5 X is scheepsrecht..

Afgelopen keer heb ik geschreven over grenzen verleggen, over het “wachten op”. Uiteindelijk heb ik 5 dagen later pas de uitslag gekregen in plaats van de 2 dagen waar ik op hoopte…

Het is 22 juli 2014, mijn 27^ste verjaardag. Ik loop zenuwachtig samen met mijn moeder de oncologie/hematologie afdeling weer binnen. De zoveelste keer.. Ik leg wederom mijn kaartje in het rode bakje. Rood is van de hematologie, blauw is van oncologie. Ik vraag me af of ik ooit mijn kaartje in het blauwe bakje zal leggen of dat ik er toch nog goed van af kom. We nemen plaats op een paar stoelen naast de balie, we weten nog niks en zijn beiden zenuwachtig. Ik ben stiekem een beetje bang voor wat de arts gaat zeggen. De kans is niet zo groot maar toch ben ik ergens bang dat hij ineens gaat zeggen dat ik niet meer te genezen ben, helaas mevrouw Veldhuizen, einde oefening. Deze kans is waarschijnlijk niet zo groot maar toch zit die angst er ergens wel in. Ik denk dat dit een veel voorkomende angst is die je krijgt bij woorden als ‘kanker’, ‘moeilijk geval’, ‘onduidelijk’.

Er gaat een vrouw naast me zitten in de wachtruimte, ze is kaal. Ze heeft een hip petje op en ik schat haar een jaar of 30. Ze speelt Candy crush op haar telefoon en ik kijk naar haar gezicht. Ze ziet er vrolijk uit, niet bang en ze is erg mooi. Kaalheid maakt mensen, vrouwen ook eigenlijk helemaal niet lelijk. Ik besluit dat ik ook zo’n petje wil als ik toch kaal wordt. Ik zit te wachten tot ik opgeroepen wordt om bloed te prikken, dit is standaard voor elke afspraak. Alsof het allemaal niks uit maakt en je genoeg bloed hebt. Waarschijnlijk heb ik dat ook wel maar als ik alle buisjes bij elkaar optel die de afgelopen maanden afgenomen zijn.. pfoe… als ik zeg dat het er vast 100 of meer zijn overdrijf ik helemaal niks. De zuster komt naar me toe en zegt dat ze geen bloed hoeven af te nemen (zie je wel! Ik ben bijna leeg ). Mijn moeder en ik speculeren wat over wat het betekent dat er geen bloed afgenomen wordt, lang hebben we hier gelukkig niet de tijd voor want de arts komt me een half uur eerder(!) dan gepland ophalen uit de wachtruimte. Aj.. een arts die eerder komt.. dat kan nooit goed zijn.

Ik probeer zijn gezicht te peilen maar blijf steken bij ernstig..  en dat is ook eigenlijk het enige gezicht wat ik van hem gezien heb. Hij zegt vrijwel meteen zodra we zitten dat hij helaas nog geen nieuws heeft. De biopten hebben wederom geen uitsluitsel kunnen geven. *zucht* “daar gaat mijn grens weer” denk ik meteen. Hij legt uit dat er verschillende cellen gevonden zijn in de biopten, onder andere bindweefsel (littekenweefsel) wat eventueel van de vorige (mislukte) operatie kan zijn, ontstekingscellen en nog wat ander soort cellen waarvan ik de naam niet onthouden heb. In ieder geval is er nog geen diagnose te stellen.. (aaargh!) Ik voel mijn bloeddruk direct omhoog gaan en de tegenwoordig eeuwige hoestkriebel wordt heviger. Ik wil niet door zijn verhaal heen hoesten dus ik onderdruk het zoveel ik kan. De arts kijkt me ondertussen weer indringend aan en ik voel onheil in de lucht (geen idee hoe dat voelt maar ik ben ervan overtuigd dat ik dat voel). Hij zegt dat ze echt zeker moeten weten dat ze goed weefsel te pakken hebben en dat ze weliswaar met een grotere naald (heerlijk) geprikt hebben dan de vorige keer maar dat er alsnog een kans bestaat dat dit misgegaan is. Hij benadrukt dat ze echt weefsel moeten hebben om een diagnose te stellen. Dit verhaal heb ik inmiddels al oneindig vaak gehoord dus ik knik wat en zeg dat ik dat begrijp. Kom maar op met je plan denk ik nog. Hij legt uit dat er een kans is dat het inderdaad geen lymfeklierkanker is (hoera) en dat het ook een grote cyste zou kunnen zijn (prima). Hoe dan ook moet de massa die er zit er uit (euh..? ja..? hoe..?). Zijn voorstel is dus om mijn borstkas open te maken (pardon?) en de hele massa weg te snijden (euh.. dat lijkt me persoonlijk een minder prettig plan). We bekijken samen de scans nog eens. Steeds als we de scans bekijken krijg ik nieuwe informatie over de massa. Ik denk dat ze dit in stukjes verdelen omdat ze eerst hopen dat sommige zaken niet relevant zullen zijn en ze je niet onnodig bang willen maken. Ik hoor nu dat de massa behalve om die grote ader heen ook echt tegen mijn hart aan zit en dat ze niet kunnen zien of de massa mijn long “alleen” aan de kant duwt of dat het voor het gemak ook nog even mijn long in is gegroeid. Dat kan de operatie compliceren. Ik knik alleen en blijf zeggen dat ik het begrijp. Ik ben ondertussen een beetje misselijk geworden van het idee van een borstbeen doorzagen en dat soort gezellige vooruitzichten.

