podium vertelsels en allesoverheersende angst

Ik lach als een boer met kiespijn en kijk S naast me aan “kunnen we de zaal nog uit”? Met elke dia wordt de knoop in mijn maag groter en groter. De grafieken en procenten vliegen me om de oren; bij die en die behandeling vergroten je kansen op een zogenaamde tweede tumor. Ik vink in gedachten af welke aspecten van mijn behandeling mijn kansen vergroten. De kansen op een zogenaamde tweede tumor, oftwel de kansen dat ik een andere vorm van kanker ontwikkel. Bij de kansen die ik heb op een tweede soort kanker tel ik de kansen dat ik mijn eigen soort kanker terugkrijg op. Dat ziet er niet heel best uit.. grafieken over overlevingspercentages komen voorbij. Borstkanker, teelbalkanker, hodgkin lymfoom, allemaal tussen de 80-90 procent. Non hodgkinlymfoom.. 66%. Bam. 66% van de mensen met een non hodgkin lymfoom is na 10 jaar nog in leven. 10 jaar, dan ben ik 38! Of eigenlijk moet ik tellen vanaf het moment dat het ontdekt werd, dat is dus 36. Of moet ik tellen vanaf het moment dat de kanker aanwezig was? Het is me niet helemaal duidelijk en bovendien, dat weet niemand. Of eigenlijk, niemand weet het zeker, alleen ik. 23 jaar. Ik ben er gezien de klachten die ik toen al kreeg van overtuigd dat mijn kanker mijn lijf begon over te nemen toen ik 23 was. Plus 10 jaar is dus 33. Nuchter als ik ben kan ik verstandelijk beredeneren dat er ontzettend veel soorten non hodgkin lymfoom zijn. Dat er ontzettend veel behandelingen mogelijk zijn en dat er ontzettend veel mensen zijn die de eerste behandeling al niet overleven. Die vallen ook allemaal onder de 66%. Het zou me enigszins gerust kunnen stellen maar de angst heeft zich in mijn lijf genesteld.

Na een tweede praatje word ik naar het podium geroepen. Ik zou wat vertellen over mijn eigen ervaringen als zogenaamde Aya (jongeren tussen de 18-35 die kanker hebben of hebben gehad). De informatie van de vorige lezingen duizelt me en ineens voel ik me ontzettend zenuwachtig. Wat wilde ik ook alweer zeggen? Met bibberbeentjes stap ik het podium op en tover een lach tevoorschijn terwijl ik de microfoon aanpak. Mijn ademhaling zit hoog en ik kijk de zaal in. Bekende aya-snoetjes kijken me verwachtingsvol aan. Benieuwd wat mijn bijdrage aan deze dag gaat zijn als één van de weinige ayas die spreekt vandaag. Ik zou met mijn eigen ervaringen aanhaken op een dia van een aya-genoot. De kernwoorden zijn positief, inleving van je omgeving, gesprekken met de arts voorbereiden en nog een aantal. Ik begin te praten, niet precies wetend waar ik heen wil met mijn verhaal. Ik vertel over mijn nuchterheid, mijn positiviteit tijdens het hele proces van 2 jaar waarin mijn kanker werd ontdekt, de behandelingen die volgden en het latere opkrabbelen wat zo onderschat wordt. Ik vertel dat mijn positiviteit mij parten speelt in gesprekken met de arts. Ik vind het aanstellerig om te vertellen waar ik bang voor ben, om mijn vragen te stellen. Hoe ik tijdens zo’n gesprek naar het briefje staar wat ik ter voorbereiding heb geschreven en dan 1 voor 1 alle vragen en opmerkingen wegstreep omdat ik het zwak vind om ze te stellen. Ik wil graag sterk zijn en dat ben ik ook, maar naast dat sterk zijn en die positiviteit bestaat er ook angst. En dat is nou juist wat ik moeilijk vind, ze kunnen naast elkaar bestaan.

