Vergelijkingen

Na een blik op de klok zakt de moed me een beetje in de schoenen. 18.13, wat betekend dat ik er nog niet eens twee uur op heb zitten. Ik ga verzitten op de stoel en strek mijn vingers. Ik negeer de moeheid in mijn lijf, het gedraai in mijn hoofd en de pijn in mijn hand en ga verder met knippen. Nog een paar blaadjes, dat kun je best. Een stemmetje in mijn hoofd zegt dat ik de spullen neer moet leggen, mijn tas moet pakken en moet zorgen dat ik zo snel mogelijk thuis kom. Maar dan denk ik aan mijn doel voor vandaag, drie uurtjes werken. Ik hoor de stemmen van andere mensen in mijn hoofd “een paar uurtjes werken, dat lukt toch wel.””waar ben je dan zo moe van?””ja, ik ben ook moe na een dag werken””oh, ben je nog niet aan het werk?”…alle opmerkingen sla ik op in mijn hoofd en op momenten zoals dit of wanneer ik thuiszit en een “rustdag” probeer te houden gaan de laatjes open. De opmerkingen vliegen door mijn hoofd en het schuldgevoel, frustratie, teleurstelling, wanhoop en verdriet schieten door me heen. De moed zit in mijn schoenen maar ik weiger op te geven. Ik wil iedereen laten zien dat ik een doorzetter ben, dat ik sterk ben, niet zwak en dat ik “heus wel” een paar uurtjes kan werken. Nog erger voor mij zijn de vergelijkingen, “oh Pietje werkte tijdens de chemokuren gewoon door, ja die stond met een kaal hoofd voor de klas””Truus was na een jaar alweer fulltime aan het werk”. Ik voel me zwak en schuldig dat mij dat niet lukt en tegelijkertijd maakt het me boos en verdrietig dat mensen het niet begrijpen. Mensen snappen niet dat de ene chemo de andere niet is, dat het ene lijf anders reageert dan het andere, dat de ene persoon andere troep krijgt dan de ander, dat het ene lijf al bijna kapot gemaakt is voor het überhaupt aan chemokuren kon beginnen, dat geen baan hetzelfde is en ieders herstel anders. “Je hebt geluk dat je nog zo jong bent, dan herstel je sneller” is ook een veelgehoorde... Ik vraag me af of ik het wel “geluk” kan noemen dat ik op mijn 26^ste kanker kreeg.

Een paar maanden na mijn laatste chemokuur (nu bijna een jaar geleden) vroeg een vriendin wanneer ik weer aan het werk dacht te gaan. Ik benoemde dat arbo-artsen me binnen een paar weken weer een uurtje in de week wilden laten werken. Ik moest er zelf om lachen omdat ik het een belachelijk plan vond. Ik zat daar met een paar millimeter haar op mijn hoofd en een lijf en een hoofd wat zo moe voelde dat ik het niet eens kon uitleggen. Bij elk uurtje dat ik iets ondernam was ik meteen misselijk van moeheid. Mijn vriendin moest ook lachen maar om een andere reden,“kom op E, één uurtje in de week kun je toch wel werken!”. Auw…
Ik ben nu, dik een halfjaar na die opmerking met moeite 3 uurtjes aanwezig op het werk. De ene dag gaat beter dan de ander maar ik ben nog niet 1 uur volledig aan het werk. Het hele proces gaat zoveel moeizamer en langzamer dan ik gedacht en gehoopt had.

Een poosje later is het tijd.. ik heb het gered! Drie uurtjes werken, en dan nog niet eens werken maar “gewoon” aanwezig zijn. Op trillende benen loop ik naar de auto. De radio gaat zachtjes aan (in plaats van het oorverdovende volume wat ik normaal heb) en ik rij voorzichtig naar huis. Ik trek de deur achter me dicht en voel me te moe om nog iets te zeggen. Bijna in 1 streep loop ik naar de slaapkamer waar ik me zo snel mogelijk oprol onder de dekens. Bibberend lig ik te wachten tot de misselijkheid zakt en ik vervloek mijn eigenwijsheid wanneer ik voel dat ik koorts heb. Stomkop.. 

