dat gebied. Behalve mijn Frankenstein litteken heb ik aan de afgelopen operatie een grote snee overgehouden boven mijn borst. Hoog genoeg om boven mijn shirtjes uit te komen helaas. Ik noem het een grote snee maar in het radboud zeiden de specialisten constant "je hebt alleen een kleine snee daar?" Nadat dat 5 keer gezegd werd heb ik tegen de longarts die bij mijn bed kwam boos gezegd dat het voor mij echt geen kleine snee is, dat het op een hele zichtbare plek zit en er echt niet mooi uit ziet dus dat ik nogal geïrriteerd wordt van al die mensen die blijven zeggen dat het een kleine snee is! Ik ben rustig, beleefd en vriendelijk tegen de artsen maar toen was ik echt even boos. Ze probeerde nog uit te 
leggen dat zij een snee van 10cm pas groot vind en dat ze dat natuurlijk ook zien. Wat ze bij andere mensen zien kan me dan toevallig even niks schelen. Alles kun je vergelijken en dan is niks meer erg. Ik heb toch wel even heel duidelijk gemaakt dat je iets pas een "kleine snee" mag noemen als het in je eigen lijf zit want voor mij is 5cm gewoon groot! 

Ik dwaal af...
In ieder geval is de diagnose dus eindelijk, na bijna 4 maanden bekend. Een diagnose wat bij andere mensen "slechts" twee weken duurt. Maar dat geeft niet want het is nu duidelijk. Zeker niet waar ik op gehoopt had maar het geeft toch rust dat er geen X (=onbekend) meer in mijn borstkas zit maar dat het beestje nu een naam heeft. 

Toch is het ook eng natuurlijk. Nu is het echt... Kanker (klotezooi). Wat ik eerder nog kon ontkennen, denken (hopen) dat het vast wel iets anders zou zijn.. Ja jammer dan, pech gehad, jackpot gewonnen.