Ik kijk de zaal in naar de bekende gezichten en zie wat geknik. Wij aya-ers zijn sterk! Maar mogen we ook bang zijn? Mogen we ook instorten af en toe en vragen of iemand alles even wil overnemen? Ik vertel dat ook ik het inlevingsvermogen van mijn omgeving gemist heb. Vrienden die het lieten afweten of die niet konden inschatten dat ik hen zo nodig had. En daar zit precies mijn pijnpunt, ze konden niet inschatten dat ik hen zo nodig had omdat ze niet kunnen inschatten hoe zwaar het is. Ik vertel over een gesprek wat ik later met een vriend had, een vriend die ik heel erg gemist heb tijdens mijn hele kankerperiode. Ik vroeg hem waarom hij er niet voor me was toen ik hem zo hard nodig had. Los van alle lulkoek kwam er 1 opmerking naar boven die ik niet ben vergeten “ik heb nooit in de gaten gehad dat je zo ziek was”. Natuurlijk wist hij dat ik kanker had en wist hij van de operaties en behandelingen. Maar als hij of andere vrienden eens langskwamen wilde ik gezellig zijn. Voor dat ene uurtje dwong ik mezelf om rechtop op de bank te zitten. Om te zorgen dat ik wenkbrauwen op mijn hoofd getekend had, een muts over mijn kale bol en als het kon ook een lijntje om mijn ogen om het gebrek aan wimpers te verdoezelen. En dan zat ik daar.. met een grote glimlach de grappenmaker uit te hangen. Geïnteresseerd in hun leven en zoveel mogelijk te kletsen. Niet dat dit niet echt was, ik voelde me ook vrolijk en was op dat moment zo blij dat ze er waren en dat het even ergens anders over ging dan over kanker. Dat ik even uit mijn beroerdheid gedwongen werd en me weer een heel klein beetje mezelf voelde in plaats van de kankerpatiënt. Ik genoot ervan! En zij waren in de veronderstelling (bleek later) dat ik makkelijk door de behandelingen heen vloog. Dat het allemaal niet zo zwaar was en dat ik het makkelijk aan kon. Zodra de deur achter hen dichtviel zakte ik dan compleet in elkaar. Zielsgelukkig dat ze er waren om me even gezelschap te houden maar ook dolblij dat ik kon instorten op mijn bed. De rest  van de dag weer verterend in mijn beroerdheid. Hoe kon ik het hen kwalijk nemen dat ze er niet echt voor me waren als ik niet liet zien hoe zwaar het was. Misschien mag ik dat inlevingsvermogen helemaal niet verwachten als ik niet eerlijk durf te laten zien hoe ik me voel. Terwijl ik op het podium in een paar zinnen vertelde hoe ik dit deed en hoe ik mijn vrienden hun kans om er voor me te zijn eigenlijk ontnam. Besefte ik wat ik wilde meegeven. Positiviteit is goed, prachtig zelfs en ontzettend nodig om door de hel heen te komen maar laat ook je kwetsbaarheid zien. Laat zien wanneer het klote is en durf kwetsbaar te zijn. Verwacht niet van een aya dat we altijd sterk en positief zijn maar dat ook wij dipjes hebben. Dat dit niet meteen betekend dat we depressief zijn of het echt niet meer zien zitten maar dat deze gevoelens bij het proces horen. Dat het van minuut tot minuut kan en mag veranderen. Letterlijk met een lach én een traan. Ik heb dit lang niet zo duidelijk kunnen overbrengen op het podium als ik dat achteraf had gewild maar ik hoop dat ik een stukje mee heb kunnen geven. Een stukje ervaring als aya-er die het achteraf gezien misschien anders had willen en moeten doen.

Later die dag stort ik zelf in. De positiviteit is op en de angst is nog nooit zo vol op aanwezig  geweest. De kansen en procenten over doodgaan, tweede soorten kanker en de verhalen over de echte hel waar ik doorheen moet als mijn eigen kanker weer terug is worden me te veel. Mijn relativerings-skills zijn compleet verdwenen en wat overblijft is allesoverheersende angst. Ik kan niet slapen en de knoop in mijn maag laat niet meer los. Voor mijn gevoel is het niet zozeer een kwestie van “wat áls het weer terugkomt” maar meer “wanneer komt het terug”. Hoelang heb ik nog voor mijn hel (opnieuw) begint en dan nog vele malen erger dan het nu is geweest. Ik probeer de angst te relativeren en lach mezelf uit om mijn bangigheid. Het helpt niet.. Als een monster heeft het zich in mijn maag genesteld en het lijkt niet van plan daar voorlopig te verdwijnen.
Na een lange nacht bel ik de volgende ochtend mijn arts. Bijna in paniek smekend om een vervroegde afspraak. De assistente begrijpt mijn zorgen en het feit dat ik nog nooit mijn controle afspraak vervroegd heb laat zien dat dit echt uitzonderlijk is voor mij. Dezelfde middag heeft ze nog een plekje vrij en ik neem die optie dankbaar aan. Als ik de telefoon erop leg stromen de tranen van opluchting over mijn wangen. Alleen al het feit dat ik een afspraak heb staan helpt me meer dan ik had gedacht. Nu wordt het de uren en dagen aftellen tot een positieve uitslag zodat ik de angst weer kan uitzwaaien. Can't wait!