Kanker-kraanwater en Klote-artikelen

‘s avonds in bed scrol ik mijn facebook-tijdlijn nog even door. Foto’s van kittens, minions en gele zandstranden rollen voorbij. Berichten over vluchtelingen, voor- en tegenstanders die hun beklag doen, de meest veelzijdige statussen waaronder “nerveus” en “verliefd” vullen mijn scherm. Tot het daar staat. Het bericht waarover ik me ontzettend druk kan maken, geliked door iemand uit mijn vriendenlijst. Heus niet het eerste bericht in deze context en ongetwijfeld niet de laatste. Tijdens mijn hele kanker-proces kreeg ik ze zelfs af en toe toegestuurd. De zogenaamde do’s en dont’s wat betreft het krijgen van kanker, het behandelen van kanker, het doodgaan aan kanker, het wel of niet volgen van chemo, het wel en niet luisteren naar artsen en bizarre ideeën over dat “de genezing voor kanker al lang gevonden is maar wordt tegengehouden door de grote boze medische wereld”. Ik ben geen hooggeleerde professor aan één of andere ver ontwikkelde universiteit. Ik ben niet cum laude afgestudeerd en werk niet in een groot duur lab met de meest geavanceerde apparatuur. Nee.. ik heb niet alle wijsheid in pacht en nee ik weet dus niet wat wel en niet waar is. Wat ik wel weet is mijn eigen gevoel in deze kwestie en het gevoel van heel veel lotgenoten. Mij heb je absoluut niet snel boos maar dit soort berichten zorgen ervoor dat de haren op mijn armen rechtovereind staan en mijn bloed spreekwoordelijk kookt in mijn aderen. Volgens het bericht zou ik dit niet moeten doen want boosheid voedt kankercellen.. echt……(bedenk op de puntjes maar even een heel lelijk woord!).

De artikelen schrijven dat kankercellen gevoed worden door suiker, door vlees, door boosheid, door negativiteit, door een verzwakt immuunsysteem, door overgewicht, door ondergewicht, door zout, door zuivel, door slijm, door koffie, thee, chocolade, door leidingwater, door gedestilleerd water.. en zo kan ik nog wel even doorgaan. Volgens de artikelen heeft iedereen kankercellen, alleen als je genetisch belast bent of ongezond leeft groeien deze kankercellen uit tot tumoren. Ik word echt extreem pissig en verdrietig als ik deze artikelen tegenkom. De boodschap van sommige artikelen is dat je dom bent wanneer je chemokuren ondergaat want er zijn “zoveel betere” manieren om te genezen van kanker. In het artikel staat dat je niet boos of bitter mag zijn want dan voedt je de kanker. Alleen bij zo’n zin komt de stoom me al uit de oren. Ik ben 26, krijg kanker en dan mag ik niet boos zijn want ohnee dan voedt ik mijn kankercellen! Echt… (^*&@(%^#(). Ook ik heb (net als velen denk ik die te maken krijgen met wat voor vervelends dan ook) wel eens gedacht “waarom ik”. Ik heb ook nagedacht of ik iets had kunnen doen om het te voorkomen en ja.. bij dit soort artikelen worden die gedachten gevoed. Als kankercellen nemen ze mijn hoofd over en vermenigvuldigd het schuldgevoel. Ja, misschien had ik meer moeten sporten, meer groenten moeten eten, minder stress moeten hebben, nooit chocola moeten eten, nooit melk moeten drinken en ohjeej, ik drink al jaren water in plaats van frisdranken. Leidingwater wel te verstaan.. Nu zou er dus bijna een schok door “de zaal” moeten gaan, OMG, ze dronk al jaren leidingwater! In Nederland! Ja.. zie je wel, dat heeft haar kanker veroorzaakt, eigen schuld had ze dat maar niet moeten doen.

Ik ga niet nogmaals benadrukken dat ik niet alle wijsheid in pacht heb, ik heb de bronnen niet eens nagetrokken en geen onderzoek gedaan naar de betrouwbaarheid van het artikel. Maar mij helpen dit soort artikelen in ieder geval niet. Moet ik me dan schuldig gaan voelen naar mijn familie toe? Dat ik er in mijn relatief korte leven niet alles aan heb gedaan om kanker te vermijden? Moet ik me schuldig voelen naar de maatschappij toe? Dat ik “hun” geld kost doordat ik wel eens een glas frisdrank heb gedronken. Of eigenlijk heeft iedereen kanker alleen heb ik niet alles op alles gezet om de kankercellen te verhongeren. Mijn zussen en broertje hebben hetzelfde eten voorgeschoteld gekregen en we hebben dezelfde ouders, waarom hebben hun kankercellen zich dan niet ontwikkeld tot tumoren? Wat heeft een kind van 1 jaar zogenaamd verkeerd gegeten/gedaan/gedacht waardoor het kanker krijgt? Of moeten we dan volgens die artikelen de moeder “de schuld” geven? Bij deze bied ik dan mijn excuses aan dat ik al jaren leidingwater drink, dat ook ik wel eens een stukje taart eet op een verjaardag, dat ik wel eens boos ben en daarmee de kanker voedt. Ik ken mensen die hele dagen boos lijken te zijn, nooit naar de sportschool gaan, ontzettend negatief denken, regelmatig chocolade eten en hele kannen thee of koffie wegslurpen. Waarom hebben al die mensen dan geen tumoren? Die zouden dan toch bijna van boven tot onder bezaaid moeten zijn met tumoren? Ik kan me ook wel eens ontzettend opwinden terwijl ik het nieuws kijk voedt dat dan eventuele kankercellen in mijn lijf? Ik kijk spannende series of films waarin ik meeleef met de hoofdpersoon en me tegelijk met hem/haar boos of verdrietig voel. Moeten we dan nu met z’n allen maar overschakelen naar comedy central en hele dagen dubbel liggen van het lachen? Vooral het benadrukken dat je kunt genezen van kanker wanneer je positief denkt irriteert me. Ik krijg er het gevoel van dat ik me nooit boos of verdrietig mag voelen. Dat ik nooit mag vinden dat mij een groot onrecht is aangedaan omdat ik aan de chemo lag terwijl vriendinnen lekker aan het shoppen waren. Ik denk aan lotgenootjes die de harde boodschap hebben gekregen dat ze niet meer zullen genezen van kanker. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat hun het leed van zulke artikelen en goedbedoelde adviezen bespaart blijft.