We lopen de afdeling af met het idee dat de volgende keer dat ik terugkom er iemand een zaag (ofzo?) in mijn borstbeen zet. We hoeven gelukkig niet heel erg lang met dit gevoel rond te lopen want om 20.30 ’s avonds belt mijn hematoloog me op. Ik ben met mijn moeder en oom naar Scheveningen om een paar dagen uit te waaien en neem verbaasd op. Hij begint snel te vertellen dat hij meteen overleg heeft gehad met chirurgen en andere specialisten en dat ze nog 1 ding willen proberen voordat ze mijn borstkas openzagen (hij vertelde het waarschijnlijk iets genuanceerder maar dat was de strekking van het verhaal). Heel kort komt het er op neer dat ze aan de zijkant tussen mijn ribben een aantal sneetjes maken en met onder andere een camera mijn borstholte in gaan. Ze maken dan van mijn rechterlong (want de massa zit aan de rechterkant) een klaplong zodat die aan de kant is en ze mooi bij de massa kunnen. Ze kunnen het dan goed zien en grote happen wegnemen voor onderzoek. Als ik op hang ben ik opgelucht dat mijn borstbeen nog lekker even heel blijft. De arts heeft wel benadrukt dat dit een voorstap is, als het lukt, is het mooi maar als het toch een cyste blijkt te zijn moet die er toch uit en dan moet alsnog mijn borstkas open. Als het nog niet duidelijk is wat het is moet ook alsnog mijn borstkas open en als er complicaties zijn tijdens of na de operatie is dit ook het geval. Dit maakt me allemaal  niet uit, ondanks alles wat mis blijft gaan blijf ik hoopvol dat het tij zal keren. Ik blijf denken “deze keer gaat het lukken, nu gaat het goed komen” en zoals ik eerder schreef is het precies dit positieve wat me op de been houdt.

Deze dagen gaan even heel snel want de volgende ochtend belt het radboud weer. Of ik tijd heb om vrijdag langs te komen voor de anesthesist want ze hebben maandag toevallig een plekje op de OK vrij gekregen die ik mag hebben. Ik stem tot verbazing van de verpleegkundige meteen toe en zeg dat ik uiteraard vrijdag kan komen. Vandaag was dus weer een dagje ziekenhuis. Allerlei onderzoeken, geklop, getik en geprik in mijn lijf. Nog even een longtestje, een hartfilmpje en 5 uur later sta ik weer buiten. We shoppen maar meteen even wat ziekenhuiskleding bij elkaar want ik moet na de operatie een paar dagen blijven. Er wordt tijdens de operatie een drain geplaatst om mijn long open te houden en als die er na een dag of twee uit kan moet ik aan het eind van de week fit genoeg zijn om thuis verder te kunnen herstellen.

Zo staat dus mijn tas ingepakt, vol joggingbroeken en wijde shirts, een volle e-reader en een IPod gevuld met nieuwe muziek. Ook mijn haakwerkje zit in de tas (ja ja, als je hele dagen thuis bent ga je de vreemdste hobby’s uitproberen). Dadelijk nog een laatste wandelingetje met Milou want die zal ik de komende weken niet zelf uit kunnen laten helaas. Na de operatie mag ik 4 weken niets tillen wat zwaarder is dan 2 kilo. Dus ook geen hond uitlaten ben ik bang. Om 15.30 is het tijd om te gaan, op naar poging 1.5. Ik mag me om 17.00 melden bij de longafdeling waar ik opgenomen zal worden. Hier blijf ik de eerste nacht. Maandag is de operatie en na de ingreep ga ik naar de IC of een recouver afdeling in ieder geval ergens waar ze me goed in de gaten kunnen houden. Dan mag ik dinsdag als alles goed gaat weer terug naar de longafdeling. Ik vind het niet spannend en ben ook niet bang. Ik ben benieuwd hoe het in het ziekenhuis allemaal gaat. Van de vorige nacht die ik noodgedwongen in het ziekenhuis heb moeten doorbrengen weet ik weinig nog aangezien ik zo beroerd was dat ik alleen maar heel stil gelegen heb. Een week ziekenhuis spreekt me niet echt aan maar ik ben blij dat er op zo’n korte termijn iets gedaan kan worden. Ik heb genoeg spullen mee om me te vermaken en er staan gelukkig al een aantal bezoekers gepland. Ik ga mijn best doen om zo snel mogelijk weer lekker naar huis te mogen, naar Miloutje en de katjes die ondertussen goed verzorgd worden door mijn ouders.

Op hoop van zegen dan maar.. 5 x is scheepsrecht toch? Here we go!

Grenzen verleggen

Grenzen verleggen.. iets waar ik volgens mijn Supervisor op school te goed in was. Ik weet nog, het laatste jaar van mijn opleiding, ik liep stage en we hadden één keer in de twee weken Supervisie op school. Ik had er een gruwelijke hekel aan en was voor dit vak het jaar daarvoor dan ook grandioos gezakt. Zelfinzicht heb ik wel maar om dat nou te moeten delen? Dat delen ben ik nooit goed in geweest en hoewel het zeker beter is geworden de afgelopen jaren zal ik er nooit in uitblinken. Ik ben duidelijk meer het "alles gaat goed" typetje. Zelfs met alles wat er gebeurt op dit moment hou ik voor me hoe ik me voel, in ieder geval tegen "kennissen" en mensen die ik nauwelijks zie. Mijn moeder vraagt dan of ik ga vertellen dat ik kanker heb (al is zelfs dat nu even onzeker) tegen de pedicure, ik vind het een rare vraag, natuurlijk ga ik dat niet vertellen tenzij het toevallig zo uitkomt. Vind het zo aanstellerig om er zelf over te beginnen.

Maarre in ieder geval.. supervisie, niet één van mijn beste vakken maar toch er op terugkijkend heb ik er zeker wat aan gehad. Ik weet nog dat mijn supervisor aan ons vroeg hoe we om gingen met grenzen. De één geeft die wat duidelijker aan dan de ander. Ik zelf ben slecht in grenzen aangeven. Toen we moesten tekenen waar onze grens precies lag, hoeveel ruimte je voor jezelf opeist, had ik hier dan ook de grootst mogelijke moeite mee. Hij nam het voorbeeld van mijn weekschema, wat bestond uit 4 dagen stage, 1 dag school en minimaal 2 dagen werken. Ik trok dat weekschema nog wel zei ik maar het moest niet voller worden. Hij vroeg me wat ik dan zou doen als er na een lange stagedag opgebeld zou worden door het werk dat er zieken zijn en of ik die week 3 avonddiensten extra zou willen werken. Ik dacht er even over na en antwoordde toen dat ik dan zou gaan werken. “maar je grens dan?” ja.. mijn grens? Die zou ik dan gewoon verleggen.

Over je grenzen heen gaan (of deze steeds verleggen) is over het algemeen geen goede eigenschap. Het heeft me vaak zat in de weg gestaan. Toch is ditzelfde “grens verleggen” hetgeen wat me nu heel erg helpt. Ik ben in dit hele ziekteproces constant mijn grens aan het verleggen. Je denkt er wel eens over na als je een film zoals “komt een vrouw bij de dokter” kijkt hoe je zelf zou reageren als je te horen zou krijgen dat je kanker hebt. Ik dacht dat ik dat niet zou trekken, dat ik er niet mee om zou kunnen gaan. En toch ben ik er op een waardige manier mee omgegaan toen ik het nieuws kreeg. Daarna de eerste onderzoeken en operatie en steeds dacht ik “ik trek het niet als er iets tegenzit”. En het zat tegen.. ohja, het heeft de afgelopen maanden alleen nog maar tegen gezeten. Zo ongeveer alles wat mis kon gaan is mis gegaan en steeds dacht ik “als ik nog langer moet wachten op duidelijkheid word ik gek” tot de arts kwam met het nieuws dat ik weer twee weken moest wachten, en daarna nog eens.. en nog eens.. en nog eens drie weken.. en elke keer kan ik er op de één of andere manier toch weer mee omgaan. Omdat ik mijn grens verleg.. Ik heb mijn zwakheid in mijn grenzen verafschuwd, zeker. Maar ook dit heeft een reden, het zorgt ervoor dat ik hier tot zover mee om kan gaan. Dat ik nog niet gek ben geworden van onzekerheid en nog vrolijk rondhuppel. Ik heb heus mijn kleine dipjes gehad, chagrijnige buien omdat ik niet wist hoe ik de komende twee lange weken door moest komen. En zelfs een paar tranen die gevallen zijn uit wanhoop en vanwege het enge gevoel dat ik de controle over mijn eigen lijf niet meer heb. Maar ik verleg mijn grens en kan ook genieten van mijn vrije dagen. Ik leer ze in te vullen en mijn tijd en energie goed te gebruiken.