Ik weet nog alle goedbedoelde adviezen van mensen die ik kreeg en de zin die ik er later bij dacht “sommige mensen verdienen een bloemetje, anderen een vaas naar hun harses”. Oh ik heb heel vaak gewenst dat ik de moed had om een spreekwoordelijke vaas naar iemands hoofd te gooien. In plaats daarvan bleef ik aardig en bedankte ik mensen voor de adviezen, ze bedoelden het immers vast goed. Ik kreeg artikelen toegestuurd waarin stond dat ik hennep olie moest gaan gebruiken omdat dat kanker zou genezen en dat ik niet aan chemo moest beginnen. Maar met vlag en wimpel staat wel bovenaan de opmerking “als je positief genoeg denkt valt je haar niet uit en voel je je niet ziek door de chemo”. Voor eens en voor altijd wil ik even heel duidelijk maken dat van sommige chemo je haar onvermijdelijk uitvalt! Hoe positief of negatief je ook denkt. Bij de eerste pluk haar had ik dus niet verdrietig mogen zijn want ik had immers niet positief genoeg gedacht? Eigenlijk was het mijn eigen schuld dat mijn haren uitviel want ik heb vast een fractie van een seconde niet positief gedacht. Ik heb vast heel negatief gedacht omtrent het onderwerp “haaruitval”want neem van mij aan, op mijn gehele lijf was geen enkele haar meer te bekennen! Tot aan mijn wimpers en wenkbrauwen aan toe! VAAS………

Pfoe.. ik heb de afgelopen minuten een hoop voeding aan mijn kankercellen gegeven. Lijkt me tijd om af te koelen met een glaasje kraanwater en een chocolade koekje. Offe.. ik bedoel natuurlijk met een glas gezuiverd, gefilterd, extreem gezond, zonder enige toevoegingen en uit een hele gezonde verpakking komend water en een sliert taugé. 

Het moeilijkste gevecht

Ik sla met mijn hoofd tegen mijn innerlijke muur. Ik trap ertegenaan tot mijn tenen bloeden, ik sla mijn vuisten tegen de stenen en duw er met mijn hele lichaam tegenaan. De klotemuur verplaatst geen ene millimeter. Ik blijf doorslaan, trappen, duwen tot ik niet meer kan. Ik schreeuw ertegen tot mijn longen zeer doen. Ik scheld de muur uit voor al het lelijks wat in me opkomt, ik vervloek hem en eis dat hij verdwijnt of toch op zijn minst een paar centimeter naar achteren gaat. De muur verroert zich niet..  Kapot en gebroken zak ik uiteindelijk met mijn rug tegen de muur omlaag tot ik de grond raak. Na wat uren lijken te zijn zakt mijn woede eindelijk om plaats te maken voor intens verdriet. Ik leg mijn hoofd op mijn armen en huil van frustratie en pijn. Pijn om die verrekte innerlijke muur die niet wil meegeven. Ik probeer me sterk te voelen en denk aan alles wat ik al overwonnen heb. Maar chemo staat bijna in schril contrast met hetgeen ik nu door moet. Dit lijkt wel het moeilijkste gevecht van het hele kanker-gebeuren. Met de chemo kon ik vechten tegen de kanker maar dit is veel moeilijker.. ik vecht tegen mezelf, tegen mijn eigen muren. De kat komt eindelijk uit zijn nieuwe klimpaal om kopjes te geven tegen mijn natte wangen. Roerloos blijf ik zitten terwijl de tranen in de vacht van de kat verdwijnen. Ik heb het gevoel dat ik nooit meer kan stoppen met huilen. Ik vervloek mijn eigen zwakheid maar kan het stressgevoel niet loslaten. Het gevoel van constant iets moeten doen om aan mijn herstel te werken heeft bezit genomen van mijn lijf en hoofd. Ik voel me gehaast en uitgeput tegelijkertijd. Ik hoor mensen aan die zeggen dat je herstel niet kunt afdwingen, ik vervloek mensen die zeggen dat het nooit meer wordt zoals eerder. Ik luister de andere kant op als mensen zeggen dat ik rustig de tijd moet nemen en kan alleen maar denken “maar jij hebt geen idee hoe ik me voel”. Geen idee hoe ik me voel als ik een (voor mij) drukke dag heb, hoe ontzettend gelukkig ik ben als ik weer op het werk ben. Hoe vreselijk blij ik wordt van een dag niet op de bank hangen. Hoe vrij ik me voel als ik erop uittrek met de auto, dat ik wel kan huilen van geluk als ik door het bos ren. Vol geplande dagen zijn vermoeiend, te vermoeiend maar tegelijkertijd voel ik me op die dagen het gelukkigste mens van de wereld.