Morgen staat de tweede punctie op het programma. Een lange dag in Nijmegen dus.. terwijl heel Nijmegen en omstreken deelneemt (als loper of feester) aan de vierdaagse mag ik in een sjieke ziekenhuispyjama in een ziekenhuisbed kruipen om vervolgens door de gang gereden te worden naar (wat ik uit ervaring weet) een pijnlijke en uiterst onplezierige ervaring. En daarna weer het lange wachten.. hopelijk dit keer maar twee dagen maar als je aan het wachten bent of je wel of geen kanker hebt ( en als het geen kanker is.. wat dan wel?) is zelfs twee dagen verrekte lang!!

Maar ach.. die twee dagen komen we ook wel door. Als de uitslag er niet binnen twee dagen is? Tja, dan verleg ik mijn grens gewoon en kom ik vier dagen ook wel door. 

Ohja, en mijn tweede poging met supervisie heeft zich toen beloond met een mooie 9, ik kan het wel dat zelfinzicht!

Dat schiet nog niet zo op

Vrijdag 27 juni mocht ik weer naar het Radboud. Vandaag staan er een aantal scans op de planning. De verpleegkundige komt in de wachtkamer naar me toe met een macdonalds-size beker met water er in. Of ik die rustig wil opdrinken, ik ben de beroerdste niet dus dat wil ik wel. Na een minuut of 5 komt hij me ophalen en mag ik meelopen naar een kamer met een bed. Ik mag op bed gaan liggen en krijg twee dekens, het is de bedoeling dat ik goed warm blijf. Hij prikt een infuus en legt uit wat de bedoeling is. Hij spuit dadelijk contrastvloeistof in samen met een plasmiddel (euh..? logisch..) het is de bedoeling dat ik een uur (!) stil blijf liggen maar als ik dat niet kan volhouden mag ik na 30 minuten een keer naar het toilet. Best aardig dat ze je eerst een halve liter laten drinken, je dan een plasmiddel geven en zeggen dat je een uur stil moet blijven liggen, ik mis de grap even maar het zal vast ergens goed voor zijn. Ik krijg gelukkig mijn ipod dus kan rustig muziek luisteren terwijl ik de minuten wegtel. Na 55 minuten moet ik dan toch echt een keer plassen, daarna mag ik meelopen voor de scans.

De scans zelf stellen weinig voor, ik heb ze al eerder gehad en ben niet bang voor het CT apparaat. Ik krijg meerdere keren contrastvloeistof bij gespoten en als ik wegloop heb ik echt het gevoel dat ik licht geef.

4 dagen later, op Dinsdag mag ik terug komen bij Dr H voor de uitslag. Stiekem hoop ik toch dat de plekken gekrompen zijn, dat zou het meest gunstig zijn omdat dan de kans dat het ontstekingen zijn heel groot is. Snel wordt ik uit die illusie geholpen en wordt me verteld dat de massa tussen mijn hart en longen gegroeid is. Sarcoïdose acht hij dus heel onwaarschijnlijk omdat dit eigenlijk niet passend is in het plaatje. Wat wel passend is in het plaatje blijft lymfeklierkanker, Hodgkin of Non-Hodgkin. Toch wel weer balen maar nog steeds geen zekerheid dus ergens nog wel hoop dat het toch iets anders is. De artsen zetten hun geld (symbolisch uiteraard) weer op lymfeklierkanker maar wederom geldt dat ze het 100% zeker moeten weten. Het plan is nu om de CT-geleide punctie, oftewel het ruimteschip met een waterpistool in je borst te herhalen. Het is mogelijk dat er net mis geprikt is omdat er maar een 2D plaatje te zien is tijdens het prikken. In theorie is het dus mogelijk dat ze er net langs of doorheen geprikt hebben. De massa is nu weer wat groter dus de kans dat er raak geprikt wordt is dan ook weer wat groter. Binnen twee weken dus weer een punctie (jippie…) en dan een paar dagen later de uitslag.

De nieuwe afspraak met Dr H staat gepland op 22 juli.. mijn verjaardag dus.. maar hij hoopt dat er al wel eerder wat bekend is. Dat hopen we dan maar, een kankerverjaardag is tot daar aan toe maar een verjaardag in het ziekenhuis vind zelfs  ik toch wel lichtelijk deprimerend.