Doseren vind ik lastig, daar ben ik nu wel achtergekomen. Zodra ik energie heb wil ik die energie gebruiken en loop ik tijdens dat verbruik zo hard van stapel dat ik door drie muurtjes heen knal. En wat deel je dan van de muurtjes en ongemak? Iedereen heeft zijn eigen “agenda”. Zeg ik tegen vrienden dat sommige activiteiten te vermoeiend zijn, met het risico dat ze me niet meer meevragen of niet weten wat ze dan wel met me kunnen ondernemen? Zeg ik halverwege een activiteit dat ik te moe of duizelig ben om er mee door te gaan met het risico iemand teleur te stellen? Geef ik aan waar ik last van heb met het gevolg dat iemand zich wéér aan mij moet aanpassen. Komt het aanstellerig over als ik tijdens een staand gesprek een stoel pak. Lijkt het dan alsof ik niet fit ben en denken mensen dan “dat kan ze niet eens, dus dan kan ze dat en dat vast ook niet”? Hoe eerlijk moet ik zijn tegen mensen die bepalen of/wanneer/hoeveel ik weer aan het werk kan? Dat ik iets vandaag niet kan wil niet zeggen dat ik het morgen ook niet kan. En dat ik gisteren iets kon wil niet zeggen dat ik het vandaag ook kan. Ga ik zeggen waar ik last van heb met het risico dat mensen dan denken dat ik nooit meer op mijn oude niveau ga functioneren? Hoe eerlijk moet ik zijn? Constante afwegingen maken de dag vermoeiend. Ik probeer er niet teveel bij stil te staan en gewoon te zeggen wat ik op dat moment nodig vind of kwijt wil. Maar als ik er dan iets uitflap van “vermoeiend” kan ik mijn tong wel afbijten. Er is niks wat erop wijst dat ik straks niet weer op mijn oude niveau kan functioneren dus waarom dan toch die afwegingen? Bang voor wat anderen denken en misschien ook wel voor wat ik zelf denk.

Een dagje pas op de plaats. Een middagje rustig aan en een dringend advies van artsen om even een weekje sport-rust te nemen. Meteen het haastige gevoel dat ik dan in plaats van sporten iets anders moet doen om aan mijn herstel te werken want “ik wil, ik wil, ik wil vooruit”. Na wat mokken leg ik me er dan toch bij neer. Rust.. geen totale rust want ik wil wel “iets”doen. Maar wel rust.. ontspanning zoeken en vooral even het gedachten-radartje tot bedaren brengen. In rust merk ik pas hoe moe ik ben. Een paar dagen later merk ik pas dat het muurtje stiekem iets is opgeschoven. Zonder dat ik het merk heeft het me iets meer ruimte gegeven. De aansporing “ook rust nemen is aan je herstel werken” fladdert door mijn hoofd. Ik droog mijn tranen, was mijn gezicht en neem een besluit. Ik plof met een kop thee naast de hond op de bank en zet een serietje aan. Even rust nemen om aan mijn herstel te werken. Ik voel mijn pijnlijke spieren iets losser worden. Moe van het vechten tegen mijn muur en moe van de frustraties die ik bij mezelf opwek. Rust is ook werken aan je herstel.. vandaag luister ik er naar, een beetje dan.